L'estat de l'assistència a la malaltia d'Alzheimer i la demència relacionada 2018

Content

• Veritats desbordants i inconvenients de la malaltia d’Alzheimer
• El cuidador i la seva càrrega són més complexes del que es pot imaginar
• Cuidadors: una ullada ràpida
• Si heu conegut un pacient d’Alzheimer, l’heu trobat
• La salut del cuidador és un cost inèdit de l’Alzheimer
• La inversió dels cuidadors en persones estimades retalla avui la seguretat financera futura
• Els avenços tecnològics continuen millorant la qualitat de vida i l’atenció als malalts d’Alzheimer
• Fins i tot un full de ruta menor per a l’Alzheimer alleuja la imprevisibilitat de la malaltia
• Etapes de l'Alzheimer: necessitats i demandes de pacients per als cuidadors
• Si bé no hi ha cura per a l’Alzheimer, la detecció precoç i l’atenció ofereixen esperances i perspectives més positives
• La malaltia més cara ho exigeix ​​tot i dóna poc a canvi

La malaltia d’Alzheimer és la causa més comuna de demència. Impacta progressivament la memòria, el judici, el llenguatge i la independència d'una persona. Un cop la càrrega oculta d’una família, l’Alzheimer s’està convertint en una preocupació per a la salut pública dominant. Els seus nombres han crescut i continuaran a un ritme alarmant a mesura que milions de nord-americans més envelleixen la malaltia i queda una cura fora de l'abast.

Actualment hi ha 5,7 milions d’americans i 47 milions de persones a tot el món que viuen amb l’alzheimer. S'espera que el 2015 augmenti un 116 per cent als països de rendes elevades entre el 2015 i el 2050 i un 264 per cent als països de renda baixa i mitjana-baixa durant aquest període.

L’Alzheimer és la malaltia més costosa dels Estats Units. La seva despesa bruta anual supera els 270 mil milions de dòlars, però el cost que suposa per part de pacients i cuidadors és incalculable. Una raó substancial per la qual no costa més l'Alzheimer és gràcies als 16,1 milions de cuidadors no retribuïts que han assumit el tractament de la malaltia dels seus éssers estimats. Aquesta tasca desinteressada estalvia a la nació més de 232 mil milions de dòlars anuals.

Un de cada deu nord-americans de 65 anys o més viu amb la malaltia d’Alzheimer o amb una demència relacionada. Dues terceres parts dels afectats són dones. La durada mitjana de la vida després d'un diagnòstic per a algú amb Alzheimer és de 4 a 8 anys. Tanmateix, en funció de diversos factors, això pot durar fins a 20 anys. A mesura que la malaltia avança, cada dia presenta més reptes, despeses i tensió als cuidadors. Aquests cuidadors primaris o secundaris solen assumir el paper per raons que van del deure al cost.

La línia de salut es proposa entendre millor els cuidadors: com ha afectat l'Alzheimer a les seves vides i els desenvolupaments prometedors a l'horitzó que podrien canviar el paisatge d'Alzheimer. Hem realitzat una enquesta a gairebé 400 cuidadors actius que representen mil·lenaris, Generació X i baby boomers. Hem entrevistat un grup dinàmic d’experts en medicina i assistència per entendre millor les limitacions, les necessitats i les veritats no escrites de viure i cuidar algú amb la malaltia d’Alzheimer.

Totes les estadístiques presentades sense font es provenen de les dades originals de l'enquesta de Healthline.

Veritats desbordants i inconvenients de la malaltia d’Alzheimer

La veritable aclaparadora sobre l'Alzheimer és que la majoria de cuidats recauen en dones. Tant si ho consideren un privilegi, una càrrega o una necessitat, dos terços dels cuidadors primaris no remunerats dels malalts d’Alzheimer són dones. Més d’un terç d’aquestes dones són filles de les que cuiden. Entre els mil·lenaris, els néts són més propensos a assumir el paper de cuidadora. En general, els cuidadors són cònjuges i els fills adults dels que tenen cura de més que cap altra relació.

"És com si la societat espera que les dones siguin les cuidadores", afirma Diane Ty, directora de projectes de la Iniciativa Global d'Empresa Social i AgingWell Hub de la McDonough School of Business de la Universitat de Georgetown. Va assenyalar que, ja que moltes dones han pres anteriorment el paper de cuidadora primària als nens, els seus germans o altres membres de la família sovint suposen que prendran el lideratge en la cura de l'Alzheimer.

Això no vol dir que els homes no siguin implicats. Els cuidadors professionals assenyalen ràpidament que també veuen molts fills i marits assumint aquesta feina.

En general, la majoria dels cuidadors sacrificen la seva pròpia salut, les seves finances i la seva dinàmica familiar pel bé dels seus éssers estimats. Gairebé les tres quartes parts dels cuidadors van informar que la seva pròpia salut ha disminuït des que va assumir les responsabilitats assistencials i que un terç ha de faltar a les cites del propi metge per gestionar la cura de la seva persona estimada. Els cuidadors de gen X tenen els majors efectes negatius sobre la salut. En general, però, els cuidadors són un grup estressat, amb un 60 per cent d’ansietat o depressió. Imagineu-vos la dificultat de tenir cura d’una altra persona tan plenament quan la vostra pròpia ment i el vostre cos necessiten desesperada cura.

