9 coses que vull saber sobre l’hidradenitis supurativa (HS)

Content

• 1. No és una ITS
• 2. Sovint es diagnostica erròniament
• 3. No és culpa vostra
• 4. El dolor és insuportable
• 5. No hi ha cura
• 6. Els seus efectes mentals són igual de nocius
• 7. Les persones amb HS poden tenir un company amorós i solidari
• 8. No és tan rar com creieu
• 9. La comunitat de HS és nombrosa i acollidora
• Emportar

Tenia 19 anys i treballava en un campament d’estiu quan per primer cop vaig notar molèsties doloroses a les cuixes. Vaig suposar que es tractés de xafardejar i vaig deixar de portar pantalons curts durant la resta de l’estiu.

Però les grumolls no se'n van anar. Es van tornar més grans i doloroses a mesura que van canviar les estacions. Després d’hores de buscar una resposta en línia, finalment vaig llegir sobre hidradenitis suppurativa (HS).

L’HS és una malaltia crònica de la pell que adopta moltes formes, incloent petits cops semblants a espinacs, nòduls més profunds com l’acne o fins i tot ebullicions. Les lesions solen ser doloroses i apareixen en zones on la pell es frega junts, com les aixelles o l’engonal. Les àrees que pot afectar varien de persona a persona.

Visc amb HS des de fa cinc anys. Molta gent no sap què és HS, ni que és un estat greu. Així doncs, he continuat educant els meus amics, familiars i seguidors sobre la condició amb l’esperança de desfer-me de l’estigma que l’envolta.

Aquí hi ha nou coses que vull que sàpigues sobre HS.

1. No és una ITS

Es poden produir ruptures de HS a les cuixes interiors a prop dels genitals. Això pot provocar que algunes persones pensin que HS és una ETS o una altra malaltia contagiosa, però no és el cas.

2. Sovint es diagnostica erròniament

Com que la investigació sobre HS és força nova, sovint es mal diagnostica la condició. És important trobar un dermatòleg o reumatòleg que estigui familiaritzat amb el SA. He escoltat que l’HS ha estat mal diagnosticat com a acne, pèls incrustats, ebullicions recurrents o simplement una mala higiene.

Per a moltes persones, jo mateixa inclosa, un signe precoç de HS són puntets que es converteixen en nòduls dolorosos. No tenia ni idea que no era normal tenir puntets entre les cuixes.

3. No és culpa vostra

El vostre sistema no és el resultat d'una pobra higiene ni del seu pes. Podeu practicar una higiene perfecta i desenvolupar encara més HS, i alguns investigadors creuen que fins i tot hi ha un component genètic. Les persones amb qualsevol pes poden obtenir HS. Tanmateix, si sou més pesats, l’HS pot resultar més dolorós, ja que moltes parts del nostre cos (braços, natges, cuixes) toquen tot el temps.

4. El dolor és insuportable

El dolor de HS és agut i brusc, com quedar-se enganxat amb un pòquer calent de la llar de foc des de dins. És el tipus de dolor que et sorprèn amb sorpresa. Pot fer que caminar, arribar, o fins i tot seure impossible. Per descomptat, això fa que sigui difícil desafiar les tasques quotidianes, o fins i tot sortir de casa.

5. No hi ha cura

Una de les coses més difícils d’acceptar quan té HS és que pot ser una malaltia de tota la vida. Tot i això, el tractament HS segueix evolucionant per satisfer les nostres necessitats i ens ajuda a gestionar els símptomes dolorosos de la malaltia. Si us han diagnosticat precoçment i comenceu el tractament, podreu gaudir d’una qualitat de vida molt bona.

6. Els seus efectes mentals són igual de nocius

L’HS afecta més que el teu cos. Moltes persones amb HS afronten problemes de salut mental com depressió, ansietat i baixa autoestima. L’estigma associat al HS pot fer sentir a la gent avergonyida del seu cos. Potser és més fàcil aïllar-se que enfrontar-se a l’escrutini de persones desconegudes.

7. Les persones amb HS poden tenir un company amorós i solidari

Pots tenir HS i encara trobar amor. La pregunta que més m’he preguntat sobre HS és com dir-ho a un soci potencial. Dirigir-vos a HS amb la vostra parella pot ser espantós perquè no sabeu com reaccionaran. Però la majoria de la gent està disposada a escoltar i aprendre. Si la vostra parella respon negativament, potser no són la vostra persona! També podeu compartir aquest article amb ells durant la conversa.

8. No és tan rar com creieu

Quan vaig començar a ser vocal sobre el meu HS, dues persones de la meva petita universitat em van fer missatge per dir-ho també. Vaig pensar que estava sola al meu SA, però veia aquesta gent cada dia! La HS pot afectar fins a un 4 per cent de la població global. Com a context, és el mateix percentatge de persones que tenen els cabells de color vermell natural!

9. La comunitat de HS és nombrosa i acollidora

La primera comunitat HS que vaig trobar va ser a Tumblr, però Facebook també està rebentant grups HS. Aquestes comunitats en línia són tan reconfortants quan visqueu un temps aproximat. Podeu triar publicar-vos o desplaçar-vos i llegir publicacions d'altres membres. De vegades, només saber que no estàs sol és suficient.

Podeu obtenir més informació sobre com trobar ajuda visitant la Fundació Hidradenitis Suppurativa i la International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Emportar

Viure amb HS pot tenir por al principi. Però amb un tractament adequat i un fort sistema de suport, podeu viure una vida plena i feliç. No estàs sol. I l’estigma que envolta l’HS es farà menys destacat si continuem educant els altres i sensibilitzem sobre la condició. Tant de bo algun dia s’entengui com l’acne i l’èczema.

Maggie McGill és un introvertit creatiu que produeix contingut de moda i estil de vida gras i inquiet per al seu canal de YouTube i bloc. Maggie viu a les afores de Washington, D.C. L’objectiu de Maggie és utilitzar les seves habilitats en vídeo i narració de contes per inspirar, crear canvis i connectar-se amb la seva comunitat. Podeu trobar Maggie a Twitter, Instagram i Facebook.