Els meus companys de professió em donen la força per seguir lluitant ”

Content

• Com vas rebre un diagnòstic de SM?
• A on vau dirigir-vos per ajudar-vos en els primers dies i setmanes?
• Què us va conduir a començar a buscar assessorament i suport de les comunitats en línia?
• Què heu trobat en aquestes comunitats en línia que més us han ajudat?
• El nivell d'obertura de la gent d'aquestes comunitats us ha sorprès?
• Hi ha algun individu que hagis conegut en alguna d’aquestes comunitats que t’inspira?
• Per què és important poder connectar-te directament amb altres persones que tenen EM?
• Què li diries a algú recentment diagnosticat amb EM?

Arnetta Hollis és un esperit texà amb un somriure càlid i una personalitat atractiva. El 2016, tenia 31 anys i gaudia de la vida com a jove. Menys de dos mesos després, li van diagnosticar esclerosi múltiple.

La reacció d’Arnetta davant les notícies no va ser del que esperaves. "Un dels meus més difícils i "Es recorda que els majors moments de la vida estan diagnosticats d'MS", recorda. "Sento que he estat beneïda amb aquesta malaltia per una raó. Déu no em va donar el lupus ni una altra malaltia autoimmune. Em va donar esclerosi múltiple. Com a resultat, crec que és el meu propòsit vital lluitar per la meva força i l’esclerosi múltiple. "

Healthline es va asseure amb Arnetta per parlar del diagnòstic que li va canviar la vida i de com va trobar esperança i suport en els mesos immediats posteriors.

Com vas rebre un diagnòstic de SM?

Vivia una vida normal quan un dia em vaig despertar i vaig caure. Durant els tres dies següents, havia perdut la capacitat de caminar, escriure, utilitzar les mans adequadament i, fins i tot, sentir temperatures i sensacions.

La part més sorprenent d’aquest viatge terrorífic va ser que vaig conèixer un gran metge que em va mirar i em va dir que sentia que tenia EM. Tot i que això feia por, em va assegurar que em proporcionaria el millor tractament possible. A partir d’aquest moment, mai vaig tenir por. Realment vaig abraçar aquest diagnòstic com el meu signe de viure una vida encara més complerta.

A on vau dirigir-vos per ajudar-vos en els primers dies i setmanes?

A les primeres etapes del meu diagnòstic, la meva família va unir esforços col·lectivament per assegurar-me que m’ajudaran. També em va envoltar l’amor i el suport del meu marit, que va treballar incansablement per assegurar-me que rebés el millor tractament i cura disponible.

Des del punt de vista mèdic, el meu neuròleg i equip de teràpia es van dedicar molt a tenir cura de mi i a proporcionar-me experiències pràctiques que em van ajudar a superar molts dels símptomes que tenia.

Què us va conduir a començar a buscar assessorament i suport de les comunitats en línia?

Quan em van diagnosticar per primer cop MS, vaig estar sis dies a la UCI i vaig rebre tres setmanes a la rehabilitació hospitalària. Durant aquest temps, no vaig tenir més que temps a les mans. Sabia que no era l'única persona amb aquesta malaltia, així que vaig començar a buscar ajuda en línia. Primer cop vaig mirar Facebook a causa dels diversos grups disponibles a Facebook. Aquí és on he obtingut més suport i informació.

Què heu trobat en aquestes comunitats en línia que més us han ajudat?

Els meus companys de MS em van recolzar en formes que la meva família i amics no podrien. No és que la meva família i amics no estiguessin disposats a donar-me suport més, simplement el fet que, perquè estan invertits emocionalment, estaven tractant aquest diagnòstic tal com jo.

Els meus companys de MS viuen o treballen amb aquesta malaltia diàriament, de manera que saben el bo, el dolent i el lleig, i van poder donar-me suport en aquest sentit.

El nivell d'obertura de la gent d'aquestes comunitats us ha sorprès?

La gent de les comunitats en línia és força oberta. Es discuteix cada tema: planificació financera, viatges i com viure una gran vida en general, i molta gent participa en els debats. Al principi em va sorprendre, però com més símptomes tinc, més confio en aquestes grans comunitats.

Hi ha algun individu que hagis conegut en alguna d’aquestes comunitats que t’inspira?

Jenn és una persona que vaig conèixer a MS Buddy i la seva història m’inspira a no renunciar mai. Té EM, juntament amb algunes altres malalties debilitants. Tot i que té aquestes malalties, ha aconseguit criar els seus propis germans i ara els seus propis fills.

El govern ha denegat els seus beneficis per invalidesa perquè no compleix el mínim de crèdit laboral, però, fins i tot, treballa quan pot i encara lluita. Simplement és una dona increïble i admiro la seva força i perseverança.

Per què és important poder connectar-te directament amb altres persones que tenen EM?

Perquè entenen. En poques paraules, ho aconsegueixen. Quan explico els meus símptomes o sentiments amb la meva família i amics, és com parlar amb un consell, ja que no entenen com és. Parlar amb els que tenen EM és com estar a una sala oberta amb tots els ulls, les orelles i l’atenció sobre el tema que ens ocupa: EM.

Què li diries a algú recentment diagnosticat amb EM?

El meu consell preferit per a algú que ha estat diagnosticat recentment és el següent: enterrar la teva vida antiga. Que tingueu un funeral i un dol per la vostra vida. Després, aixeca’t. Abraça i estima la nova vida que tens. Si abraces la teva nova vida, trobaràs força i resistència que mai no sabies.

Al voltant de 2,5 milions de persones viuen amb EM a tot el món, i a 200 persones més se'ls diagnostica la malaltia cada setmana només als EUA. Per a moltes d’aquestes persones, les comunitats en línia són una font essencial de suport i assessorament que es viu, personal i real. Tens EM? Doneu un cop d'ull a la nostra comunitat Living with MS a Facebook i connecteu-vos amb aquests millors bloggers MS.