Si hi ha un revestiment de plata, la visió íntima d’un ésser estimat que envelleix amb Alzheimer demana que es procedeixi a la prova anterior dels cuidadors (34 per cent) dels biomarcadors de la malaltia, cosa que els mil·lenaris són més proactius que les generacions més velles. Un cop vist l’impacte de la malaltia, estan més disposats a prendre mesures per prevenir o retardar la malaltia. Els experts fomenten aquest comportament ja que pot tenir un impacte important en l'aparició i la progressió de l'Alzheimer.

De fet, les noves investigacions proposen passar dels criteris generals de diagnòstic establerts per centrar-se en identificar i tractar el preimpacte de la malaltia, cosa que permet una millor comprensió i tractament. En altres paraules, en lloc de diagnosticar l'Alzheimer en l'etapa en què es detecta la demència, els futurs treballs es podrien centrar en els canvis asimptomàtics de l'Alzheimer al cervell. Si bé aquests avenços són prometedors, l’enfocament només està destinat a la investigació en aquest moment, però podria tenir un impacte massiu si s’adapta en un tractament general per a mesures preventives. Això podria permetre a investigadors i clínics veure els canvis relacionats amb l'Alzheimer en el cervell 15 a 20 anys abans que actualment diagnostiquéssim l'Alzheimer. Això és significatiu, ja que detectar canvis més aviat podria ajudar a identificar i guiar els punts d’intervenció en fase inicial.

Perquè cada cuidador d’impacte se senti en la seva salut, hi ha una repercussió financera. Un de cada dos cuidadors informa que les seves finances o carrera han estat afectades negativament per les seves responsabilitats, reduint els fons actuals i limitant les cotitzacions de jubilació.

"He parlat amb membres de la família que optaven perjudicant greument la seva futura independència financera per fer allò que la seva família demanava avui en relació amb la cura", remarca Ruth Drew, directora de serveis d'informació i suport per al sector. Associació d’Alzheimer.

La majoria bruta dels cuidadors es casen amb nens que viuen a casa seva i ocupen llocs de treball a temps complet o parcial. No s'ha de suposar que els cuidadors estaven disponibles naturalment perquè no tenien res més. Al contrari, es tracta d’individus amb vides completes que adopten una de les proeses més grans. Sovint ho fan amb gràcia, fortalesa i no gaire suport.

A més de la major part de l’atenció domiciliària, aquestes persones tenen l’encàrrec d’iniciar avaluacions mèdiques i de prendre decisions clau sobre el benestar financer, mèdic, jurídic i del benestar general dels que proporcionen atenció. Això inclou fer una trucada per mantenir el 75 per cent de les persones amb demència a casa, ja sigui a casa pròpia del pacient o a la casa del cuidador.

• El 71 per cent dels cuidadors són dones.
• 55 per cent dels cuidadors són filla o fill, o nora o gendre.
• 97 per cent de cuidadors mil·lenaris i de gen X tenen fills (de 18 anys i menys) que viuen a casa seva.
• 75 per cent dels que tenen Alzheimer o demència relacionada es queden a casa o a una residència privada malgrat la progressió de la malaltia.
• 59 per cent dels que tenen Alzheimer o demència relacionada asseguren que un esdeveniment relacionat amb la cognició (per exemple, pèrdua de memòria, confusió, pensament deteriorat) va desencadenar una visita / avaluació mèdica.
• 72 per cent dels cuidadors asseguren que la seva salut ha empitjorat des que es van convertir en cuidadors.
• 59 per cent dels cuidadors experimenten depressió o ansietat.
• 42 per cent dels cuidadors utilitzen grups de suport presencial, comunitats en línia i fòrums.
• 50 per cent els cuidadors assistents han tingut la seva carrera i les seves finances a causa de les seves responsabilitats.
• 44 per cent dels cuidadors tenen dificultats per estalviar-se la jubilació.
• 34 per cent dels cuidadors asseguren que tenir cura d’un ésser estimat amb la malaltia d’Alzheimer els ha impulsat a fer proves per al gen.
• Un 63 per cent dels cuidadors necessitarien medicaments per retardar l’aparició de la pèrdua de memòria almenys 6 mesos si fos assequible i lliure d’efectes secundaris.

El cuidador i la seva càrrega són més complexes del que es pot imaginar

El dia que un cuidador comença a notar banderes vermelles en el comportament i el discurs de la persona estimada, les seves vides canvien i s’inclou un futur incert. Tampoc és una transició cap a la “nova normalitat”. En qualsevol moment amb algú amb Alzheimer, no se sap què passarà o què necessitaran després. El cuidatge comporta una gran quantitat de problemes emocionals, financers i físics, sobretot quan la persona amb Alzheimer avança per la malaltia.

Cuidar algú amb Alzheimer és un treball a temps complet. Entre els cuidadors familiars, el 57% proporciona cures com a mínim durant quatre anys i el 63 per cent preveuen aquesta responsabilitat en els propers cinc anys, tot amb una malaltia que pot durar fins a 20 anys. Quin és el que suporta aquesta càrrega?

Hi ha 16,1 milions de cuidadors no remunerats als Estats Units. Generacionalment, els nens adults són els cuidadors primaris més habituals. Això és cert sobretot entre els genòmens X i els baby boomers. No obstant això, en els baby boomers, el 26 per cent dels cuidadors primaris són els cònjuges dels malalts d’Alzheimer i els néts mil·lenaris actuen com a cuidadors primaris el 39 per cent de les vegades.

