Les persones amb Crohn estan cansades d’escoltar aquestes coses sobre el seu pes

Content

• Què voleu que altres persones coneguessin la vostra experiència?

El pes és un tema emocionalment carregat per a molta gent. Per a aquells que viuen amb la malaltia de Crohn, és un tema encara més difícil, ja que la pèrdua de pes i el guany no sempre tenen el seu control.

Entre fluorescents, cursos d’esteroides i, fins i tot, fins i tot cirurgia, les fluctuacions a escala són una part inevitable de la convivència.

Una cosa que, certament, no serveix? Comentaris judicis, dolents i grollers de qui no entén realment per què estan passant.

Hem preguntat a les persones de la comunitat de Crohn a Facebook i a alguns defensors i blocaires de Crohn:

Què voleu que altres persones coneguessin la vostra experiència?

Sovint, la gent no s’adona que el que diuen sobre el pes d’algú en el diagnòstic de Crohn pot tenir un impacte seriós en l’autoestima de la persona, sobretot quan es consumeix a si mateix s’ha convertit en un procés dolorós.

"Una de les coses més grans que vaig haver de passar quan vaig tenir Crohn va ser la dràstica pèrdua de pes", va escriure Vern, defensor i blogger de Crohn que va deixar al Seat Down. “Quan dic dràstic, va ser dur i ràpid. En aquell moment feia por i no podia fer res al respecte. Només vaig deixar de menjar. Em va fer mal massa després que vaig menjar. Jo havia baixat tant de pes, en un moment un estranger del carrer em va preguntar si tenia sida. Tingueu en compte que aquest era el final dels anys 80 i la sida era una "gran cosa" aleshores. Aquest comentari em va impactar molt i no volia sortir més. No volia que ningú em veiés ”.

També hi ha una idea errònia comuna de que ser “prim” és un revestiment platejat de tenir el de Crohn.

Algunes persones fins i tot arriben fins a dir "desitjo que jo fos tan prim com tu". "No. No ho fas No és així ", diu Lori V., membre de la comunitat de Healthline.

"Un dels comentaris habituals que obtinc és:" Com a mínim tenir Crohn vol dir que sempre seràs prim "."Alexa Federico, autora del bloc Girl in Healing i del llibre "La guia completa de la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa: un full de ruta per a la curació a llarg termini".

"És frustrant, perquè la nostra societat està condicionada a creure que la pell és millor. Em recordo que si sabessin el que he treballat per guanyar i mantenir el meu pes, no farien aquests comentaris. Simplement no entenen l’abast de la malaltia de Crohn i ho utilitzen com a oportunitat per educar-los educadament. ”

El pitjor de tot, hi ha moments que la gent fa observacions sobre com la malaltia pot ajudar-los a perdre pes, fins i tot fins a arribar a dir que desitgen que la tinguessin de manera que també poguessin treure uns quilos.

"No, realment no", va dir Haley W., membre de la comunitat de Healthline, "He estat gairebé esquelètic, no vaig poder aixecar-me dret, massa espantat per riure, tosir o esternudar. Però tot va bé perquè he perdut pes? No! ”

"Vaig estar parlant de com no podia menjar i un amic em va dir" desitjaria que tingués aquest problema ", va compartir Julianna C., membre de la comunitat de Healthline. "Tan ignorant."

Tot i que és molt comú que aquests comentaris giren al voltant de la pèrdua de pes, les persones també cometen l’error de no entendre que les persones amb Crohn tenen formes i mides diferents.

"Quan em van diagnosticar per primera vegada, un company de feina em va dir que el metge hauria de [haver-se] equivocat perquè," ets massa gras per tenir Crohn ", va dir: Pamela F., membre de la comunitat de Healthline.

De vegades, aquest descarat es presenta d'una forma més subtil: "No ho feu mira malalt ".

"Vaig tenir un cap que em va dir que una vegada i vaig anar al bany i vaig plorar", va dir Kaitlin D., un membre de la comunitat de Healthline. "La gent pot ser tan inconscient!"

A més, moltes persones experimenten fluctuacions en ambdues direccions, cosa que també pot cridar l’atenció.

