EM progressiva primària: mites i fets

Content

• Mite: No hi haurà mai una cura per al PPMS
• Fet: La investigació està en curs per a medicaments
• Mite: el PPMS es dóna principalment en les dones
• Fet: PPMS afecta les dones i els homes al mateix ritme
• Mite: el PPMS és la malaltia d’una persona gran
• Fet: La malaltia pot aparèixer abans de l'edat mitjana
• Mite: un diagnòstic PPMS significa que no sereu desactivat
• Fet: Els índexs de discapacitat oscil·len en la PPMS
• Mite: Tenir PPMS significa que has de deixar la feina
• Fet: treballar no empitjorarà el PPMS
• Mite: No hi ha medicaments que ajudin a les PPP, per la qual cosa heu d’investigar els remeis naturals
• Fet: Hi ha un nou medicament aprovat per a PPMS i els tractaments naturals amb EM no són necessàriament segurs
• Mite: el PPMS és en última instància una malaltia aïllant: ningú entendrà per què passa
• Fet: no esteu sols
• Mite: El PPMS és mortal
• Fet: El PPMS és una malaltia progressiva, però no necessàriament fatal

L’esclerosi múltiple progressiva primària (PPMS) és una malaltia complexa que varia entre individus. És a dir, no tothom tindrà els mateixos símptomes o experiències. Les taxes de progressió també varien.

Els misteris que envolten PPMS han generat molts mites sobre aquesta condició. Això pot generar molta confusió quan intenteu investigar l’esclerosi múltiple (EM) i les seves formes principals. Obteniu informació sobre alguns dels mites més habituals sobre PPMS aquí, així com sobre els fets reals.

Mite: No hi haurà mai una cura per al PPMS

Fet: La investigació està en curs per a medicaments

A partir del 2017, la MS no serà curables. Alguns medicaments estan aprovats per la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units per a formes de remissió de recaiguda de la EM, però sembla que la majoria no funcionen en PPMS. Recentment, un nou medicament, Ocrevus (ocrelizumab), ha estat aprovat per a PPMS.

Això no vol dir que mai no hi hagi cura. De fet, la investigació està en marxa en termes de medicaments per a PPMS, així com possibles cures per a totes les formes d’MS. Atès que es creu que la genètica i el medi ambient contribueixen al desenvolupament de la EM, s’està estudiant com evitar que algunes d’aquestes variables afectin els adults més tard en la vida.

Mite: el PPMS es dóna principalment en les dones

Fet: PPMS afecta les dones i els homes al mateix ritme

Algunes formes d’EM tendeixen a aparèixer més sovint en dones que en homes, de vegades tres vegades més. Segons la National MS Society, el PPMS sembla afectar tant a dones com a homes.

El diagnòstic de PPMS pot ser difícil, però no hauríeu d’assumir que teniu una forma específica d’EM només a causa del vostre sexe.

Mite: el PPMS és la malaltia d’una persona gran

Fet: La malaltia pot aparèixer abans de l'edat mitjana

L’aparició de PPMS tendeix a produir-se més tard que altres formes d’EM. Tot i això, sembla haver-hi una idea errònia de que es tracta d’una malaltia d’una persona gran. Això pot ser degut en part a l’aparició de la discapacitat amb l’edat. Segons el Centre Mèdic de la Universitat de Rochester, l’edat mitjana d’inici del PPMS és d’entre 30 i 39 anys d’edat.

Mite: un diagnòstic PPMS significa que no sereu desactivat

Fet: Els índexs de discapacitat oscil·len en la PPMS

La discapacitat física suposa un risc amb PPMS, potser més que altres formes d’EM. Això es deu al fet que el PPMS provoca més lesions a la columna vertebral, que poden generar problemes de marxa. Algunes persones amb PPMS poden necessitar dispositius d’assistència per caminar, com ara bastons o cadires de rodes. La National MS Society estima que aproximadament el 25 per cent de les persones amb EM necessiten aquest tipus d’assistència.