Aquests cuidadors ofereixen col·lectivament més de 18.000 milions d’hores d’atenció no remunerada cada any. Aquesta cura es valora amb un alleujament de 232 mil milions de dòlars per al país. Això equival a una mitjana de 36 hores setmanals per cuidador, creant eficaçment una segona feina a temps complet que no tingui salari, beneficis o, en general, cap temps lliure.

Aquest paper inclou pràcticament tot el que el pacient necessita en la seva vida diària, menys al principi, ja que tant el pacient com el cuidador són capaços de navegar per tasques diàries amb normalitat - i evoluciona progressivament cap a una posició d’atenció a temps complet durant les etapes tardanes de l’Alzheimer. Una llista breu de les tasques que realitza un cuidador principal inclou:

• administració i seguiment de medicaments
• transport
• suport emocional
• programar cites
• compres
• cuina
• neteja
• pagar les factures
• gestió de finances
• planificació immobiliària
• decisions legals
• gestió d’assegurances
• convivint amb el pacient o prenent decisions de residència
• higiene
• lavabos
• alimentació
• mobilitat

La vida no s’alenteix per aquests cuidadors fins que no poden tornar al punt on van marxar. S’avancen altres aspectes de la seva vida i intenten mantenir-se com si res hagués canviat. Els cuidadors d’Alzheimer solen estar casats, tenen fills que viuen a casa seva i tenen un treball complet o parcial fora de la cura que proporcionen.

Una quarta part de les cuidadores femenines formen part de la “generació sandvitx”, cosa que significa que criaran els seus propis fills mentre actuen com a cuidadores primàries dels pares.

Diane Ty diu que "la generació de sandvitx club" és una descripció més adequada ja que té en compte les obligacions laborals. Segons un estudi, el 63 per cent d'aquestes dones afirmen que es van sentir més fortes per culpa d'aquest paper de doble capacitat.

"Sabem que per a la generació de sandvitx, hi ha moltes dones que tenen als seus 40 i 50 anys, que equilibren les seves carreres, cuiden un pare de gent gran o un membre de la família i que cuiden els nens petits a casa o que paguen la universitat. Això suposa un enorme pes ", diu Drew.

Assumir aquest paper de cuidador principal no sempre és una elecció voluntària per molt que sigui una necessitat. De vegades, l’acceptació d’aquest paper és una crida del deure, tal com ho descriu Diane Ty. Per a altres famílies, és una qüestió d’accessibilitat.

Cuidar algú que tingui Alzheimer o una demència relacionada és un mal que és important. Aquestes persones experimenten soledat, pena, aïllament, culpabilitat i queimadura. No és estrany que el 59 per cent indiqui tenir ansietat i depressió. En el procés de cuidar un ésser estimat, aquests cuidadors sovint experimenten disminucions en la seva pròpia salut per la tensió i la pressió o simplement no tenen temps per atendre les seves pròpies necessitats.

"Sovint, hi ha molta brotació de cuidadors, sobretot cap a la darrera part de la malaltia quan el pacient comença a no recordar als seus éssers estimats", explica el doctor Nikhil Palekar, professor associat de psiquiatria i director mèdic de l'Hospital de la Universitat de Stony Brook i director. del servei de psiquiatria geriàtrica i director mèdic del Centre d’Excel·lència Stony Brook per a la malaltia d’Alzheimer. "Crec que és especialment difícil per als cuidadors, quan la mare o el pare no els poden reconèixer ni reconèixer els néts. Això es fa molt intens emocionalment ”.

Cuidadors: una ullada ràpida

• Gairebé la meitat dels cuidadors (~ 45%) guanyen 50.000 dòlars - 99.000 dòlars anuals
• Al voltant del 36 per cent guanya menys de 49.000 dòlars anuals
• La majoria dels cuidadors estan casats
• La majoria dels cuidadors tenen nens de 7 a 17 anys a casa seva; aquesta és la més alta per al gen X (71 per cent)
• El 42 per cent de tots els cuidadors experimenten problemes amb demandes de criança
• Els cuidadors proporcionen una mitjana de 36 hores setmanals d’atenció no remunerada

Si heu conegut un pacient d’Alzheimer, l’heu trobat

Quina és aquesta malaltia que roba la vida de les persones i ha evitat tractaments eficaços? La malaltia d’Alzheimer és un trastorn cerebral progressiu que afecta la memòria, el pensament i les habilitats del llenguatge i la capacitat de dur a terme tasques senzilles. És també la sisena primera causa de mort als Estats Units i l'única malaltia de les deu principals causes de mort als Estats Units que no es pot prevenir, retardar o curar.

L’Alzheimer no és una part normal de l’envelliment. El declivi cognitiu és molt més greu que un avi oblidat mitjà. L’Alzheimer interfereix i impedeix la vida diària. Es perden gradualment records tan simples com els noms dels éssers estimats, la seva adreça de casa o com vestir-se en un dia fred. La malaltia avança lentament per provocar un desglossament del judici i habilitats físiques com alimentar-se, caminar, parlar, seure i fins i tot empassar.

"Ni tan sols us podeu imaginar que continuarà empitjorant fins que passi la persona estimada", diu Ty. "L'Alzheimer és especialment cruel".

Els símptomes en cada etapa i la taxa de disminució dels que tenen Alzheimer són tan variats com els mateixos pacients. No hi ha cap estandardització global de la posada en escena, ja que cada persona comparteix un cos de símptomes que evolucionen i es presenten a la seva manera i temps. Això fa que la malaltia sigui imprevisible per als cuidadors. També afegeix els sentiments d’aïllament que tenen molts cuidadors perquè és difícil relacionar una experiència amb una altra.

