Dol per la meva vella vida després d’un diagnòstic de malaltia crònica

Content

• Etapes no lineals de dolor per al meu cos en constant canvi
• Substitució de talons per sandàlies de papallona i una canya brillant

Incloem productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compreu els enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí teniu el nostre procés.

L’altra cara del dol és una sèrie sobre el poder de la pèrdua que canvia la vida. Aquestes històries poderoses en primera persona exploren les moltes raons i maneres en què experimentem el dolor i naveguem per una nova normalitat.

Em vaig asseure al terra del meu dormitori, davant de l'armari, amb les cames ficades sota meu i una gran bossa d'escombraries al meu costat. Tenia un parell de bombes simples de charol negre, talons usats per l’ús. Vaig mirar la bossa, ja agafava diversos parells de talons, després vaig tornar a les sabates a la mà i vaig començar a plorar.

Aquests talons em guardaven tants records: em mantenia confiat i alt mentre em juraven com a oficial de llibertat condicional en una sala judicial a Alaska, penjant de la mà mentre recorria els carrers de Seattle descalços després d’una nit amb els amics, ajudant-me a a través de l’escenari durant una actuació de ball.

Però aquell dia, en lloc de lliscar-los de peus per a la meva propera aventura, els llençava en una bossa destinada a Goodwill.

Pocs dies abans m’havien donat dos diagnòstics: la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Es van afegir a la llista que feia mesos que creixia.

Tenir aquestes paraules en paper d'un metge especialista va fer que la situació fos massa real. Ja no podia negar que passés alguna cosa greu al meu cos. No podia relliscar-me els talons i convèncer-me de mi mateix que potser aquesta vegada no em quedaria paralitzat en menys d’una hora.

Ara era molt real que tractava de malalties cròniques i ho faria durant la resta de la meva vida. No tornaria a portar talons.

Aquelles sabates que havien estat essencials per a activitats que m’encantaven fer amb el meu cos sa. Ser dona era una pedra angular de la meva identitat. Em va semblar que llençava els meus plans i somnis futurs.

Em sentia frustrat de sentir-me molest per alguna cosa tan aparentment trivial com les sabates. Sobretot, estava enfadat amb el meu cos per posar-me en aquesta posició i, tal com ho vaig veure en aquell moment, per fallar-me.

No era la primera vegada que em sentia aclaparat per les emocions. I, com he après des d’aquest moment assegut al meu pis fa quatre anys, definitivament no seria l’últim.

En els anys transcorreguts des que em vaig emmalaltir i vaig tornar discapacitat, he après que tota una sèrie d’emocions formen part de la meva malaltia com els símptomes físics: dolor nerviós, ossos rígids, dolor a les articulacions i mals de cap. Aquestes emocions acompanyen els inevitables canvis al meu voltant i al meu voltant mentre visc en aquest cos malalt crònic.

Quan es té una malaltia crònica, no es pot millorar ni es pot curar. Hi ha una part del vostre vell jo, el vostre vell cos, que s’ha perdut.

Em vaig trobar amb un procés de dol i acceptació, tristesa seguida d’empoderament. No anava a millorar.

Necessitava lamentar-me per la meva vella vida, el meu cos sa i els meus somnis passats que ja no eren aptes per a la meva realitat.

Només amb el dolor anava a tornar a aprendre lentament el meu cos, jo mateix, la meva vida. Jo anava a entristir-me, acceptar i després avançar.

Etapes no lineals de dolor per al meu cos en constant canvi

Quan pensem en les cinc etapes del dol: negació, ira, negociació, depressió, acceptació, molts de nosaltres pensem en el procés que passem quan algú que estimem mor.

Però quan la doctora Elisabeth Kubler-Ross va escriure originalment sobre les etapes del dolor al seu llibre "Sobre la mort i la mort" de 1969, es basava en realitat en el seu treball amb pacients amb malalties terminals, amb persones els cossos i les vides tal com els coneixien havien tingut dràsticament. canviat.

El doctor Kubler-Ross va afirmar que no només els pacients amb malalties terminals passen per aquestes etapes, sinó que qualsevol persona que s’enfronta a un esdeveniment particularment traumàtic o alterador de la vida. És lògic, doncs, que aquells que estem enfrontats a malalties cròniques també estiguem en pena.

El dol, com han assenyalat Kubler-Ross i molts altres, és un procés no lineal. En el seu lloc, ho penso com una espiral contínua.

En qualsevol moment del meu cos, no sé en quina etapa de dol em trobo, només que hi sóc, afrontant els sentiments que comporta aquest cos en constant canvi.

