Què espereu després del vostre diagnòstic de MS, d'algú que hi ha estat

Estimat guerrer recentment diagnosticat d'esclerosi múltiple,

Em sap greu parlar del vostre recent diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM). No voldria aquesta vida a ningú, però us he de tranquil·litzar, no esteu sol. I per senzill que sembli, tot anirà bé.

Fa set anys em van diagnosticar EM. Un dia, em vaig despertar i no vaig poder sentir les cames ni caminar. Vaig anar a la sala d’urgències, em vaig convèncer que era una infecció i que alguns antibiòtics l’arreglarien. Tornaré a “jo” en pocs dies.

Una RMN d’aquell dia va mostrar múltiples lesions al meu cervell, coll i columna vertebral. Aquella nit em van diagnosticar un EM.

Em van rebre una estona d’esteroides amb dosis elevades durant cinc dies i després em van donar l’alta amb les ordres de tornar a entrar amb els meus pares a curar. Vaig empaquetar una bossa i vaig anar de DC a Pittsburgh durant unes setmanes. Vaig dir al meu cap que tornaria i que vaig deixar una llista de com fer-ho amb un company de feina.

No vaig tornar mai més. Sembla dramàtic, però és la veritat.

Unes setmanes després de tornar als meus pares, vaig tenir una altra recaiguda que em va desembarcar a l’hospital per l’estiu. No podia parlar per disartria, no podia caminar i tenia problemes de destresa greus. El meu cos no responia als esteroides ni al meu medicament contra la malaltia. Fins i tot vam provar la plasmafereżi, un procediment que filtra els anticossos nocius de la sang.

Vaig passar vuit setmanes a la rehabilitació hospitalària on vaig aprendre a menjar amb estris ponderats, vaig aprendre una nova manera de parlar que no em sonava i em vaig dedicar a caminar amb les armes.

Va ser l’experiència més terrorífica de la meva vida. Però mirant enrere, això no és tot el que recordo.

També recordo la meva família que apareixia cada dia. Recordo els meus amics visitant amb dolços i amor. Recordo els gossos de teràpia, les infermeres que anomenaven la meva habitació “la suite de princeses” i el meu fisioterapeuta que em va empènyer perquè sabia que podia prendre’l. Recordo haver-me convertit en guerrer.

L’SM canvia de vida. Si se us ha diagnosticat EM, teniu dues opcions: podeu ser victimitzat o bé convertir-vos en guerrer.

Un guerrer és un combatent valent. Viure una vida adaptada en un món que no sigui tan adaptable és valent. És valent aixecar-se cada dia i lluitar contra el propi cos amb una condició que no té cura. Potser no ho sentireu ara, però sou un guerrer.

Des del primer estiu, he experimentat un camí de pujades i baixades. He experimentat molts més símptomes que canviaven la vida. Vaig passar un any sencer en una cadira de rodes abans de tornar-me a caminar, de nou, amb les armes de braç. Jo competiria en una marató en un tricicle repetit.

Continuaré lluitant. Continuaré adaptant-me. Jo seguiria vivint sense límits, tot i que limitada.

De vegades, no m’agrada compartir el meu viatge cap al recent diagnosticat perquè no vull que us intimidi. No vull que tingueu por de les possibilitats, del que passa i de les frustracions.

El que espero que trobe en lloc és el tema del que passi, estarà bé. És possible que perdin temporalment la capacitat de veure, però els altres sentits creixeran. Pot ser que tingueu problemes de mobilitat, però treballareu amb un fisioterapeuta que us ajudarà a determinar si necessiteu una ajuda i us traslladeu de nou. Fins i tot pot tenir problemes amb la bufeta, però pot resultar divertit per a algunes històries.

No estàs sol. Hi ha una gran comunitat d’altres persones amb EM igual que tu. Si bé tots els casos d’EM són diferents, també ho obtenim perquè el tenim. Hi ha molta comoditat al respecte.

També hi ha moltes esperances en les teràpies per a la lluita contra la malaltia. Si bé l’EM no té cura, hi ha fàrmacs que ajuden a la progressió lenta. És possible que en acabis de començar, o que poguessis estar parlant amb el neuròleg sobre quin és el millor. Tant de bo pugueu trobar-ne un que us ajudi.

Sentiu el que sentiu en aquest moment. Preneu-vos el temps per ajustar-vos. No hi ha cap manera adequada de combatre aquesta malaltia. Només heu de trobar què us serveix i el vostre viatge.

Estareu bé.

Tu ets un guerrer, recordes?

Amor,

Eliz

Eliz Martin és una defensora de la malaltia crònica i la discapacitat que comparteix la seva vida de viure positivament amb l'esclerosi múltiple. La seva forma preferida de defensar és compartir la manera de viure sense límits, encara que limitada, sovint mitjançant l’ús de la mobilitat i ajuts adaptatius. La podeu trobar a Instagram @thesparkledlife, amb contingut que és una barreja de sass, espurna i un aspecte que va més enllà del que és casual.