"Si heu vist una persona amb pèrdua de memòria, n'heu vist una", recorda Connie Hill-Johnson als seus clients a Visiting Angels, un servei de cura professional que treballa amb persones amb Alzheimer o demència relacionada. Es tracta d’una malaltia individual. L'Associació d'Alzheimer demana als cuidadors que vegin les tècniques assistencials centrades en la persona.

L’Alzheimer afecta principalment els adults de 65 anys o més, i l’edat mitjana dels pacients en aquesta enquesta és de 78. Altres demències relacionades poden afectar més freqüentment els més joves. L'esperança de vida després del diagnòstic varia però pot arribar a tenir fins a 4 anys o fins a 20 anys. Això es veu afectat per l’edat, la progressió de la malaltia i altres factors de salut en el moment del diagnòstic.

La malaltia és la més cara als Estats Units i pot ser més gran per a les persones de colors. Els pagaments de medicaments per a afroamericans amb demència són un 45 per cent més elevats que els de blancs i un 37% més per a hispans que els de blanc. La disparitat racial de l'Alzheimer s'estén més enllà de les finances. Els afroamericans més grans tenen el doble de probabilitats de tenir Alzheimer o demència relacionada amb les persones blanques més grans; Les persones hispàniques més grans tenen 1,5 vegades més probabilitats de tenir Alzheimer o demència relacionada que les persones blanques més grans. Els afroamericans representen més del 20 per cent dels que presenten la malaltia, però només representen entre el 3 i el 5 per cent dels processats.

Els coneixements relacionats amb l'educació han estat relacionats amb la possibilitat de desenvolupar la malaltia d'Alzheimer. Els que tenen un nivell d’educació més baix passen de tres a quatre vegades més de la seva vida amb demència que els que tenen estudis universitaris.

Després dels 65 anys:

• Els que tinguin un títol de secundària poden esperar viure el 70 per cent de la seva vida restant amb bona idea.
• Els que tinguin un títol universitari o superior poden esperar viure el 80 per cent de la seva vida restant amb bona cognició.
• Els que no tenen formació secundària poden esperar viure el 50 per cent de la seva vida restant amb bona cognició.

Les dones també estan subjectes a un augment del risc de desenvolupar Alzheimer. Aquest augment del risc s’ha relacionat amb la disminució d’estrògens que es produeix durant la menopausa entre altres factors. L’evidència suggereix que es pot alleujar aquest risc per a les dones prenent teràpies de substitució hormonal abans de la menopausa, però les teràpies en sí augmenten el risc de complicacions potencialment mortals. A més, les investigacions suggereixen que una dieta rica en aliments que produeixen estrògens, com llavors de lli i sèsam, albercocs, pastanagues, kale, api, melmelades, olives, oli d’oliva i cigrons pot mitigar el risc.

La salut del cuidador és un cost inèdit de l’Alzheimer

Les dones es veuen afectades desproporcionadament per aquesta malaltia, tant com a pacient com a cuidadora. Es desenvolupen més sovint amb l'Alzheimer que els homes i tenen cura de les persones amb malaltia més sovint que els homes. Però gairebé tots els cuidadors experimenten un impacte en la seva salut emocional, física o financera.

Un 72 per cent dels cuidadors va indicar que la seva salut ha empitjorat fins a cert punt des que van assumir les seves responsabilitats.

"La seva salut és pitjor com a conseqüència de l'estrès que comporta la cura i pateixen desproporcionadament l'estrès i la depressió", afirma Ty, que cita la inestabilitat i la falta de full de ruta en la progressió d'Alzheimer.

A la nostra enquesta, el 59 per cent dels cuidadors va dir que han tractat l’ansietat o la depressió des que van assumir les seves funcions. Aquests poden ser un catalitzador per a moltes altres preocupacions sobre la salut, com ara un sistema immunològic debilitat, mals de cap, pressió arterial alta i trastorn d’estrès posttraumàtic.

L’estrès i el caos de la cura no desglossen només la salut dels cuidadors, sinó que també afecten altres àrees de la seva vida. El trenta-dos per cent dels enquestats va declarar que la relació amb la seva parella es va estrenyir i el 42 per cent va dir que la seva relació parent-fill es restringeix.

Quan feu una lluita entre totes les vostres obligacions a casa, a la feina i amb qui teniu cura mentre intenteu assegurar-vos que les necessitats de ningú no es passen per alt, les vostres pròpies necessitats poden caure al costat.

"Vostè està assegut a la mort i el declivi del progenitor o de la seva persona estimada, i és un moment molt estressant emocionalment", descriu Ty.

El cost d'aquesta tensió no es veu només en l'esgotament i el benestar dels cuidadors, sinó que a les carteres també. Els cuidadors dels cònjuges dels malalts d’Alzheimer gasten 12.000 dòlars més cada any en la seva pròpia salut, mentre que els cuidats d’adults gasten uns 4.800 dòlars més l’any.

No es pot dir prou sobre els beneficis i la necessitat de tenir cura personal durant aquests moments. L’analogia “màscara d’oxigen de l’avió” sona per ser cuidada. Si bé la seva pròpia salut hauria de ser tan important com la salut dels que tenen cura, el 44 per cent dels cuidadors declaren que no han mantingut un estil de vida saludable, com ara dieta, exercici i socialització.

