15 formes de viure la teva millor vida amb esclerosi múltiple

Content

• 1. Aprèn tot el que pots
• 2. Estigueu al dia amb nous tractaments i assajos clínics
• 3. Segueix actiu
• 4. Practiqueu una bona higiene del son
• 5. Cerqueu un amic d’EM
• 6. Muntar un equip de metges
• 7. Menja bé
• 8. Dividiu i conqueriu les tasques
• 9. Reordeneu el vostre entorn i la vostra llar
• 10. Invertiu en aparells novents
• 11. Configura els recordatoris
• 12. Participa
• 13. Mantenir-se fresc
• 14. Configureu recàrrecs automàtics per a receptes
• 15. Mantenir-se positiu
• Emportar

Amb l’ajuda de nous tractaments, la tecnologia moderna i la dedicació de científics, investigadors i activistes, és possible viure la millor vida amb esclerosi múltiple (EM).

Aquests 15 consells poden iniciar-se en el viatge per viure bé.

1. Aprèn tot el que pots

L’MS és una malaltia crònica que afecta el sistema nerviós central. Pot provocar una àmplia gamma de símptomes, que varien de persona a persona. Hi ha diversos tipus de SM i cadascun requereix un pla de tractament diferent.

El primer pas que podeu fer per gestionar eficaçment la vostra malaltia és aprendre tot el que podeu fer. El vostre metge us pot proporcionar fullets informatius sobre EM, o bé podeu llegir-ho sobre organitzacions com la National MS Society.

Esbrinar els fets i aclarir qualsevol concepció errònia sobre EM pot fer que el seu diagnòstic sigui una mica més fàcil de suportar.

Els científics també aprenen cada cop més coses sobre les EM. Per tant, és fonamental estar al dia ja que els nous tractaments entren a la xarxa.

2. Estigueu al dia amb nous tractaments i assajos clínics

La National MS Society és un bon recurs per trobar nous assaigs clínics a la vostra zona.

També podeu trobar una llista completa dels assajos clínics passats, presents i futurs a ClinicalTrials.gov. Si trobeu un assaig clínic a la vostra zona, parleu amb el vostre metge per saber si sou un candidat a participar a la prova.

3. Segueix actiu

L’exercici diari és fonamental per mantenir la força muscular i construir la resistència. No tenir prou activitat física també pot augmentar el risc de desenvolupar osteoporosi: una condició en què els seus ossos poden arribar a ser prims i fràgils. L’exercici també pot millorar l’estat d’ànim i evitar la fatiga.

Comenceu amb exercicis de baix impacte com caminar, anar en bicicleta o nedar.

4. Practiqueu una bona higiene del son

Si es practica una bona higiene del son, es pot produir un mal de pes quan es tracta de combatre el cansament per part de les malalties.

A continuació, es mostren algunes maneres probades i reals d’ajudar-vos a dormir més tranquil:

• Establir una rutina per dormir. Per exemple, prendre un bany calent i escoltar música calmant abans de dormir.
• Intenteu anar al llit i despertar-vos a la mateixa hora cada dia.
• Mantingueu-vos lluny de les pantalles brillants abans d'anar a dormir.
• Eviteu la cafeïna a última hora de la tarda i al vespre.

5. Cerqueu un amic d’EM

No heu de passar només per aquest diagnòstic. Inicieu la sessió amb l’aplicació MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) per connectar-vos i parlar amb altres usuaris que viuen amb MS. MS Buddy és un lloc segur perquè pugueu compartir les vostres inquietuds i demanar consell a altres persones que passin per algunes de les mateixes experiències que vosaltres.

6. Muntar un equip de metges

L’MS és una malaltia de tota la vida, per tant, és important estar sota l’atenció d’un especialista en EM que sigui un bon partit per a vosaltres. El metge d’atenció primària us pot dirigir a un equip d’altres proveïdors de salut per ajudar-vos a gestionar tots els vostres símptomes. O bé, podeu utilitzar aquesta eina "Buscar metges i recursos" de la National MS Society.

Els proveïdors sanitaris que haureu de veure inclouen:

• neuròleg especialitzat en EM
• un neuropsicòleg per ajudar a gestionar la vostra funció mental, com la memòria, l'enfocament, el processament d'informació i la resolució de problemes
• un fisioterapeuta que treballa la força general, l’abast de moviment conjunt, la coordinació i les habilitats motrius greus
• un psicòleg o conseller de salut mental per ajudar-vos a afrontar el vostre diagnòstic
• un terapeuta ocupacional, que us pot donar les eines per realitzar tasques quotidianes de manera més eficient
• un treballador social per ajudar-vos a trobar recursos financers, drets i serveis a la comunitat
• dietista o nutricionista per ajudar-vos a mantenir una dieta saludable
• un patòleg en llengua de parla si teniu problemes per parlar, empassar o respirar
  
  

7. Menja bé

La vostra dieta és una eina important a l’hora de conviure bé amb EM. Tot i que no hi ha cap dieta miraculosa per tractar EM, considereu l’objectiu d’una dieta saludable rica en fruites, verdures, cereals integrals, greixos saludables i proteïnes magres.

També és important menjar bé per evitar augmentar el pes. Els investigadors han observat una progressió de la discapacitat més gran i més lesions cerebrals en persones que tenen EM amb sobrepès o obesitat.

