Accident cerebrovascular pediàtric: què volen que sàpiguen els pares dels nens amb aquesta condició

Content

• Hi ha senyals, però la majoria de la gent no sap què cercar
• L’ictus pediàtric té un efecte durador en els nens i les seves famílies
• La teràpia i altres tractaments poden ajudar a assolir fites cognitives i físiques
• És vital entendre que hi ha suport

El mes de maig és el mes de sensibilització a l’ictus pediàtric. A continuació, us expliquem què cal saber sobre la malaltia.

Per a la filla de Megan, Kora, va començar per afavorir les mans.

"Si mirem cap enrere a les imatges, es pot veure fàcilment que la meva filla va afavorir una mà mentre que l'altra gairebé sempre tenia un puny".

No s’hauria de produir l’afavoriment de les mans abans dels 18 mesos, però Kora en mostrava signes des d’una edat més primerenca.

Resulta que Kora va experimentar el que es coneix com un ictus pediàtric, un tipus d’ictus que es produeix en nens, mentre Megan encara estava embarassada d’ella i de la seva germana. (I afavorir la mà és un dels signes, més sobre això més endavant).

Hi ha dos tipus d’ictus pediàtric:

• Perinatal. Això es produeix durant l’embaràs fins a l’edat de 1 mes i és el tipus més freqüent d’ictus pediàtric.
• Infància. Això passa en un nen d’entre 1 mes i 18 anys.

Tot i que moltes persones coneixen l’ictus pediàtric, certament Kora no està sola en la seva experiència. De fet, l’ictus pediàtric es produeix en aproximadament 1 de cada 4.000 bebès i el diagnòstic erroni o el retard en el diagnòstic en nens encara són molt freqüents.

Tot i que hi ha una gran consciència al voltant dels ictus en adults, aquest no és necessàriament el cas dels ictus pediàtrics.

Hi ha senyals, però la majoria de la gent no sap què cercar

El metge de família, Terri, va tenir la seva filla Kasey quan tenia 34 anys. La resident de Kansas explica que va tenir un part prolongat, que de vegades és causat per una dilatació cervical anormalment lenta. Creu que va ser quan Kasey va patir l’ictus. Kasey va començar a tenir convulsions al cap de 12 hores de néixer.

Tot i així, fins i tot com a metge de família, Terri mai no va rebre formació sobre l’ictus pediàtric, incloent quins signes s’ha de buscar. "Mai no ho vam cobrir a l'escola de medicina", diu.

Els signes d’alerta d’ictus per a tothom sovint es recorden fàcilment amb les sigles FAST. Tanmateix, per a nens i nadons que pateixen un ictus, pot haver-hi algun símptoma addicional o diferent. Això inclou:

• convulsions
• somnolència extrema
• una tendència a afavorir un costat del seu cos

Megan va tenir un embaràs bessó de més risc. Tenia 35 anys, tenia sobrepès i portava múltiples, de manera que els seus fills tenien un major risc de desenvolupar certes afeccions. Els metges sabien que la Kora no creixia tan de pressa com la seva germana. De fet, van néixer amb 2 lliures de diferència, però els metges de Kora van trigar mesos a adonar-se que havia tingut un ictus.

Tot i que és difícil saber si un nen ha tingut un ictus a l’úter, és probable que els signes es mostrin després.

"Si no haguéssim tingut el seu bessó amb què comparar fites, no m'hauria adonat del retardat de les coses", explica Megan.

Va ser quan Kora es va sotmetre a una ressonància magnètica als 14 mesos, a causa del seu retard en el desenvolupament, que els metges es van adonar del que havia passat.

Fites del desenvolupament Tot i que és important conèixer els signes de l’ictus pediàtric, també és vital saber on hauria d’estar el bebè en les seves fites de desenvolupament. Pot ajudar-vos a estar pendents de retards, cosa que us pot fer conèixer l’ictus i altres afeccions que poden ajudar-vos en un diagnòstic precoç.

L’ictus pediàtric té un efecte durador en els nens i les seves famílies

Fins a nens que han tingut un ictus desenvoluparan trastorns convulsius, dèficits neurològics o problemes d’aprenentatge i desenvolupament. Després del seu ictus, a Kora se li va diagnosticar paràlisi cerebral, epilèpsia i va observar retards en el llenguatge.

Actualment, està sota la cura d’un neuròleg i neurocirurgià per controlar la seva epilèpsia.

Quant a la criança i el matrimoni, Megan explica que tots dos s’han sentit més durs perquè “hi ha molts més factors implicats”.

Kora té visites freqüents al metge i Megan diu que rep sovint trucades de l’escola preescolar o guarderia que Kora no se sent bé.

La teràpia i altres tractaments poden ajudar a assolir fites cognitives i físiques

Tot i que molts nens que han tingut problemes cerebrals experimenten problemes cognitius i físics, la teràpia i altres tractaments els poden ajudar a assolir fites i afrontar-los.

Terri diu: “Els metges ens van dir que, a causa de la zona de la seva lesió, tindríem sort si pogués processar la parla i el llenguatge. Probablement no caminaria i es retardaria significativament. Suposo que ningú no li va dir a Kasey ”.

Actualment, Kasey estudia a l’institut i corre a nivell nacional.

Mentrestant, Kora, que ara té 4 anys, camina sense parar des dels 2 anys.

"Sempre té un somriure a la cara i mai no ha deixat que cap [de les seves condicions] l'aturés per intentar mantenir-se al dia", diu Megan.

És vital entendre que hi ha suport

Tant Terri com Megan coincideixen en que és important crear un equip de suport tant per al nen com per a la seva família. Això inclou la cerca de familiars, amics, companys de feina, persones de la comunitat d’ictus pediàtric i professionals de la salut.

Megan finalment va trobar una persona meravellosa i té companys de suport que els ajudaran quan sigui necessari. Tant Terri com Megan també van trobar consol i suport per part dels grups de l'Associació Infantil d'Hemiplegia i Stroke (CHASA) a Facebook.

"Un cop em vaig connectar amb CHASA, vaig trobar moltes més respostes i una nova família", diu Terri.

Les comunitats CHASA ofereixen grups de suport en línia i presencials als pares de supervivents pediàtrics. També podeu trobar més informació sobre l’ictus i el suport pediàtric a:

• American Heart Association
• Aliança Internacional per a l'Ictus Pediàtric
• Associació canadenca de suport a l’ictus pediàtric

Jamie Elmer és un editor de còpies que prové del sud de Califòrnia. Estima les paraules i la consciència en salut mental i sempre busca maneres de combinar-les. També és una àvida entusiasta de les tres P: cadells, coixins i patates. Troba-la a Instagram.