Sens dubte, un cuidador per afegir la seva pròpia salut a la seva llista de tasques interminables pot tenir més problemes del que val la pena. Però fins i tot els menors esforços d’autocuració poden reduir l’estrès, ajudar a prevenir malalties i malalties i millorar la sensació general del benestar. Per alleujar l’estrès i començar a cuidar-se, els cuidadors haurien d’intentar:

• Accepteu ofertes d’ajuda d’amics i familiars per tal de fer descansos. Aprofiteu-vos per passejar-vos, pujar al gimnàs, jugar amb nens o fer una migdiada o dutxa.
• Feu exercici a casa mentre la persona que cuiden fa la panxa. Feu estiraments de ioga senzills o passeu amb bicicleta estacionària.
• Trobeu el consol en un hobby, com dibuixar, llegir, pintar o teixir.
• Menja aliments saludables i equilibrats per sostenir l’energia i reforçar el seu cos i la seva ment.

La inversió dels cuidadors en persones estimades retalla avui la seguretat financera futura

Els cuidadors d’Alzheimer sovint donen el cor i l’ànima a aquest treball. Han esgotat i sacrificat el temps amb les seves pròpies famílies. La cura pot tenir efectes perjudicials per a la seva salut i les seves finances personals també poden tenir un èxit directe.

Un sorprenent 1 de cada 2 cuidadors ha vist la seva carrera o les seves finances afectades negativament pel temps i l’energia que requereix la seva cura. Aquests no són inconvenients menors com deixar-se d’hora de tant en tant: la majoria dels cuidadors asseguren que han deixat completament o a temps parcial un treball complet. Altres havien de reduir les hores o fer una feina diferent que proporcionés més flexibilitat.

Diane Ty descriu el "doble finançament financer" que és massa familiar per a aquests cuidadors no retribuïts.

• Han deixat una feina i perden tot un flux d’ingressos personals. De vegades, un cònjuge pot recollir el relax, però no sempre és suficient.
• Es perden els seus ingressos estàndard i tampoc no contribueixen als seus 401 (k).
• Han perdut un empresari que corresponia als seus estalvis de jubilació.
• No contribueixen a la seva Seguretat Social, reduint finalment les cotitzacions totals de la vida.

Els cuidadors pagaran aquests sacrificis de nou quan arribin a la jubilació.

A més de tot això, els cuidadors no remunerats d’Alzheimer paguen de mitjana de 5.000 a 12.000 dòlars anuals sense pagar de la butxaca per tenir cura i necessitats de la persona estimada. Ty diu que el nombre pot arribar fins als 100.000 dòlars. De fet, el 78 per cent dels cuidadors no remunerats suposa despeses sense butxaca que suposen gairebé 7.000 dòlars anuals.

Els costos extremadament elevats de la cura d’Alzheimer, especialment per a la cura remunerada, són un dels majors motivadors de les famílies per assumir la seva responsabilitat. Es tracta d'una espasa de doble tall: estan obligats a rebre el cop financer d'un costat o d'un altre.

Els avenços tecnològics continuen millorant la qualitat de vida i l’atenció als malalts d’Alzheimer

La cura i la gestió quotidiana d’alguna persona amb Alzheimer és aclaparadora en el millor dels casos i derrota en el pitjor. El que es pot produir gradualment a les primeres etapes amb necessitats senzilles, com ara comprar botigues de queviures o pagar factures, de vegades amb rapidesa es converteix en un treball a temps complet i continuat.

Només la meitat dels cuidadors actius i no remunerats asseguren que reben un suport emocional adequat, i el nombre més baix entre els cuidadors mil·lenaris és del 37%. A més, només el 57 per cent dels cuidadors d’atenció primària asseguren rebre una assistència, remunerada o no remunerada, amb la cura de la seva persona estimada, i és probable que els baby boomers denuncien que no reben cap ajuda. No és estrany que els índexs d'ansietat i depressió siguin tan abruptes per als cuidadors.

"No ho podeu fer sol. No podreu portar aquesta càrrega sola, sobretot si heu pres la decisió de mantenir la vostra persona estimada a casa ", incita Hill-Johnson.

Per a persones que no tinguin una xarxa personal on s’apostin o que no puguin permetre’s serveis d’ajuda remunerada, pot haver-hi ajuda sense ànim de lucre local.

La nostra enquesta va trobar que aproximadament la meitat dels cuidadors s’han unit a algun tipus de grup de suport. Els millennials són més propensos a fer-ho, i aproximadament la meitat del gen X en tenia. Els baby boomers eren menys probables. Millennials i Gen X tant comparteixen una preferència per grups de suport en línia, com ara un grup privat de Facebook o un altre fòrum en línia. Fins i tot en aquesta era digital, el 42 per cent dels cuidadors continuen assistint a grups de suport presencials. Els conductors principals per unir-se inclouen:

• estratègies d’afrontament d’aprenentatge
• entenent què esperar de la malaltia
• obtenint suport i inspiració emocional
• Aconseguint suport per a les decisions crítiques

No hi ha escassetat de grups de suport que s’adapten a l’estil i necessitats del cuidador d’Alzheimer.