La meva experiència amb malalties cròniques és que apareixen nous símptomes o que els símptomes existents empitjoren amb certa regularitat. I cada cop que passa això, torno a passar pel procés de dol.

Després de passar uns bons dies, és molt difícil tornar a caure en dies dolents. Sovint em trobaré plorant tranquil·lament al llit, plagat de dubtes i sentiments d’inutilitat, o enviant correus electrònics a la gent per cancel·lar compromisos, cridant internament sentiments de ràbia al meu cos per no fer el que vull.

Ara sé què passa quan això passa, però al principi de la meva malaltia no em vaig adonar que estava de dol.

Quan els meus fills em demanaven que passejés i que el meu cos ni tan sols pogués sortir del sofà, m’enfadaria increïblement amb mi mateix, qüestionant-me què havia fet per garantir aquestes condicions debilitants.

Quan em sentia arraulit a terra a les dues de la matinada amb dolor a l’esquena, negociava amb el cos: Provaré els suplements que el meu amic em va suggerir, eliminaré el gluten de la meva dieta, tornaré a provar el ioga ... només si us plau, deixeu el dolor.

Quan vaig haver de renunciar a passions importants, com ara actuacions de ball, treure’m l’escola de graduació i deixar la feina, em vaig preguntar què em passava i que ja no podia seguir ni la meitat del que solia fer.

Vaig estar en negació durant força temps. Un cop vaig acceptar que les habilitats del meu cos canviaven, les preguntes van començar a sortir a la superfície: Què van significar aquests canvis en el meu cos per a la meva vida? Per la meva carrera? Per les meves relacions i la meva capacitat per ser amic, amant, mare? Com van canviar les meves noves limitacions la manera de veure’m a mi mateix, la meva identitat? Encara era una dona sense els talons? Encara era professor si ja no tenia aula o ballarí si ja no em podia moure com abans?

Moltes de les coses que vaig pensar eren les pedres angulars de la meva identitat (la meva carrera, les meves aficions, les meves relacions) van canviar i canviar dràsticament, cosa que em va fer qüestionar qui era realment.

Va ser només mitjançant molta feina personal, amb l’ajut de consellers, entrenadors de vida, amics, familiars i el meu diari de confiança, que em vaig adonar que estava en pena. Aquesta comprensió em va permetre passar lentament a través de la ràbia i la tristesa i cap a l’acceptació.

Substitució de talons per sandàlies de papallona i una canya brillant

L’acceptació no vol dir que no experimenti la resta de sentiments ni que el procés sigui més fàcil. Però vol dir deixar de banda les coses que crec que hauria de ser o fer el meu cos i adoptar-lo pel que és ara, el trencament i tot.

Vol dir saber que aquesta versió del meu cos és tan bona com qualsevol altra versió anterior amb més capacitat.

Acceptar vol dir fer les coses que he de fer per tenir cura d’aquest nou cos i de les noves maneres de moure’s pel món. Vol dir deixar de banda la vergonya i el poderisme interioritzat i comprar-me una canya de color porpra brillant perquè pugui tornar a fer excursions curtes amb el meu fill.

Acceptar vol dir desfer-me de tots els talons del meu armari i comprar-me un adorable pis.

Quan em vaig emmalaltir per primera vegada, temia haver perdut qui era. Però a través del dol i l’acceptació, he après que aquests canvis al nostre cos no canvien qui som. No canvien la nostra identitat.

Més aviat, ens donen l’oportunitat d’aprendre noves maneres d’experimentar i expressar aquestes parts de nosaltres mateixos.

Encara sóc professor. La meva aula en línia s’omple d’altres persones malaltes i discapacitades com jo per escriure sobre el nostre cos.

Encara sóc ballarí. El meu caminador i jo ens movem amb gràcia a través dels escenaris.

Encara sóc mare. Un amant. Un amic.

I el meu armari? Encara està ple de sabates: botes de vellut granat, sabatilles de ballet negres i sandàlies de papallona, ​​tot esperant la nostra propera aventura.

Voleu llegir més històries de persones que naveguen per una nova normalitat quan es troben amb moments de dolor inesperats, que canvien la vida i, de vegades, tabú? Consulteu la sèrie completa aquí.

Angie Ebba és una artista amb discapacitat queer que imparteix tallers d’escriptura i actua a tot el país. Angie creu en el poder de l’art, l’escriptura i el rendiment per ajudar-nos a comprendre millor a nosaltres mateixos, construir comunitat i fer canvis. Podeu trobar-la amb Angie lloc web, ella bloc, o Facebook.