Com vaig aprendre a abraçar la meva ajuda per a la mobilitat per a la meva EM avançada

Content

• Davant les vostres pors de canyes, caminants i cadires de rodes
• Acceptar la vostra nova realitat
• Abraçant la vostra nova clau per a la independència
• El menjar per emportar

L’esclerosi múltiple (EM) pot ser una malaltia molt aïllant. La pèrdua de la capacitat de caminar pot fer que els que vivim amb EM se sentin encara més aïllats.

Sé per experiència personal que és increïblement difícil d’acceptar quan cal començar a utilitzar una ajuda per a la mobilitat com un bastó, un caminador o una cadira de rodes.

Però vaig saber ràpidament que fer servir aquests dispositius és millor que les alternatives, com caure i ferir-se o sentir-se abandonat i perdre connexions personals.

Per això és important deixar de pensar els dispositius de mobilitat com a signes d’una discapacitat i començar a veure’ls i fer-los servir com a claus de la vostra independència.

Davant les vostres pors de canyes, caminants i cadires de rodes

Per ser sincer, reconec que sovint era la persona que em feia més por quan em van diagnosticar EM fa més de 22 anys. La meva por més gran era que algun dia em convertís en aquella "dona amb cadira de rodes". I sí, ara sóc qui sóc dues dècades després.

Vaig trigar una mica a acceptar que aquí era on em portava la malaltia. Vull dir, vaja! Jo només tenia 23 anys quan el meu neuròleg va pronunciar la frase que més temia: "Vostè té EM".

No va poder ser això dolent, però, oi? Acabava de graduar-me amb el títol de batxiller a la Universitat de Michigan-Flint i començava la meva primera feina de "noia gran" a Detroit. Jo era jove, conduïda i plena d’ambició. MS no m’interposaria.

Però al cap de cinc anys del meu diagnòstic, amb prou feines vaig poder ni tan sols intentar impedir l’EM i els seus efectes en mi. Havia deixat de treballar i tornava a viure amb els meus pares perquè la meva malaltia m’estava superant ràpidament.

Acceptar la vostra nova realitat

Vaig començar a utilitzar una canya aproximadament un any després del diagnòstic. Les meves cames eren vacil·lants i em feien sentir inestable, però només era un bastó. No hi ha gran cosa, oi? No sempre ho necessitava, de manera que la decisió d’utilitzar-lo no em va desconcertar realment.

Suposo que el mateix es podria dir de passar d’un bastó a un bastó quad a un caminador. Aquests dispositius de mobilitat van ser la meva resposta a una malaltia implacable que continuava emboscant la mielina.

Vaig seguir pensant: “Seguiré caminant. Seguiré reunint-me amb els meus amics per sopars i festes ”. Jo encara era jove i ple d’ambició.

Però totes les ambicions de la meva vida no coincideixen amb les perilloses i doloroses caigudes que vaig continuar tenint malgrat els meus dispositius d’ajuda.

No podia continuar vivint la meva vida amb por de la propera vegada que cauria a terra, preguntant-me què em podria fer aquesta malaltia després. La meva malaltia havia esgotat la meva valentia una vegada il·limitada.

Estava espantat, colpejat i cansat. El meu últim recurs va ser un patinet o una cadira de rodes. Necessitava un motoritzat perquè la meva EM havia afeblit la força dels braços.

Com va arribar la meva vida fins a aquest punt? Acabava de graduar-me de la universitat 5 anys abans d’aquest moment.

Si volia conservar qualsevol sentit de seguretat i independència, sabia que necessitava comprar un patinet motoritzat. Va ser una decisió dolorosa de prendre com a jove de 27 anys. Em sentia avergonyit i vençut, com si em rendís a la malaltia. A poc a poc vaig acceptar la meva nova realitat i vaig comprar el meu primer patinet.

Va ser llavors quan vaig recuperar ràpidament la meva vida.

Abraçant la vostra nova clau per a la independència

Encara lluito amb la realitat que l’EM va treure la meva capacitat per caminar. Un cop la meva malaltia va avançar a l’EM progressiva secundària, vaig haver d’actualitzar a una cadira de rodes elèctrica. Però estic orgullós de com he adoptat la meva cadira de rodes com la clau per viure la meva millor vida.

No vaig deixar que la por agafés el millor de mi. Sense la meva cadira de rodes, mai no hauria tingut la independència de viure a casa meva, obtenir el títol de postgrau, viatjar pels Estats Units i casar-me amb Dan, l’home dels meus somnis.

Dan té EM recurrent i remitent i ens vam conèixer en un esdeveniment de MS al setembre del 2002. Ens vam enamorar, ens vam casar el 2005 i hem estat feliços per sempre. Dan mai no m’ha sabut caminar i la cadira de rodes no l’ha espantat.

Heus aquí alguna cosa que hem parlat i que és important recordar: no veig les ulleres de Dan. Són el que ha de portar per veure millor i viure una vida de qualitat.

De la mateixa manera, ell em veu, no la meva cadira de rodes. És el que necessito per moure’m millor i viure una vida de qualitat malgrat aquesta malaltia.

El menjar per emportar

Dels reptes als quals s’enfronten les persones amb EM, decidir si és hora d’utilitzar un dispositiu de mobilitat assistencial és un dels més difícils.

No seria així si canviéssim la manera de veure coses com canyes, caminadors i cadires de rodes. Això comença per centrar-se en allò que us permeten fer per viure una vida més atractiva.

El meu consell d'algú que ha hagut d'utilitzar una cadira de rodes durant els darrers 15 anys: anomeneu el vostre dispositiu de mobilitat. Les meves cadires de rodes es diuen Silver i Grape Ape. Això us dóna una sensació de propietat i us pot ajudar a tractar-lo més com el vostre amic i no com el vostre enemic.

Finalment, intenteu recordar que l’ús d’un dispositiu de mobilitat pot no ser permanent. Sempre hi ha l’esperança que tots nosaltres tornem a caminar algun dia tal com vam fer abans del diagnòstic de l’EM.

Dan i Jennifer Digmann són actius a la comunitat de MS com a ponents públics, escriptors i defensors. Contribueixen regularment a la seva bloc guardonat, i són autors de "Malgrat l’EM, a Spite MS", Un recull d'històries personals sobre la seva vida juntament amb l'esclerosi múltiple. També els podeu seguir Facebook, Twitter, i Instagram.