• Els grups dirigits per iguals i professionals es poden localitzar mitjançant codi postal a l'Associació d'Alzheimer.
• A la recerca de "suport de l'Alzheimer" a Facebook, es retornen desenes de grups socials privats.
• Caregiver.org disposa de butlletins, canals socials i altres recursos.
• Els taulers de missatges d’AARP connecten els cuidadors en línia.
• Demaneu recomanacions a un metge, a l’església o al servei de cures a les zones locals.

La connexió humana i l’empatia no són els únics recursos disponibles per als cuidadors per alleujar el caos. Lynette Whiteman, directora executiva de Caregiver Volunteers of Central Jersey, que proporciona respir als cuidadors familiars de la malaltia d’Alzheimer a través de voluntaris interns, diu que hi ha coses emocionants a l’horitzó tecnològic que faciliten la vigilància del pacient, el desemborsament de medicaments i la gestió de la llar. La majoria dels cuidadors admeten utilitzar alguna forma de tecnologia per ajudar a la cura de la seva persona estimada i molts denuncien interès per utilitzar més tecnologia en el futur. Actualment, les eines que cuiden els que utilitzen o han utilitzat la majoria són:

• paga automàtica de la factura (60 per cent)
• monitor de pressió arterial digital (62 per cent)
• calendari en línia (44 per cent)

L’interès és més elevat en les noves tecnologies per a:

• Rastrejadors GPS (38 per cent)
• telemedicina i telehealth (37 per cent)
• Sistema personal de resposta a emergències / Alerta de vida (36 per cent)

Utilitzar la tecnologia per millorar la qualitat de l’atenció és una estratègia eficaç que permet als qui amb Alzheimer actuar de manera independent i fa que la cura sigui menys intensiva. Aquestes tecnologies inclouen l’ús d’un sistema de timbre sense fils amb indicis visuals i ordinadors portàtils amb pistes visuals i d’àudio per mantenir l’atenció focalitzada. Tanmateix, la rellevància d’aquesta millora era subjectiva a nivell personal.

L’ús d’aplicacions, llocs web i altres recursos tecnològics està fortament relacionat amb la generació, sent els mil·lenaris els que més adopten i els baby boomers els més baixos. Tanmateix, la majoria dels adults grans, fins i tot els que reben atenció, estan més disposats a aprendre a utilitzar les noves tecnologies del que podrien suposar les generacions més joves. Els X X són únics, ja que provenen del món pretechnològic, però encara són prou joves per ser capaços d'adoptar-los.

Això no és cert només per als cuidadors. La meitat dels adults majors d’atenció utilitzen telèfons intel·ligents o altres dispositius per enviar i rebre missatges de text, i el 46 per cent envia i rep correu electrònic, i pren, envia i rep fotografies.

Hill-Johnson advoca per l’ús d’iPads amb els cuidats. "És molt beneficiós, especialment per a aquells que tenen néts. Podeu utilitzar un iPad i Skype perquè els encanta veure els néts. " Un iPad també és ideal per fer el seguiment de plans d’atenció i mantenir notes o comunicar-se entre la família, metges, auxiliars i altres parts pertinents.

Palekar assegura que hi ha moltes noves tecnologies que s’utilitzen per ajudar els cuidadors i els assistents. Algunes de les coses que més il·lusiona de veure i recomanar són:

• Seguidors GPS que es poden connectar a la roba o portar-los com a rellotge que donen la ubicació exacta del pacient
• Les eines de control domèstic basades en el sensor, per exemple, poden indicar si el pacient no ha sortit del bany durant un període de temps
• Mayo Health Manager per fer el seguiment de cites, registres de salut i assegurances en un sol lloc
• les aplicacions de telèfons intel·ligents que ofereixen consells i consells, gestionen informació i comunicacions, registren símptomes i comportaments, fan un seguiment de la medicació i faciliten la publicació periodística

Fins i tot un full de ruta menor per a l’Alzheimer alleuja la imprevisibilitat de la malaltia

La pròpia malaltia d’Alzheimer és una mica previsible, amb una progressió bastant certa a través de set etapes diferents. El que és menys previsible és la resposta de cada individu als canvis en les capacitats cognitives i físiques, i quina serà la responsabilitat del cuidador en cada etapa. No hi ha dues persones amb Alzheimer iguals, que afegeixen pressió i incertesa a un escenari ja confús.

Palekar passa molt de temps educant els cuidadors dels seus pacients sobre la malaltia i proporciona una mica de coneixement sobre què altres cuidadors poden obtenir els metges del seu ésser estimat. Ell suggereix que no és suficient conèixer els estadis de la malaltia, però que els cuidadors necessiten ser capaços d'alinear alguna expectativa amb cada etapa, com quan haurien d'anticipar l'ajut amb dutxes, canviar-se de roba o alimentar-se. Tota aquesta formació i antecedents esdevé vital perquè els cuidadors puguin gestionar adequadament les agressions, l’agitació i altres comportaments no cooperatius.

"Segons el lloc en què es trobi la persona estimada en el procés de la malaltia, tingueu en compte que la demència és una malaltia", Recorda Hill-Johnson. "Cal que us digueu constantment que els comportaments que veieu exposats són probablement el resultat de la malaltia."

L’Alzheimer es diagnostica normalment a l’etapa 4, quan els símptomes són més visibles.En la majoria dels casos, es pot trigar fins a un any a rebre un diagnòstic, però almenys la meitat dels casos hi arriba en menys de sis mesos.