Tot i això, això no vol dir que haureu d’esperar discapacitat després de ser diagnosticats amb PPMS. Les taxes de discapacitat varien de la mateixa manera que els símptomes. Podeu ajudar a prevenir l’aparició de problemes a peu fent exercici regularment com a part d’un estil de vida actiu. Parleu amb el vostre metge sobre altres opcions per ajudar a mantenir la vostra independència, com la teràpia física i ocupacional.

Mite: Tenir PPMS significa que has de deixar la feina

Fet: treballar no empitjorarà el PPMS

És un mite que has de deixar de funcionar només perquè tens PPMS. Alguns símptomes poden dificultar el treball, com fatiga, deteriorament cognitiu i problemes a peu. Però la majoria de persones amb PPMS poden treballar com a mínim a temps parcial sense problemes significatius. És cert que el PPMS pot donar lloc a més reptes relacionats amb el treball en comparació amb altres formes d’EM. Però això no significa que tothom amb la condició hagi de deixar de funcionar.

Si teniu problemes de seguretat relacionats amb la vostra feina, podeu plantejar-vos parlar amb el vostre empresari sobre possibles allotjaments. El seu metge també pot proporcionar recomanacions per facilitar el treball amb PPMS.

Mite: No hi ha medicaments que ajudin a les PPP, per la qual cosa heu d’investigar els remeis naturals

Fet: Hi ha un nou medicament aprovat per a PPMS i els tractaments naturals amb EM no són necessàriament segurs

Fins fa poc, no hi havia medicaments aprovats per la FDA per a PPMS. Tot i això, el 28 de març del 2017 es va aprovar un nou fàrmac anomenat Ocrevus (orelizumab) per a la recaiguda i la PPMS. En un estudi de 732 participants tractats amb Ocrevus, hi ha hagut un temps més abans que la discapacitat empitjorés, en comparació amb els participants que havien rebut un placebo.

A més, el seu metge pot receptar-te un altre tipus de medicaments que poden ajudar a alleujar els símptomes. Per exemple, un antidepressiu pot alleujar la depressió i l’ansietat, mentre que els relaxants musculars poden ajudar-vos a espasmes ocasionals.

Alguns recorren a remeis naturals amb l’esperança de trobar-ne un que pugui ajudar a tractar els seus símptomes. Hi ha investigacions en alguns d'aquests mètodes, com el cànnabis, els tractaments a base d'herbes i l'acupuntura. Tanmateix, actualment no hi ha proves que siguin segures o efectives per a qualsevol forma d’EM.

Si decidiu provar remeis naturals, demaneu primer al vostre metge. Això és especialment important si ja preneu medicaments amb recepta mèdica.

Mite: el PPMS és en última instància una malaltia aïllant: ningú entendrà per què passa

Fet: no esteu sols

La National MS Society estima que uns 400.000 nord-americans "reconeixen tenir EM". Gairebé una quarta part presenten formes progressives de la malaltia. Gràcies a la discussió més gran sobre EM, hi ha més grups de suport que mai. Aquests estan disponibles de forma presencial i en línia.

Si no voleu discutir les vostres experiències amb altres persones, està bé. En canvi, podríeu plantejar-vos parlar amb un conseller o una persona estimada. Això pot ajudar a prevenir els sentiments d’aïllament que tenen moltes persones amb PPMS.

Mite: El PPMS és mortal

Fet: El PPMS és una malaltia progressiva, però no necessàriament fatal

Els problemes cognitius i de mobilitat, combinats amb la falta de cura per a les EIPP, han deixat pas al mite que aquesta condició és mortal. El fet és que, mentre que el PPMS avança amb el pas del temps, rarament és fatal. La National MS Society informa que la majoria de les persones amb EM tenen una vida mitjana.

Els canvis d’estil d’estil de vida poden millorar significativament la vostra qualitat de vida general, i també ajudar a prevenir complicacions per part del PPMS.