Mielofibrosi: pronòstic i esperança de vida

Content

• Manejar el dolor que acompanya MF
• Efectes secundaris del tractament per la MF
• Pronòstic per MF
• Estratègies d’afrontament

Què és la mielofibrosi?

La mielofibrosi (MF) és un tipus de càncer de medul·la òssia. Aquesta condició afecta la manera com el cos produeix cèl·lules sanguínies. La MF també és una malaltia progressiva que afecta cada persona de manera diferent. Algunes persones presenten símptomes greus que progressen ràpidament. Altres poden viure durant anys sense presentar cap símptoma.

Seguiu llegint per obtenir més informació sobre MF, incloses les perspectives d’aquesta malaltia.

Manejar el dolor que acompanya MF

Un dels símptomes i complicacions més freqüents de la MF és el dolor. Les causes varien i poden incloure:

• gota, que pot provocar dolor ossi i articular
• anèmia, que també provoca fatiga
• efecte secundari d’un tractament

Si teniu molt de dolor, parleu amb el vostre metge sobre medicaments o altres maneres de controlar-lo. Fer exercici lleuger, estirar-se i descansar prou també pot ajudar a controlar el dolor.

Efectes secundaris del tractament per la MF

Els efectes secundaris del tractament depenen de molts factors diferents. No tothom tindrà els mateixos efectes secundaris. Les reaccions depenen de variables com l’edat, el tractament i la dosi de medicaments. Els vostres efectes secundaris també es poden relacionar amb altres afeccions de salut que teniu o heu tingut en el passat.

Alguns dels efectes secundaris més habituals del tractament són:

• nàusees
• mareig
• dolor o formigueig a les mans i als peus
• fatiga
• falta d'alè
• febre
• caiguda temporal del cabell

Els efectes secundaris solen desaparèixer després de finalitzar el tractament. Si us preocupen els efectes secundaris o teniu problemes per gestionar-los, parleu amb el vostre metge sobre altres opcions.

Pronòstic per MF

La predicció de les perspectives de MF és difícil i depèn de molts factors.

Tot i que s’utilitza un sistema de estadificació per mesurar la gravetat de molts altres tipus de càncer, no hi ha cap sistema de estadificació per a l’MF.

No obstant això, metges i investigadors han identificat alguns factors que poden ajudar a predir la visió d’una persona. Aquests factors s’utilitzen en el que s’anomena el sistema internacional de puntuació del pronòstic (IPSS) per ajudar els metges a predir els anys mitjans de supervivència.

Si compleix un dels factors següents, la taxa mitjana de supervivència és de vuit anys. Reunir-ne tres o més pot reduir la taxa de supervivència esperada a uns dos anys. Aquests factors inclouen:

• ser major de 65 anys
• experimentar símptomes que afecten tot el cos, com febre, fatiga i pèrdua de pes
• tenir anèmia o un recompte baix de glòbuls vermells
• tenir un recompte de glòbuls blancs anormalment elevat
• tenir explosions sanguínies en circulació (glòbuls blancs immadurs) superior a l’1 per cent

El vostre metge també pot considerar anomalies genètiques de les cèl·lules sanguínies per ajudar-vos a determinar la vostra perspectiva.

Les persones que no compleixen cap dels criteris anteriors, excloent l’edat, es consideren en la categoria de baix risc i tenen una supervivència mitjana superior a 10 anys.

Estratègies d’afrontament

La MF és una malaltia crònica que altera la vida. Abordar el diagnòstic i el tractament pot ser difícil, però el vostre metge i l’equip sanitari us poden ajudar. És important comunicar-se amb ells obertament. Això us pot ajudar a sentir-vos còmode amb l’atenció que rebeu. Si teniu preguntes o dubtes, escriviu-les a mesura que penseu en elles per poder-les parlar amb els vostres metges i infermeres.

El diagnòstic d’una malaltia progressiva com la MF pot generar estrès addicional a la ment i al cos. Assegureu-vos de cuidar-vos. Menjar bé i fer exercici suau com caminar, nedar o fer ioga us ajudarà a proporcionar energia. També pot ajudar a treure la ment de l’estrès que comporta tenir MF.

Recordeu que està bé buscar ajuda durant el viatge. Parlar amb la família i els amics us pot ajudar a sentir-vos menys aïllats i més recolzats. També ajudarà els vostres amics i familiars a aprendre a donar-vos suport. Si necessiteu la seva ajuda per a tasques diàries, com ara les tasques domèstiques, la cuina o el transport, o fins i tot només per escoltar-vos, és correcte demanar-ho.

De vegades és possible que no vulgueu compartir-ho tot amb els vostres amics o familiars, i també està bé. Molts grups de suport locals i en línia us poden ajudar a connectar-vos amb altres persones que viuen amb MF o afeccions similars. Aquestes persones poden relacionar-se amb el que està passant i oferir consells i ànims.

Si comenceu a sentir-vos aclaparat pel vostre diagnòstic, penseu en parlar amb un professional de la salut mental entrenat com un conseller o un psicòleg. Poden ajudar-vos a comprendre i fer front al vostre diagnòstic d’MF a un nivell més profund.