Si bé la malaltia no es pot aturar ni revertir, com més aviat un pacient comenci el tractament, més aviat pot retardar la seva progressió. Això també permet tenir més temps d’organització i planificació de l’atenció. Gairebé la meitat dels pacients busquen la seva primera avaluació mèdica per la insistència del futur cuidador, i això sovint arriba després d’una sèrie d’indicadors com repetir-se i oblidar-se continuament. Un de cada quatre busca avaluacions mèdiques només després del primer incident d'aquesta mena, cosa que fa mil·lenaris més que qualsevol altra generació. Tot i que l'estereotip suggereix que els mil·lenaris són en general més desconnectats, són els que tenen més probabilitats de fer sonar l'alarma.

El tret principal per a algú amb Alzheimer que va portar a una visita o avaluació mèdica va ser:

• El 59 per cent tenia un problema de memòria, confusió o cognició o pensament deteriorats.
• El 16 per cent tenia un problema de comportament continuat com ara deliris, agressions o agitació.
• El 16 per cent tenia altres problemes com vagar i perdre's, incident amb un vehicle o deteriorar activitats bàsiques com vestir-se o gestionar diners.

Aquí es tracta d’un diagnòstic que els experts insten els cuidadors i els pacients a comunicar-se obertament sobre els desitjos en relació amb el tractament, la cura i les decisions de final de vida.

"Aconsello fermament als cuidadors, quan un ésser estimat es troba en la malaltia precoç, que s'asseguin i parlin amb ells sobre quins són els seus desitjos mentre encara puguin mantenir aquesta conversa", recomana Whitman. "És impressionant quan deixes passar l'oportunitat i has de prendre decisions per a la persona sense la seva aportació."

Quan la majoria de pacients reben un diagnòstic, ja hi ha una necessitat urgent d’ajudar en les tasques del dia a dia, com ara les compres de queviures, el pagament de les factures i la gestió del seu calendari i transport. Amb cada progressió de la malaltia, també augmenta el nivell d’implicació i atenció del cuidador.

Etapes de l'Alzheimer: necessitats i demandes de pacients per als cuidadors

Si bé no hi ha cura per a l’Alzheimer, la detecció precoç i l’atenció ofereixen esperances i perspectives més positives

De les deu principals causes de mort, l'Alzheimer és l'única que no es pot prevenir, retardar ni curar.

L'administració d'aliments i medicaments va eliminar recentment el requisit de doble punt dels assaigs clínics, obrint la porta a més investigacions sobre l'Alzheimer i el seu tractament. A més d’un canvi en la regulació, els científics busquen investigar l’alzheimer i la seva identificació amb biomarcadors en lloc d’esperar que apareguin símptomes. Aquesta estratègia no només és prometedora per al tractament i la detecció precoç, sinó que també ens ensenya als científics més sobre com es desenvolupa i existeix l’alzheimer dins del cervell. Actualment, els científics utilitzen les connexions medul·lars i les exploracions cerebrals en la investigació per explorar aquests primers indicadors.

"No sabem res que pugui prevenir l'Alzheimer, però estem mirant les coses que poden reduir el risc de decadència cognitiva", afirma Mike Lynch, director de la implicació dels mitjans de comunicació de l'Associació Alzheimer. L’organització finança un estudi de 20 milions de dòlars que s’inicia més tard el 2018. L’assaig de dos anys té l’objectiu d’entendre millor quins efectes tenen les intervencions d’estil de vida saludable en la funció cognitiva.

Aquestes són les novetats prometedores per als cuidadors familiars que corren un risc de 3,5 vegades més gran de tenir Alzheimer si la mare o el progenitor tenen la malaltia. El seixanta-quatre per cent afirma que ja han modificat l’estil de vida saludable per intentar evitar la pèrdua de memòria pròpia, fent modificacions importants a la seva dieta i exercici. Aquests canvis no només poden evitar o prevenir la malaltia, sinó que també poden millorar la sensació general de benestar i energia a curt termini dels cuidadors.

Segons el doctor Richard Hodes, director de l'Institut Nacional d'Envelliment, la pressió arterial alta, l'obesitat i la inactivitat estan associades a un augment del risc per a l'Alzheimer. Fer front a aquests factors de salut pot ajudar a mitigar el risc controlable de la malaltia d’Alzheimer.

Tot i això, un estudi va trobar que la lluita contra malalties cròniques, com la diabetis i la hipertensió, en adults grans augmentarà el risc d’adquirir demència. A més, hi ha proves que la correlació entre exercici i un risc reduït per a Alzheimer és insuficient. En el millor dels casos, les investigacions només van trobar un retard en la disminució cognitiva. També hi ha hagut dubtes generals dins de la comunitat científica que l'exercici és beneficiós per al cervell de maneres que abans sospitaven.

Millennials semblen liderar el càrrec en altres enfocaments proactius, amb més cuidadors que canvien l'estil de vida saludable i cerquen proves per al gen de l'Alzheimer. També és més probable que prenguin medicaments que retarden l’aparició de la pèrdua de memòria si hi ha necessitat, en comparació amb només el 36 per cent dels generosos Xers i el 17 per cent dels baby boomers.

"El diagnòstic precoç ens pot ajudar a desenvolupar nous objectius que es puguin centrar després en prevenir la progressió de la malaltia", explica Palekar. En aquest moment, tots els medicaments que s’han provat per a la prevenció de l’Alzheimer han fracassat en l’etapa tres dels assajos, que ell marca com un contratemps important per al camp.

