La nova aplicació sobre el càncer de mama ajuda a connectar els supervivents i els que passen pel tractament

Content

• Crea la teva pròpia comunitat
• Anima’t a conversar
• Activeu i desactiveu la conversa en grup
• Informeu-vos amb articles de bona reputació
• Utilitzeu-lo amb facilitat

Tres dones comparteixen les seves experiències amb la nova aplicació de Healthline per a persones que pateixen càncer de mama.

Crea la teva pròpia comunitat

L’aplicació BCH coincideix amb membres de la comunitat cada dia a les 12 h. Hora estàndard del Pacífic. També podeu cercar perfils de membres i sol·licitar que coincideixi a l'instant. Si algú vol coincidir amb vosaltres, se us notificarà immediatament. Un cop connectats, els membres es poden enviar missatges i compartir fotos.

"Tants grups de suport al càncer de mama triguen molt de temps a connectar-vos amb altres supervivents o us connecten en funció del que creuen que funcionarà. M’agrada que es tracti d’un algoritme d’aplicació en lloc d’una persona que faci la "coincidència" ", diu Hart.

"No hem de navegar per un lloc web sobre càncer de mama i trobar els grups de suport ni inscriure's als grups de suport que potser ja han començat. Aconseguim tenir el nostre lloc i algú amb qui parlar amb la freqüència que necessitem / volem ”, diu.

Hart, una dona negra que s’identifica com a estranya, també agraeix l’oportunitat de connectar amb una infinitat d’identitats de gènere.

"Massa sovint, les supervivents del càncer de mama es marquen com a dones cisgèneres i és important no només reconèixer que el càncer de mama passa a moltes identitats, sinó que també crea un espai perquè les persones de diverses identitats puguin connectar-se", diu Hart.

Anima’t a conversar

Quan trobeu coincidències que s’adapten, l’aplicació BCH facilita la conversa proporcionant trencaclosques de resposta.

"Per tant, si no sabeu què dir, només podeu respondre [a les preguntes] o ignorar-lo i simplement dir-li hola", explica Silberman.

Per a Anna Crollman, que va rebre un diagnòstic de càncer de mama el 2015, poder personalitzar aquestes preguntes afegeix un toc personal.

"La meva part preferida de la incorporació era seleccionar" Què alimenta la teva ànima? "Això em va fer sentir més com una persona i menys com només un pacient", diu ella.

L'aplicació també us notifica quan se us menciona en una conversa perquè pugueu interaccionar i mantenir la interacció.

"Ha estat fantàstic poder parlar amb persones noves amb la meva malaltia que han experimentat el que tinc i ajudar-les, així com tenir un lloc on puc obtenir ajuda si cal", diu Silberman.

Hart assenyala que tenir l'opció de relacionar-se amb la gent sovint garanteix que trobi algú amb qui parlar.

"També és important tenir en compte que el fet que la gent hagi compartit experiències de càncer de mama en diversos graus, no vol dir que es connectin. Les experiències de cada individu sobre el càncer de mama encara [han] d’ésser honrades. No hi ha cap mida única ”, diu.

Activeu i desactiveu la conversa en grup

Per a aquells que prefereixen participar en un grup en lloc de converses individuals, l'aplicació proporciona debats en grup cada dia de la setmana, dirigits per una guia de BCH. Els temes tractats inclouen el tractament, l’estil de vida, la carrera, les relacions, el diagnòstic recent i la convivència amb l’etapa 4.

"M'agrada molt la secció de grups de l'aplicació", diu Crollman. “La part que trobo particularment útil és la guia que manté la conservació en marxa, respon a preguntes i participa. Em va ajudar a sentir-me molt benvinguda i valorada en les converses. Com a supervivent a pocs anys del tractament, va ser gratificant sentir que podia aportar informació i suport a les dones recentment diagnosticades en la discussió ".

Silberman assenyala que tenir una petita quantitat d'opcions de grup impedeix que les opcions siguin aclaparadores.

