Xarxes socials i MS: gestionar les vostres notificacions i mantenir les coses en perspectiva

Content

• Representació
• Connexions
• Una veu
• Comparació
• Informació falsa
• Positivitat tòxica
• Deixa de seguir
• Sigues solidari
• Establir límits
• Sigues un bon consumidor de contingut
• El menjar per emportar

No hi ha dubte que les xarxes socials han tingut un fort impacte en la comunitat de malalties cròniques. Trobar un grup de persones en línia que comparteixi les mateixes experiències que vosaltres ha estat força fàcil des de fa temps.

Durant els darrers dos anys, hem vist com l’espai de les xarxes socials evoluciona cap al centre neuràlgic d’un moviment per comprendre i donar suport a malalties cròniques com l’EM.

Malauradament, les xarxes socials tenen els seus inconvenients. Assegurar-se que allò bo supera el dolent és una part important de la gestió de la vostra experiència en línia, especialment quan es tracta de compartir detalls o de consumir contingut d’alguna cosa tan personal com la vostra salut.

La bona notícia és que no cal desconnectar-lo completament. Hi ha algunes coses senzilles que podeu fer per aprofitar al màxim la vostra experiència en xarxes socials si teniu EM

Aquests són alguns dels avantatges i els contratemps de les xarxes socials, així com els meus consells per tenir una experiència positiva.

Representació

Veure versions autèntiques d’altres i poder connectar amb persones que viuen amb el mateix diagnòstic us permetrà saber que no esteu sols.

La representació us pot ajudar a augmentar la vostra confiança i recordar-vos que és possible una vida plena amb l’EM. Per contra, quan veiem que altres lluiten, els nostres propis sentiments de dolor i frustració es normalitzen i es justifiquen.

Connexions

Compartir experiències de medicació i símptomes amb altres persones pot conduir a nous descobriments. Aprendre què funciona per a una altra persona us pot animar a investigar nous tractaments o modificacions de l’estil de vida.

Connectar-se amb altres persones que “ho aconsegueixen” us pot ajudar a processar el que esteu passant i us permetrà sentir-vos vistos d’una manera poderosa.

Una veu

Posar les nostres històries ajuda a trencar els estereotips de discapacitat. Les xarxes socials igualen el terreny de joc de manera que les persones que realment tenen EM expliquen històries sobre com és viure amb EM.

Comparació

L’EM de tothom és diferent. Comparar la vostra història amb altres persones pot ser perjudicial. A les xarxes socials, és fàcil oblidar que només es veu una bobina destacada de la vida d'algú. Podeu suposar que ho estan fent millor que vosaltres. En lloc de sentir-se inspirat, és possible que se senti enganyat.

També pot ser perjudicial comparar-se amb algú en pitjor estat del que és. Aquest pensament pot contribuir negativament al capacisme interioritzat.

Informació falsa

Les xarxes socials us poden ajudar a mantenir-vos al dia sobre la investigació i els productes relacionats amb l’EM. Alerta de spoiler: no tot el que llegiu a Internet és cert. Les reclamacions de cures i tractaments exòtics són a tot arreu. Molta gent està disposada a guanyar-se ràpidament l’intent d’una altra persona de recuperar la salut si falla la medicació tradicional.

Positivitat tòxica

Quan se’ls diagnostica una malaltia com l’EM, és habitual que amics, familiars i fins i tot desconeguts ofereixen consells no sol·licitats sobre com gestionar la seva malaltia. Normalment, aquest tipus de consells simplifiquen excessivament un problema complex: el vostre problema.

Els consells poden ser inexactes i us poden fer sentir que us jutgen pel vostre estat de salut. Dir a algú amb una malaltia greu que "tot passa per una raó" o "només pensa positivament" i "no deixa que l'EM et defineixi" pot fer més mal que bé.

Deixa de seguir

Llegir sobre el dolor d’una altra persona que és tan proper al vostre pot ser desencadenant. Si sou vulnerable a això, tingueu en compte el tipus de comptes que seguiu. Tant si teniu MS com si no, si seguiu un compte que no us faci sentir bé, deixeu-lo de seguir.

No us involucreu ni intenteu canviar el punt de vista d’un desconegut a Internet. Una de les millors coses sobre les xarxes socials és que ofereix a tothom l’oportunitat d’explicar les seves històries personals. No tot el contingut està pensat per a tothom. El que em porta al meu següent punt.

Sigues solidari

Dins de la comunitat de malalties cròniques, es critica alguns relats per fer que la vida amb discapacitat sembli una mica massa fàcil. Altres són cridats per semblar massa negatius.

Reconeix que tothom té dret a explicar la seva història de la manera que la viu. Si no esteu d’acord amb el contingut, no seguiu, però eviteu criticar públicament ningú per compartir la seva realitat. Ens hem de donar suport mútuament.

Establir límits

Protegiu-vos només fent públic allò que us agradi compartir. No deves a ningú els bons dies ni els dies dolents. Establir límits i límits. El temps de pantalla tard a la nit pot alterar el son. Quan tingueu EM, necessiteu aquests Zzz restauratius.

Sigues un bon consumidor de contingut

Campiona altres a la comunitat. Dóna-li un impuls i un gust quan sigui necessari i evita empènyer consells sobre dieta, tractament o estil de vida. Recordeu, tots anem pel nostre propi camí.

El menjar per emportar

Les xarxes socials han de ser informatives, connectives i divertides. Publicar sobre la vostra salut i seguir els viatges de salut d'altres persones pot ser increïblement curatiu.

També pot ser gravador pensar en l’EM tot el temps. Reconeix quan és hora de fer un descans i potser fes un cop d'ull a alguns memes de gats durant un temps.

Està bé desconnectar i buscar l’equilibri entre temps de pantalla i interacció amb amics i familiars fora de línia. Internet encara hi serà quan us sentiu recarregat.

Ardra Shephard és la influent bloguera canadenca que hi ha darrere del guardonat bloc Tripping On Air, la irreverent informació privilegiada sobre la seva vida amb esclerosi múltiple. Ardra és consultor de guions de les sèries de televisió d’AMI sobre cites i discapacitats, "There’s Something You Should Know", i ha aparegut a Sickboy Podcast. Ardra ha col·laborat a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle i altres. El 2019 va ser la ponent principal de la MS Foundation de les Illes Caiman. Seguiu-la a Instagram, Facebook o l'etiqueta #babeswithmobilityaids per inspirar-vos en persones que treballen per canviar la percepció del que sembla viure amb discapacitat.