A continuació, es detallen alguns altres consells sobre la dieta:

• Menja una dieta baixa en greixos o a base de plantes. Un estudi del 2016 va trobar que les persones amb EM que es van adherir a una dieta basada en plantes basada en greixos i que tenien millores en els seus nivells de fatiga després dels 12 mesos. Tot i això, no va mostrar millores en els percentatges de recaigudes ni els nivells de discapacitat, per la qual cosa es necessita més recerca.
• Obteniu fibra suficient. La ingesta recomanada és d’almenys 25 grams de fibra cada dia per a les dones i 38 grams de fibra cada dia per als homes. Això ajuda a promoure una bona funció intestinal.
• Reduir el consum d’alcohol.
• Menja aliments rics en àcids grassos omega-3 i omega-6. Els exemples són peixos grassos (salmó, tonyina, verat), soja, oli de canola, nous, llavors de lli i oli de gira-sol. Algunes proves suggereixen que el consum d’aquests greixos podria reduir la gravetat i la durada dels atacs d’EM.

8. Dividiu i conqueriu les tasques

Les tasques domèstiques poden semblar aclaparadores, però no ho heu de fer tot alhora. Divideix les tasques perquè siguin més manejables. Per exemple, només netegeu una habitació al dia o dividiu totes les tasques en segments de temps al llarg del dia.

Encara podeu fer la neteja pel vostre compte, però evitarà fer-vos mal durant aquest procés.

9. Reordeneu el vostre entorn i la vostra llar

Proveu de pensar estratègicament sobre com s’estableixen la vostra llar i el vostre lloc de treball.

Pot ser que haureu de fer alguns ajustaments a les vostres necessitats. Per exemple, penseu emmagatzemar les eines de cuina que utilitzeu cada dia al taulell de cuina i als gabinets més fàcils d’aconseguir. És possible que vulgueu col·locar electrodomèstics pesats, com la batedora, al taulell de manera que no us haureu de moure constantment.

Reorganitzar o desfer-te de mobles, catifes i decoracions que ocupin massa espai o que puguin desplaçar-se al desplaçar-se per casa. Recordeu que com més coses tingueu, més difícil és netejar la vostra casa.

També podeu parlar amb el vostre empresari per veure si proporcionaran equips ergonòmics per facilitar la vostra jornada laboral. Els exemples són la protecció contra la lluentor a les pantalles de l’ordinador, la bola de pista en lloc d’un ratolí o, fins i tot, moure els seients d’escriptori més a prop de l’entrada.

10. Invertiu en aparells novents

Els nous aparells i les petites eines per a la cuina poden fer que les tasques ordinàries siguin més fàcils i segures. Per exemple, és possible que vulgueu adquirir un obridor de flascó que faci que la brisa obri una tapa de flascó tancada al buit.

11. Configura els recordatoris

Les EM poden provocar símptomes com la pèrdua de memòria i problemes que es concentren. Això pot dificultar la memòria de les tasques quotidianes, com les cites i quan prendre el medicament.

Les aplicacions i les eines del telèfon us poden ajudar a evitar problemes de memòria. Hi ha aplicacions disponibles que faciliten la visualització del calendari, prendre notes, fer llistes i configurar alertes i recordatoris. Un exemple és CareZone (iPhone; Android).

12. Participa

Els grups d'assistència de la MS us poden connectar amb altres persones que conviuen amb MS i us ajudaran a establir una xarxa per a intercanviar idees, noves investigacions i bones vibracions. També podeu unir-vos a un grup de voluntaris o activistes. És possible que la participació en aquest tipus d’organitzacions sigui increïble.

El lloc web activista de la National MS Society és un bon lloc per començar. També podeu cercar propers esdeveniments voluntaris a prop.

13. Mantenir-se fresc

Moltes persones amb EM consideren que són sensibles a l’exposició a la calor. Quan la temperatura corporal augmenta, els seus símptomes poden empitjorar. Fins i tot només un lleuger augment de temperatura pot deteriorar els impulsos nerviosos suficient per provocar símptomes. Aquesta experiència té el seu propi nom: el fenomen d’Uhthoff.

Intenta mantenir-se fresc evitant dutxes i banys calents. Utilitzeu l’aire condicionat a casa vostra i estigueu fora del sol quan sigui possible. També podeu provar de portar armilla de refrigeració o embolcall al coll.

14. Configureu recàrrecs automàtics per a receptes

És important prendre els medicaments a temps. L’oblit de prendre un medicament o reomplir una recepta pot tenir conseqüències importants en el seu dia a dia.

Per resoldre aquest problema, configureu recàrrecs automàtics per a la recepta amb la farmàcia local. Podeu tenir el text de la farmàcia o trucar-vos per informar-vos que la recepta està preparada per recollir-la. Moltes farmàcies poden fins i tot enviar-vos les receptes amb antelació.

15. Mantenir-se positiu

Tot i que ara mateix no hi ha cura per a les EM, els tractaments més recents poden retardar la malaltia. No abandoneu l’esperança. S’està fent recerca per millorar els tractaments i reduir la progressió de la malaltia.

Si us costa passar una perspectiva positiva sobre la vida, considereu la possibilitat de reunir-vos amb un psicòleg o un conseller de salut mental per parlar-ne de les vostres necessitats.

Emportar

La vida després d’un diagnòstic d’EM pot ser aclaparadora. Alguns dies, els seus símptomes poden evitar que facis allò que estimes o et deixin sentir sens dubte emocional. Tot i que alguns dies poden resultar difícils, encara podrem viure bé amb EM implementant alguns dels canvis anteriors a la vostra vida.