Suport per al cuidador d’esclerosi múltiple

Content

• Visió general
• Donant suport a tu mateix com a cuidador
• Grups i recursos en línia
• Reconeixement dels signes de quita de cuidadors
• Penseu en fer un descans
• Mantenir-se relaxat com a cuidador
• Mantenir-se organitzat com a cuidador
• Estar informat com a cuidador
• Assessorament professional per a cuidadors
• La línia de fons

Visió general

Tenir cura d’algú amb esclerosi múltiple (EM) comporta tensions i incerteses úniques. La malaltia és imprevisible, per la qual cosa és difícil saber què necessitarà una persona amb EM d’una setmana a l’altra, des dels canvis a la llar fins al suport emocional.

Donant suport a tu mateix com a cuidador

Un dels primers passos que podeu fer com a cuidador és mantenir-vos tranquil i valorar el que necessiteu per donar suport a la vostra persona estimada. Necessiteu ajuda de manera regular? O necessiteu el descans puntual de les tensions i responsabilitats de la cura? Sentiu pressió financera? El teu ésser estimat té símptomes emocionals que no saps com manejar? Aquestes preguntes són habituals a mesura que avança SM. Tot i això, els cuidadors solen ser reticents a alleujar la seva pròpia càrrega i tenir cura d’ells mateixos.

La National MS Society aborda aquests problemes a la seva guia, "Careing for Loved Ones with Advanced MS: a Guide for Families". La guia cobreix tots els aspectes de la EM i és un excel·lent recurs per als cuidadors.

Grups i recursos en línia

Els cuidadors també tenen a la seva disposició altres recursos. Diversos grups ofereixen informació sobre pràcticament qualsevol condició o problema que pateixin les persones amb EM i els seus cuidadors.

Les organitzacions nacionals estan disponibles per ajudar els cuidadors a portar vides més equilibrades:

• La Xarxa d’Acció de Cuidadors acull un fòrum en línia on podeu connectar-vos amb altres cuidadors. Aquest és un bon recurs si voleu compartir un consell o si us sentiu aïllat o deprimit i voleu parlar amb altres persones que tingueu la mateixa experiència.
• La Family Caregiver Alliance proporciona recursos estatals per a cuidadors, inclosos els que proporcionen respir.
• La National Multiple Esclerosis Society acull el programa MS Navigators on els professionals us poden ajudar a connectar-vos a recursos, serveis de suport emocional i estratègies de benestar.

Alguns dels problemes físics i emocionals associats a les EM tenen difícil resolució. Per ajudar-vos, també hi ha materials i serveis informatius per als cuidadors a través d’aquestes organitzacions.

Reconeixement dels signes de quita de cuidadors

Aprendre a reconèixer els signes de cremades en un mateix. Els signes s’assemblen als símptomes clàssics de la depressió, com ara:

• esgotament emocional i físic
• disminució de l’interès per les activitats
• tristesa
• irritabilitat
• problemes per dormir
• sentir com si estigués a punt de llàgrimes

Si reconeixeu algun d’aquests signes en el vostre propi comportament, truqueu a la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple al 800-344-4867 i demaneu que parleu amb un navegant.

Penseu en fer un descans

Està bé de fer pauses i demanar ajuda. Tampoc no és necessari sentir-se culpable. Al final, estàs fent un tracte amb el teu ésser estimat, ja que et deixes estressar en excés. Abandonar-se una estona no és un signe de fracàs o debilitat.

Feu una llista de membres de la família i amics que s’han ofert en el passat i no dubteu a trucar-los quan necessiteu fer un descans. Si és una opció, podeu celebrar reunions familiars per tal de separar les responsabilitats i assegurar-vos que cadascú fa la seva part.

Si no hi ha ningú de la vostra família o grup d'amics disponibles, podeu contractar atenció professional per respirar per proporcionar una cura temporal mentre descansi i recarregueu-vos. Probablement trobareu una empresa local d’atenció domiciliària que ofereix aquest servei per un preu.

