Un dia a la vida d'algú que té RA
Content
Com qualsevol persona amb artritis reumatoide sap, les articulacions inflades i rígides no són els únics efectes secundaris de la malaltia. La RA pot tenir un impacte enorme en el seu estat d’ànim i salut mental, la seva capacitat de treball i la quantitat que s’aconsegueix per fer les coses que t’agraden.
Vaig ser propietari i estilista del saló durant més de 20 anys fins al 2010, quan em van diagnosticar RA. És el que em sembla el meu dia a dia mitjà.
6 a.m.
Em desperto amb els dos gossos llepant-me la cara frenèticament. Tenen fam i ha arribat el moment de començar el meu dia. El primer que faig abans fins i tot de treure un peu del llit és prendre’m la medicació contra el dolor. Quan comenci a xutar, normalment puc baixar per les escales per deixar fora als gossos. Reviso el meu calendari que mantinc al costat de les seves bitlles per veure quines cites he passat avui. La boira cerebral no és cap broma. Si no mantingués notes i calendaris al meu voltant, m'oblidaria tot.
Avui hi ha una cita per a la salut mental. La majoria de les persones que conec que estan malaltes ni tan sols tenen en compte que la salut mental és la meitat de la batalla amb aquesta malaltia. He perdut completament la identitat des que vaig deixar de treballar, i lluito per mantenir l’ansietat i la tristesa allunyades. Sé que com em sento millor mentalment, més fàcil és per a mi fer front a tots els canvis que fa el meu cos cada dia.
8:30 h.
He dirigit cap al gimnàs. M’agrada fer classes, com el ciclisme. Em fa sentir com si formo part d'alguna cosa i que he conegut a persones molt simpàtiques. Tenir aquesta malaltia és molt solitari. No es pot simplement plantejar-se anar a veure un concert o un joc d’hoquei sense voler deixar-se caure ni tan sols emocionar-se del dolor. Hi ha dies que entro al gimnàs mentre em mullen les llàgrimes dels ulls, però quan marxo em sento increïble. Em vaig prometre que no deixaria de moure’m, per molt que em sentís.
Hi ha un compromís que tinc amb el meu cos. Quan se sent completament horrible, faig alguna cosa lleugera. Però quan em sento prou bé, m’enfoque tot el que puc per veure fins on puc empenyre. Tenir aquesta sortida ha estat tan bo, no només per al meu cos, sinó per a la meva ment. L’exercici en qualsevol forma és ideal per a la depressió i l’ansietat. És també un bon punt social.
13 h.
Amb la cita de salut mental finalitzada i amb una classe al gimnàs, què cal fer realment per aquesta casa? Bugaderia? Aspirar? Intentar prioritzar les tasques és un concepte interessant, una part de la meva personalitat és que tot això estigui acabat. He hagut de divulgar com faig tot. La roba s’haurà de fer aquí i allà, i l’aspiració es farà tot el dia amb totes les pauses que he de fer entre habitacions. Abordaré el bany avui, però segueixo obsessionat amb la resta fins que no s'hagi acabat.
17 h.
Sopar per als gossos. Estic tan cansada: em fan mal d'esquena, em van fer mal les mans ... ahhh.
Estic renyant intentant servir el menjar dels gossos amb aquesta forquilla a la mà. Sembla que les coses més senzilles són realment una producció per a mi. Difícil de creure que solia tenir un saló i estar durant 12 hores fent pèl cada dia. Gràcies a Déu, el meu cervell continua fent un pilot automàtic o, tot això, em tornaria boig. O ja ho té ?! Suposo que es converteix en una mena de joc. Quant es pot suportar cada dia amb dolor, inflor, articulacions inestables i tots els aspectes mentals de perdre qui ets i qui solies ser?
21 h.
És hora de seure i posar-se al dia en alguns espectacles. He fet alguns estiraments aquí i allà entre episodis, així que no em sento com l'Home d'estany. La meva ment segueix funcionant sobre totes les coses que no feia avui. Tenir RA és una feina a temps complet. Planificar el dia, prioritzar les coses, assistir a cites al metge i, després, intentar fer coses per mi mateix, com prendre una dutxa calenta o fins i tot rentar-me els cabells. Fins i tot he estat portant aquesta samarreta durant els últims tres dies. Ajuda!
12 h
M’he adormit al sofà. Els gossos han de sortir una altra vegada abans de dormir. Em situo a la part superior de l'escala, intentant baixar-me. Ha estat molt més fàcil aquest matí, però ara sembla impossible de manejar.
Tractar d’estar còmode al llit és com un joc de Twister. He d’assegurar-me que només hi ha un coixí sota el coll malmès, el coixí del cos es troba entre les cames per al mal d’esquena i les mitjons estan apagades, així que no em desperto en una piscina de suor al mig de la nit de les meves febres. I, per descomptat, convigo els meus gossos a dormir al meu costat per obtenir comoditat.
El meu dia s’acaba i intento dormir abans que tot comenci de nou demà. Un repte que accepto diàriament. No deixaré que aquesta malaltia em derroti. Tot i que tinc moments de debilitat, llàgrimes i pors de renunciar, cada dia desperto amb la voluntat d’afrontar qualsevol cosa que decideixi llençar-me, perquè mai no renunciaré.
Popular Avui
La genètica té un paper en el desenvolupament de l’endometriosi?