És important tenir en compte que la investigació que s'està fent no és perfecta. Alguns medicaments no aconsegueixen traduir-se a la població en general, demostrant-se exitosos. L’empresa biotecnològica Alzheon avançava prometedor cap al tractament d’Alzheimer, i va registrar un èxit positiu el 2016. Però, des de llavors, no va assolir els punts de referència i va retardar l’oferta pública inicial (IPO) a causa del retard.

• 81 milions de dòlars d’IPO es van detenir d’un retard en la investigació.
• Els pacients que van rebre el medicament fallit de solanezumab van mostrar un descens de l'11%.
• El 99% de tots els fàrmacs d’Alzheimer van fracassar entre el 2002 i el 2012.

Entre tots els nord-americans que viuen actualment, si els que pateixin la malaltia d’Alzheimer rebin un diagnòstic en l’etapa de deteriorament cognitiu lleu –abans de la demència–, estalviarien col·lectivament 7 trilions de dòlars a 7,9 bilions de dòlars en costos de salut i cures a llarg termini.

Les perspectives són molt més esperançadores per part del doctor Richard S. Isaacson, director de la Clínica de Prevenció d’Alzheimer de Weill Cornell, on ha estudiat prop de 700 pacients, amb diversos centenars més en llista d’espera. Tot el seu objectiu principal és la prevenció, i afirma amb valentia que és possible fer servir la prevenció d’Alzheimer i la prevenció en la mateixa frase en aquests dies. Destaquen una impressionant reducció del risc calculat d’Alzheimer, així com una millora de la funció cognitiva dels pacients en el seu estudi.

"A partir dels deu anys, tal com tractem la hipertensió, la prevenció i el tractament de la malaltia d'Alzheimer seran multimodals. Tindreu el medicament que injecteu, el medicament que prengueu com a pastilla, l’estil de vida que s’ha demostrat que funciona i vitamines i suplements específics ”, pronostica Isaacson.

Un factor que se sospita que és parcialment responsable de l'Alzheimer és una proteïna neuronal anomenada tau, que normalment actua com a estabilitzador de les cèl·lules del cervell per als microtúbuls. Aquests microtúbuls formen part del sistema de transport intern al cervell. El que es veu en els que tenen Alzheimer és una separació del tau dels seus microtúbuls. Sense aquesta força estabilitzant, els microtúbuls es desprenen. El tau que flota dins de la cel·la s’unirà, interferirà amb les funcions normals de la cèl·lula i condueix a la seva mort. Els científics solien pensar que el tau existia només dins de les cèl·lules, cosa que el feia essencialment inaccessible, però recentment s'ha descobert que el tau malalt es transfereix de neurona a neurona com una infecció. Aquest descobriment obre l’oportunitat per a noves investigacions i tractaments d’aquesta misteriosa malaltia.

Hi ha hagut un enfocament general des del tractament infructuós dels casos avançats d’Alzheimer al tractament en fase inicial abans que apareguin símptomes. S’estan realitzant múltiples assajos mitjançant tractaments basats en vacunes per atacar l’amiloide, que és un altre dels principals contribuïdors del descens cognitiu. A més, també s'està realitzant una investigació genètica que involucri a persones amb risc per a Alzheimer que no desenvolupin la malaltia per comprovar quins factors poden estar protegint-los.

Si bé molts d’aquests nous descobriments, tractaments i prevencions no estaran en joc per tractar els que tenen Alzheimer actualment, poden diferenciar dràsticament el que s’assembla a la malaltia d’entre 10 i 20 anys a partir d’ara, prenent mesures proactives que retarden la malaltia i la seva progressió.

La malaltia més cara ho exigeix ​​tot i dóna poc a canvi

La malaltia d’Alzheimer afecta molt a les famílies. Els afecta econòmicament, emocionalment i físicament ", afirma Ty. La realitat que viuen cada dia els pacients amb Alzheimer i els seus cuidadors no retribuïts és més enllà del terreny de la relatabilitat per a la majoria dels nord-americans. Les seves càrregues s’estenen sense pietat més enllà del dolor i el sofriment infligit als milions que viuen i moren de la malaltia.

En aquesta enquesta, ens proposem comprendre millor la malaltia des del punt de vista del cuidador. Probablement són els més afectats i afectats pels efectes de la malaltia d’Alzheimer i la seva demència relacionada.

Ens assabentem que la cura és una feina gratificant, però necessària, assumida principalment per dones ja desbordades per les necessitats quotidianes de les seves pròpies famílies, les seves carreres, finances i obligacions socials. Vam trobar que els cuidadors solen ser els primers a realitzar qualsevol tipus d’avaluació o diagnòstic i assumir immediatament responsabilitats que no es poden preveure, i no oferim gairebé tot el suport que es necessita.

Una de les millors coses que poden fer els amics, la família i la comunitat dels que tenen Alzheimer és donar suport directament als cuidadors. Quan aquestes dones i homes se senten recolzats, és més probable que tinguin més cura de si mateixes. Això els beneficia a curt termini millorant la seva salut física i, a llarg termini, provocant una possible prevenció de l’Alzheimer.

També vam confirmar que l'Alzheimer és car en tots els sentits. La investigació, l'assistència mèdica, el salari perdut, tot fa que això sigui la malaltia més costosa dels Estats Units.

Si voleu marcar la diferència, penseu en donar suport a les organitzacions amb impactes directes en els cuidadors i a les que serveixen a Alz.org, Caregiver.org i la recerca del doctor Isaacson.