Els grups de civisme locals poden oferir serveis d'assistència, com ara el Departament d'Afers de Veterans dels Estats Units, les esglésies i altres organitzacions comunitàries. A més, considereu la possibilitat de contactar amb les agències de serveis socials del vostre estat, de la vostra ciutat o del comtat per obtenir ajuda.

Mantenir-se relaxat com a cuidador

Una pràctica regular de meditació pot mantenir-se relaxat i amb terra durant tot el dia. Les tècniques que us poden ajudar a mantenir-vos tranquils i a mantenir-vos amb la mà de cap en època d’estrès són:

• fer exercici
• musicoteràpia
• teràpia per a mascotes
• massatges
• oració
• ioga
• aromateràpia

L’exercici i el ioga són especialment bons per fomentar la vostra pròpia salut i reduir l’estrès.

A més d’aquestes tècniques, és important que us assegureu que dormiu prou i mengeu una dieta saludable rica en fruites, verdures, fibra i fonts magres de proteïnes.

Mantenir-se organitzat com a cuidador

Mantenint-vos organitzats, podeu mantenir l’estrès al mínim i alliberar més temps per fer les coses que us agraden.

Al principi pot semblar molest, però estar al capdavant de la informació i la cura del vostre ésser estimat pot ajudar a agilitar les cites i els plans de tractament dels metges. D’aquesta manera us estalviarà un temps preciós a llarg termini.

A continuació, detallem algunes maneres de mantenir-vos organitzats mentre teniu cura del vostre ésser estimat amb EM:

• Guardeu un diari per fer-ne el seguiment:
  • símptomes
  • efectes secundaris de la medicació
  • ingesta d’aliments i aigua / nutrició
  • moviments bruscos
  • canvis d’humor
  • canvis cognitius
  • Teniu documents legals perquè pugueu prendre decisions assistencials per a la vostra persona estimada.
  • Utilitzeu un calendari (ja sigui escrit o en línia) per fer cites i fer un seguiment de quan heu de donar medicaments.
  • Anoteu números de telèfon de contactes importants i guardeu-lo a prop del telèfon.

Estar informat com a cuidador

No s'espera que sàpiga tot el que es tracta de la EM, però, quan més sàpiguis sobre els símptomes, efectes secundaris i opcions de tractament, més ràpid podreu obtenir l'ajuda que necessiteu.

La millor manera de mantenir-se informat és llegir fulletons d'informació. Pregunteu al metge de la vostra persona estimada si hi ha alguna literatura que podeu llegir o recursos fiables en línia. Informeu-vos dels assaigs clínics de la zona. Vine preparada amb preguntes per plantejar-li al metge a la propera visita.

Saber més sobre la malaltia del teu ésser estimat et pot fer sentir més confiat i controlar la teva pròpia vida. També et permetrà adaptar-te més fàcilment als canvis en el pla de tractament de la persona estimada.

Assessorament professional per a cuidadors

Per últim, però no per això menys important, no dubteu a buscar teràpia professional per a la vostra pròpia salut mental. No és vergonya veure un conseller o un altre professional de la salut mental que parli del seu benestar emocional.

Si us sentiu especialment deprimit o ansiós, potser necessiteu medicaments per ajudar-vos a sentir-vos millor. Una vegada més, no hi ha vergonya de prendre medicaments per a la vostra salut mental.

Podeu demanar al vostre metge una derivació a un psiquiatre, terapeuta o un altre professional de la salut mental. La vostra assegurança pot cobrir aquest tipus de serveis.

Si no podeu permetre ajuda professional, busqueu un amic de confiança o un grup de suport en línia on pugueu parlar obertament de les vostres emocions. També podeu iniciar un diari per anotar els vostres sentiments i frustracions. Sovint, ventilar-se al paper pot ser extremadament terapèutic.

La línia de fons

El desgast del dia a dia de ser cuidador es pot sumar realment. No se sentirà culpable mai de fer un descans o de sol·licitar ajuda quan es presti atenció a algú amb EM. Si feu mesures per reduir l'estrès i teniu cura de les vostres necessitats físiques i emocionals, tindreu un temps més senzill per tenir cura de la vostra persona estimada.