"La major part del que hem de parlar està cobert pel que hi ha", diu, i afegeix que viure amb l'etapa 4 és el seu grup favorit. "Necessitem un lloc per parlar dels nostres problemes, perquè són tan diferents que en l'etapa inicial".

"Just aquest matí he mantingut una conversa sobre una dona els amics de la qual no volien parlar de la seva experiència de càncer al cap d'un any", diu Silberman. "No es pot culpar a les persones de la nostra vida que no volen sentir parlar del càncer per sempre. Cap de nosaltres tampoc ho faria, crec. Per tant, és crucial que tinguem un lloc on discutir-ho sense carregar els altres ".

Un cop us uniu a un grup, no hi esteu compromès. Podeu marxar en qualsevol moment.

“Abans formava part de molts grups de suport de Facebook i iniciava sessió i veia al meu canal de notícies que la gent havia mort. Jo era nou per als grups, de manera que no tenia necessàriament cap connexió amb la gent, però això estava provocant que només estigués inundat de gent que moria ”, recorda Hart. "M'agrada que l'aplicació sigui alguna cosa que puc optar per no veure-la tot el temps".

Hart gravita principalment cap al grup "estil de vida" a l'aplicació BCH, perquè li interessa tenir un bebè en un futur proper.

“Parlar amb la gent sobre aquest procés en un entorn de grup seria útil. Seria fantàstic parlar amb la gent sobre quines opcions van prendre o estan mirant, [i] com s’enfronten a maneres alternatives d’alletar ”, diu Hart.

Informeu-vos amb articles de bona reputació

Quan no tingueu ganes d’interactuar amb els membres de l’aplicació, podeu seure i llegir articles relacionats amb les notícies sobre l’estil de vida i el càncer de mama, revisats pels professionals mèdics de Healthline.

En una pestanya designada, navegueu per articles sobre diagnòstic, cirurgia i opcions de tractament. Exploreu assajos clínics i les darreres investigacions sobre càncer de mama. Cerqueu maneres de nodrir el vostre cos mitjançant el benestar, l’autocura i la salut mental. A més, llegiu històries personals i testimonis de supervivents del càncer de mama sobre els seus viatges.

"Amb un clic, podeu llegir articles que us mantinguin al dia del que està passant al món del càncer", diu Silberman.

Per exemple, Crollman diu que va ser capaç de trobar ràpidament notícies, contingut de blocs i articles científics sobre un estudi de la fibra de mongetes en relació amb el càncer de mama, així com una publicació de bloc escrita per una supervivent del càncer de mama que detalla la seva experiència personal.

“Em va agradar que l’article informatiu tingués credencials que demostressin que es comprovaven els fets i estava clar que hi havia dades científiques que donaven suport a la informació mostrada. En una època de tanta desinformació, és poderós tenir una font fiable d’informació sobre salut, així com les peces més personals relacionables sobre els aspectes emocionals de la malaltia ”, diu Crollman.

Utilitzeu-lo amb facilitat

L'aplicació BCH també va ser dissenyada per facilitar la navegació.

"M'agrada l'aplicació Healthline pel seu disseny simplificat i la seva facilitat d'ús. Puc accedir-hi fàcilment des del meu telèfon i no he de fer cap compromís horari per utilitzar-lo ", diu Crollman.

Silberman està d’acord, i assenyala que l’aplicació només va trigar uns segons a baixar-se i que va ser fàcil de començar a utilitzar-la.

“Realment no hi havia res a aprendre. Crec que algú ho podria entendre, està molt ben dissenyat ”, diu.

Aquesta és exactament la intenció de l’aplicació: una eina que pot utilitzar fàcilment totes les persones que pateixen càncer de mama.

"En aquest moment, la comunitat [del càncer de mama] encara lluita per trobar els recursos que necessita en un mateix lloc i connectar-se amb altres supervivents a prop d'ells i amb aquells que estan lluny que comparteixen experiències similars", diu Crollman. "Això té el potencial de difondre's també com a espai de col·laboració entre les organitzacions: una plataforma per connectar els supervivents amb informació valuosa, recursos, suport financer i eines de navegació contra el càncer".