Els meus imprescindibles artritis psoriàsica

Content

• La capacitat d’escoltar, escoltar i escoltar una mica més
• Dóna suport al teu sistema d’assistència
• Dóna’t una mica de gràcia
• Estigueu organitzats
• Aprofiteu el "vòrtex comercial"
• Emportar

Quan penseu en els hacks per a l’artritis psoriàsica (PSA), és possible que espereu els meus productes o trucs preferits que faig servir per viure amb PsA una mica més fàcilment. Per descomptat, tinc alguns productes preferits, com ara coixinets de calefacció, paquets de gel, cremes i ungüents. Però la realitat és que, fins i tot amb tots aquests productes i trucs, viure amb PsA és molt difícil.

Quan es tracta d’això, hi ha un altre conjunt de pirates informàtics que és molt més important tenir a la vostra caixa d’eines.

A banda dels productes i trucs, aquí teniu els meus pirates psicològics imprescindibles per fer una mica més fàcil viure amb aquesta malaltia crònica.

La capacitat d’escoltar, escoltar i escoltar una mica més

Els nostres cossos sempre ens envien senyals sobre l’actual “estat de la unió”. Els dolors que experimentem, així com el temps que els experimentem, ens donen pistes sobre com tractar-los. Per exemple, si exagero fent recàrrecs, sortint amb amics o fins i tot simplement aixecant-me del llit, el meu cos definitivament m’ho fa saber.

Però és possible que no sempre escoltem els senyals subtils que ens envien els nostres cossos.

Presteu atenció i escolteu tots els senyals que rebeu, bons i dolents. Podreu prendre millors decisions en el futur per ajudar a mantenir a ratlla els flamarades.

Dóna suport al teu sistema d’assistència

Un sistema de suport sòlid pot marcar la diferència quan es viu amb PsA. Envoltar-nos de persones que puguin proporcionar suport físic i emocional és important. Una cosa que no podem recordar, però, és que fins i tot aquells que formen part del nostre sistema d’assistència necessiten de vegades un petit suport propi.

Les persones que ens ajuden no poden sortir d’una tassa buida.

Com a pacients amb PSA, desitgem suport i comprensió, especialment dels que més estimem. Però els oferim el mateix suport i enteniment? Ens agrada saber que se senten les nostres veus i que es valida la nostra malaltia crònica, però això suposa un recorregut de doble sentit o només esperem que altres ens donin?

Podríeu pensar: "Amb prou feines tinc prou energia per arribar al final del dia jo mateix, com puc oferir res als altres?" Bé, fins i tot els gestos simples poden fer meravelles, com ara:

• preguntant al vostre cuidador com ells estan fent un canvi
• enviar una targeta per demostrar que està pensant en ells
• donar-los una targeta regal per un dia de spa o preparar-los amb una nit amb els seus amics

Dóna’t una mica de gràcia

Tenir cura d’un cos amb PsA és una feina a temps complet. Només les cites dels metges, els règims de medicació i la documentació sobre assegurances us poden fer sentir aclaparats i cansats.

Cometem errors i paguem el preu. De vegades mengem alguna cosa que sabem que provocarà un brot, per després sentir-nos culpables i remordir-se l’endemà. O, potser, decidim no escoltar els nostres cossos, fer alguna cosa que sabem que pagarem i gairebé de seguida ho lamentem.

Transportar tota la culpa que comporta les decisions que prenem, així com la càrrega que sentim per als altres, no és bo. De tots els hacks que he après amb PsA, probablement sigui el més difícil per a mi.

Estigueu organitzats

No puc escridassar aquest truc prou fort. Sé que és difícil i que realment no vols. Però quan s’amunteguen munts de declaracions i comptes, us heu preparat per a una ansietat i una depressió aclaparadores.

Preneu-vos el temps per ordenar alguns tràmits i arxivar-los. Encara que sigui només de 10 a 15 minuts diaris, això us mantindrà organitzat.

A més, feu el possible per mantenir organitzats els vostres símptomes, medicaments i opcions de tractament. Utilitzeu un planificador per fer un seguiment de la vostra dieta, tractaments farmacèutics, remeis naturals i tot el que feu per controlar el vostre PSA. Mantenir organitzada tota la vostra informació de salut us permetrà comunicar-vos millor amb els vostres metges i obtenir una millor atenció.

Aprofiteu el "vòrtex comercial"

El "vòrtex comercial" és un petit terme que he inventat per descriure aquests pocs minuts de temps en què navegueu per canals o manteniu el vostre darrer flare del sofà i apareixen anuncis a la televisió.

Miro molta televisió en streaming i no sempre es pot avançar ràpidament a través d’aquests petits paranys. Per tant, en lloc d’estar allà mirant els mateixos anuncis una vegada i una altra, faig servir aquest temps d’una manera una mica millor per al meu cos.

Durant aquests breus minuts, parar-se i estirar o completar suaument una tasca i espolsar el televisor. Mou lentament cap a la cuina i cap enrere. Utilitzeu aquest temps per fer tot el que el vostre cos us permeti fer.

El temps és limitat, de manera que no és com si estiguéssiu comprometent a fer una marató. Però, més que això, he comprovat que, si m’he quedat assegut a les eines, les articulacions es tornen encara més cruixents i es fa encara més difícil moure-les quan inevitablement arriba el moment que m’haig d’aixecar. A més, si decideixo fer alguna cosa com carregar el rentavaixelles o doblegar una mica de roba, això m’ajudarà a alleujar la meva ansietat.

Emportar

Després d’anys de convivència amb PsA, aquests són els millors hacks que tinc per oferir. No són trucs ni coses que es poden comprar. Però són les coses que han marcat la diferència per fer que la meva vida sigui una mica més manejable amb PsA.

Leanne Donaldson és una guerrera de l’artritis psoriàsica i reumatoide (sí, va colpejar totalment la loteria de l’artritis autoimmune, gent). Amb nous diagnòstics afegits cada any, troba força i suport de la seva família i es concentra en els aspectes positius. Com a mare de tres anys d’educació a la llar, sempre té pèrdues d’energia, però mai les paraules. Podeu trobar els seus consells per viure bé amb malalties cròniques al seu bloc, Facebook o Instagram.