"Com que algú que lluita contra la malaltia de Crohn durant gairebé 13 anys, he rebut la meva bona part dels comentaris sobre el meu pes, des de les dues parts de l'espectre", afirma Natalie Hayden, activista de Crohn i autora de Lights Camera Crohn. "Abans del diagnòstic, quan era dolorós menjar, el pes m'estava caient. La gent faria comentaris sobre la mirada emprenyada i com ha de ser bon ser tan prim. Aleshores, com m'han posat esteroides per combatre les bengales, m'he posat uns quilos de retenir aigua i sal. Com a antiga notícia, quan tornaria després d'un parell de setmanes d'esteroides, els espectadors es preguntarien si estava embarassada. Amb el pas del temps, el fet de sentir els comentaris no serà més fàcil, però acostuma a guanyar una pell més gruixuda. "

"Després que em van diagnosticar, em van jutjar per la gravetat que tenia jo. La gent deia que necessitava menjar més, tot i que físicament no ho podia. I si la persona sabés que jo tenia Crohn, em jutjarien pel tipus d'aliments que menjava, dient-me que no els havia de menjar, encara que fos l'únic que podia menjar sense emmalaltir. Sent que no puc guanyar de vegades quan es tracta de converses sobre menjar ", va dir Kirsten Curtis a Healthline.

"Em recordo que si sabessin el que he treballat per guanyar i mantenir el meu pes, no farien aquests comentaris". - Alexa Federico

A continuació, hi ha persones que pensen que saben la millor manera perquè les persones amb Crohn mengin per controlar el seu pes, fins i tot si realment no tenen ni idea de com és menjar amb Crohn.

"Trobo que tots els consells o supòsits no sol·licitats són dolents, com quan la gent assumeix que vull els seus consells sobre quina dieta o suplement provar, o simplement pensen que no puc menjar gluten perquè he de tenir celíac i, es neguen a passar els panets o al pa i trien el que hi ha al meu plat "Katie C., una membre de la comunitat de Healthline va dir.

Tot i que el comentari prové d’un lloc ben intencionat, no és adequat. "Volen ser útils, però en realitat no em consideren una persona i per això és menys útil".

També hi ha comentaris com: "Es pot menjar això?" "Heu provat la dieta X?" "Hauríeu de fer un test d'al·lèrgia". "Com si no mengés prou en un camp de mines", explica Rosalie J., de Healthline. va dir un membre de la comunitat. "Ja sé com justificar les meves eleccions a algú que òbviament no entengui la malaltia!"

"Un tipus de comentari que em molesta és:" Potser hauríeu de renunciar a lactis, soja, gluten, caixes de nit, carn, ous, fruites i aliments processats perquè el veí del cosí del meu amic ho va fer ... "Bé, això exclou la majoria dels aliments Puc menjar segur, així que em suggereixes que visqui l'aigua i la llum del sol? " Jaime Weinstein, un defensor de la malaltia amb IBD, compartint el seu viatge amb IBD a CROHNicleS, explica a Healthline.

I després hi ha aquesta joia: "" Una dieta alimentària crua us guarirà. Potser matarà'm ", va dir Gail W., membre de la comunitat de Healthline.

La línia de fons aquí? Mai no és bona idea comentar el pes d’algú en cap situació, però sobretot si es tracta d’una malaltia crònica que pot afectar el seu pes, com ara la de Crohn.

Fins i tot si penses que els estàs complimentant, conformant-te amb les seves lluites, o dient alguna cosa que creus que té més pes sobre el seu propi pes que el seu, està clar que les observacions relacionades amb el pes, el menjar i la dieta són més propenses a fer algú amb Crohn. sentir-se pitjor que millor.

I si vostè mateix tracta de comentaris d'aquesta naturalesa dirigits a vostè, hi ha algunes maneres productives de fer-ho.

"M'agrada respondre amb:" Voldria canviar el meu pes per no tenir Crohn el dia ", diu Federico. "M'han trobat amb mètodes educats però directes, que puc fer arribar el meu missatge i normalment acaba amb l'altra persona que està d'acord amb mi".

També pot ser útil entendre que els comentaris provenen generalment d’un lloc d’ignorància en lloc de crueltat.

“La nostra societat està obsessionada amb l’aspecte i la imatge corporal. Si viviu amb IBD i algú fa un comentari sobre el vostre cos, (si esteu còmodes) sempre us recomano prendre temps per explicar-los què significa viure en realitat amb aquesta malaltia perquè puguin entendre per què fa mal. aquest tipus de comentaris "diu l’advocat del pacient Lilly Stairs.

"M'agrada donar a la gent el benefici del dubte i intento no pensar en les seves paraules com a malintencionades", explica Hayden. "En lloc de somriure o riure juntament amb els comentaris, comunicar-se amb els amics i la família i ensenyar-los sobre com la malaltia t'afecta físicament, mental i emocionalment".

"Com que la MII és una malaltia invisible, ens és fàcil emmascarar el nostre dolor i el nostre patiment. Tan aviat com compartiu la vostra història i parleu amb els propers, us oferireu suport i comprensió. "

Julia és una antiga editora de revistes convertida en escriptora de salut i “formadora en formació”. Amb seu a Amsterdam, fa bicicletes cada dia i viatja arreu del món a la recerca de sessions de suor dures i la millor tarifa vegetariana.