Mirant enrere a la vida amb psoriasi: 3 històries

Content

• Michelle Mandere, 24
• Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?
• Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?
• Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?
• Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?
• Janelle Rodriguez, 27
• Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?
• Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?
• Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?
• Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?
• Ashley Featherson, 29
• Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?
• Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?
• Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?
• Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?

Michelle Mandere, 24

Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?

Inicialment, hi havia molta confusió sobre el meu estat. La meva mare em va portar a molts metges i cap d'ells sabia exactament el que tenia. Això va provocar un tractament innecessari, que va irritar encara més la meva pell.

Més endavant em van derivar a un dermatòleg que finalment em va diagnosticar psoriasi. El meu diagnòstic no em va afectar al principi perquè tenia només 7 anys. Però a mesura que envelleixia, vaig començar a notar diferències entre mi i els meus companys.

Quan altres van començar a notar el meu estat de pell, em farien moltes preguntes. Alguns fins i tot no volien associar-me perquè pensaven que es contagiava. La gent va reaccionar de diferents maneres davant la meva psoriasi, que de vegades se sentia aïllada.

Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?

El més desafiant de tenir psoriasi per mi és el malestar constant que pateixo, independentment del que porti o del clima. També experimento fatiga severa i efectes secundaris de la meva medicació, com les nàusees i les úlceres bucals.

Tenir psoriasi influeix en la meva confiança i en la meva autoestima, especialment durant un esclat. Per molt confiat que tinc o pel que estic plena d’amor propi, sempre hi ha dies que em sento massa insegur per sortir de casa o estar al voltant de la gent.

A mi em costa fer-ho perquè sé que als meus éssers estimats no els importa i sempre voldrien estar al meu voltant. Però la psoriasi et pot arrasar i fer-te aïllar dels altres. Es converteix en un forat profund que de vegades pot resultar difícil sortir.

Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?

El més preferit és fer un bany calent i banyar-lo una estona. També faig el possible per parlar amb les persones del meu sistema d'assistència sobre com em sento. Això m’ajuda a reajustar els meus pensaments i a tornar a posar-me a terra. Com a resultat, començo a sentir-me menys aïllada.

Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?

Les persones amb psoriasi poden portar una vida normal i perseguir qualsevol cosa que vulguin. La condició no elimina qui ets. Tampoc us defineix.

També vull que la gent sàpiga que no és contagiosa. La majoria de les persones que trobo se’n van fora del camí per evitar que s’acostin a mi per por. Suposo que és només una por a allò desconegut, però puc assegurar a tota la gent que la psoriasi no és contagiosa.

Janelle Rodriguez, 27

Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?

Als 4 anys em van diagnosticar psoriasi, de manera que era massa jove per comprendre el meu diagnòstic al principi. En canvi, va afectar més a la meva mare.

Em va portar a veure dermatòlegs, i vaig provar diferents medicaments i remeis casolans. La meva mare va ensenyar a les meves germanes com aplicar els meus medicaments actuals en cas que no pogués un dia. Crec que part d’ella sabia que se li diagnosticava psoriasi podria tenir un impacte negatiu en la meva vida.

Crec fermament que des de ben aviat, la meva mare va fer tot el que va poder per evitar que m'enfrontessin a aquests obstacles. Diuen que la ignorància és feliç i, durant els meus anys adolescents, com menys ho sabia, millor. Però no puc viure massa temps en la meva bombolla d'ignorància.

Quan era adolescent, vaig notar l’atenció negativa que em cridava l’atenció cada cop que mostrava la pell. Recordo la mirada de fàstic i els comentaris que va fer la gent. Era com si el que jo tenia fos contagiós i la gent tenia por d’acostar-se massa. Mai se sentia bé. Em vaig sentir vergonya de la meva pròpia pell.

Vaig mantenir la pell coberta tant com vaig poder perquè pensava que els feia un favor. Quan finalment vaig parlar amb un dermatòleg, la meva única pregunta era: "Com m'he desfer d'aquest?" Va explicar que el que tenia era crònic i que no hi havia cura. Ho tindria tota la vida i hauria d’aprendre a conviure amb ell i controlar-lo.

Des del moment en què aquestes paraules se li van escapar els llavis, la cita es va acabar per a mi. Em vaig sentir aclaparat per la notícia. Tot el que podia pensar era com seria la resta de la meva vida. Em sentia com una vida molt llarga i miserable.

Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?

El meu repte més important era la meva batalla amb malalties mentals. Aquestes experiències negatives no només em van impactar personalment, sinó com si algú m’hagués tret la felicitat i tota esperança desaparegués.

