La meva vida amb SMA: és molt més que el que atorga als ulls
Benvolgut curiós,
Vaig veure que veieu una vista des d'una taula de distància. Els vostres ulls es fixaven prou temps perquè jo sabés que havia suscitat el vostre interès.
Ho entenc completament. No cada dia veus una noia rodar a una cafeteria amb un assistent d’atenció personal a un costat i el seu gos de servei a un altre. No cada dia veus a una dona gran que s’està alimentant petites mossegades d’una magdalena amb xips de xocolata o que demanava begudes de cafè o que necessita ajuda en totes les tasques físiques per traslladar el dit índex al mòbil.
No em fascina la vostra curiositat. De fet, us animo a saber-ne més perquè, tot i que heu format el que podria semblar una generalització força bona de la persona que sóc i de la vida que porto, us prometo que sóc molt més del que crida l’ull.
Poc abans de complir 6 mesos, se’m va diagnosticar una malaltia mèdica anomenada atròfia muscular espinal (SMA). Dit d'una altra manera, SMA és una malaltia neuromuscular degenerativa que cau sota el paraigua de la distròfia muscular. En el moment del diagnòstic, l'accés a Internet i la informació sobre aquesta malaltia no estaven fàcilment disponibles. L’únic pronòstic que va poder donar el meu metge era que ningú no hauria de sentir.
"D’aquí a dos anys, sucumbirà."
La realitat de la SMA és que és una malaltia progressiva i degenerativa que causa debilitat muscular amb el pas del temps. Tanmateix, segons resulta, només perquè la definició del llibre de text diu que una cosa no significa que el pronòstic d'aquesta malaltia sempre hagi de tenir el mateix motlle.
Curiós, no crec que em coneguis només a partir d'aquesta carta. Hi ha moltes històries a explicar dels meus 27 anys de vida; històries que m’han tornat a trencar i ens han tornat a juntar per conduir-me fins on sóc avui. Aquestes històries expliquen històries d’incomptables estades hospitalàries i de batalles quotidianes que d’alguna manera es converteixen en una segona naturalesa per a algú que viu amb SMA. Però també expliquen una història d'una malaltia que va intentar destruir una noia que mai va estar disposada a abandonar-la.
Malgrat les lluites que pateixo, les meves històries s’omplen d’un tema comú: la força. Si aquesta força prové de la capacitat d’afrontar el dia simplement o de fer salts gegants de fe per perseguir els meus somnis, decideixo ser fort. L’ SMA pot debilitar els meus músculs, però mai no es pot treure del meu esperit.
De tornada a la universitat, tenia un professor que em va dir que mai no aniria a res per la meva malaltia. El moment en què va fallar a mirar més enllà del que va veure a la superfície va ser el moment en què va fallar a veure'm per qui sóc realment. No va reconèixer la meva veritable força i potencial. Sí, sóc aquella noia de la cadira de rodes. Sóc aquella noia que no pot viure de manera independent ni conduir un cotxe ni tan sols estira la mà per donar la mà.
Tanmateix, mai seré la noia que no superi res per culpa d’un diagnòstic mèdic. En 27 anys, he empès els meus límits i he lluitat molt per crear una vida que trobo digne de viure. He graduat la universitat i he fundat una organització sense ànim de lucre dedicada a recaptar fons i conscienciació per a les SMA. He descobert una passió per l'escriptura i com la història pot ajudar a altres. El més important és que he tingut força en la meva lluita per comprendre que aquesta vida només serà tan bona com jo.
La propera vegada que em vegis i em posis fora, sapigueu que tinc SMA, però mai no em tindrà. La meva malaltia no defineix qui sóc ni em diferencia dels altres. Al cap i a la fi, entre perseguir somnis i tasses de cafè, aposto que el més probable és que sou i tinc molt en comú.
M’atreveixo a esbrinar-ho.
El teu,
Alyssa
Alyssa Silva li van diagnosticar atròfia muscular espinal (SMA) als sis mesos d’edat i, alimentada pel cafè i l’amabilitat, l’ha convertit en el seu propòsit d’educar els altres a la vida amb aquesta malaltia. Per fer-ho, Alyssa comparteix històries honestes de lluita i força al seu bloc alyssaksilva.com i dirigeix una organització sense ànim de lucre que va fundar, Treballant a peu, per recaptar fons i sensibilitzar per a les SMA. En el seu temps lliure, li agrada descobrir noves cafeteries, cantant juntament amb la ràdio completament en sintonia, i rient amb els seus amics, la seva família i els seus gossos.