Com a resultat d'això, vaig experimentar depressió d'adolescent. Va ser una batalla silenciosa. Vaig reprimir moltes de les meves emocions, els meus pensaments i vaig tractar la meva situació aïlladament. La meva habitació i el meu jersei negre es van convertir en el meu refugi segur.

Vaig fer tot el possible per mantenir sempre una cara forta de pòquer a l’escola i a casa. No volia cridar cap atenció sobre mi. No volia ser vist Sentia que ningú entendria el que estava sentint a dins.

Com puc fer que els altres entenguessin que es tractava més que d’una malaltia de la pell? Com pot entendre algú que no ha d’afrontar els obstacles diàriament com això m’ha afectat mentalment?

No sabia comunicar el que estava sentint a dins per ajudar la meva família i els meus amics a entendre’m millor. Era un repte no tenir algú amb qui pogués relacionar-me. Vaig preferir mantenir-se en silenci i tractar-ho tot sol.

Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?

Recordeu ser amable i pacient amb vosaltres mateixos. La curació és un viatge i no la podreu precipitar. Busqueu comoditat en aquells que us aportin alegria i positivitat. Mai no tingueu vergonya de buscar ajuda.

Està bé sentir tristesa i està bé en ser vulnerable. Recordeu cuidar-vos mentalment i físicament. Ets una persona increïble i resistent, i ho obtindràs. El més important, no esteu sols.

Els vostres amics i familiars us encanten, i hi ha una comunitat tan increïble de persones amb psoriasi que són elevadores, motivadores i amables. Sé que pot ser difícil veure la llum al final del túnel quan la pell s’enyora, o quan tens un mal dia. Però hi ha un revestiment de plata.

Miraràs i aprendràs molt de tu mateix. Descobrireu aquesta força i resiliència que potser mai no vau imaginar. Quan la pell comenci a curar-se o quan et sentis millor, apreciaràs les petites coses que sovint es poden passar per alt. És un viatge que té els seus baixos i els seus baixos, però és bonic quan comences a descobrir-te.

Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?

Tant de bo hi hagués una manera d’ajudar la gent a comprendre la complexitat de la psoriasi. És fàcil veure-ho com una malaltia de la pell, però és molt més.

La psoriasi pot afectar la qualitat de vida d’una persona. És important canviar la manera de reaccionar i mirar els que tenen psoriasi o alguna malaltia de la pell. Treballar conjuntament per conscienciar i normalitzar-lo. D’aquesta manera, podem fer créixer una generació de nens sense l’estigma negatiu que molts de nosaltres hem sentit.

Ashley Featherson, 29

Com va ser el vostre diagnòstic i com us va afectar?

Tenia 4 anys quan em van diagnosticar psoriasi. Amb els anys, els meus símptomes aniran passant a mesura que vaig provar diversos tractaments. A l'escola secundària va estar sota control, però va tornar a disparar durant el meu primer any universitari.

Ha estat una muntanya russa des que em van diagnosticar. Tindré la pell clara un any i, després, la flaire. Aleshores, tindré una pell ardida durant un any, i es limitarà. Durant els darrers dos anys, ha estat present constantment, és a dir, que fa més temps que he experimentat una flaire.

Quins han estat alguns dels majors reptes que us heu enfrontat mentre viviu amb psoriasi?

L’amor propi ha estat el meu repte més gran. Com més vell jo, més insegur se'm faria.

No va ser fins a l’últim any i així em vaig dir que no permetia que la psoriasi em controlés. Intento no deixar-ho influir en la meva elecció de roba, en com interactuo amb les persones i en com em veig a mi mateixa. Encara tinc dies difícils, però aprofito el meu viatge.

Quins són els vostres millors consells per produir volades o dies dolents?

Sóc molt gran amb un enfocament holístic.He notat un canvi en els llamps després d'utilitzar productes per a la cura de la pell i d'ingredients nets. Em remullo de sal del Mar Mort, que fa meravelles! Encara pateixo de tant en tant amb bengales del cuir cabellut, però estic en el procés de provar diferents productes per veure què funciona.

També he canviat la meva dieta tremendament i ja puc veure una diferència. He eliminat els productes lactis, sucre i farina blanca. Meditar i fer publicacions periòdiques també ajuden, sobretot quan tinc un mal dia. Escric sobre com em sento i per què agraeixo.

Què voleu que altres persones coneguessin sobre la psoriasi?

Voldria que altres persones sabessin que hi ha més psoriasi que no pas una simple decoloració. Hi ha altres símptomes físics i mentals més enllà del que pot veure l’ull.

Si també conviu amb psoriasi, coneixeu la vostra valoració i que hi haurà dies millors. Entén que és un procés, però es pot curar amb dedicació i treball dur.