7 pressupostos que m’inspiren diàriament mentre visc amb MBC
Content
- "Encara no estic mort."
- "La vida no és la forma que se suposa. És com és. La manera de fer-hi front és la que marca la diferència. " - Virginia Satir
- "Renunciar no és una opció quan algú et crida" mamà "."
- "Un dia et despertaràs i no hi haurà més temps per fer les coses que sempre has desitjat. Fer-ho ara." - Paulo Coelho
- “Tot t’arriba en el moment adequat. Sigues pacient."
- “Expliqueu la història de la muntanya que vau escalar. Les vostres paraules podrien convertir-se en una pàgina de la guia de supervivència d'una altra persona. "
- "El coneixement és poder."
Viure amb càncer de mama metastàtic (MBC) és una de les muntanyes russes més salvatges que he muntat mai. És una antiga de fusta, on el cinturó de seguretat no fa res.
Reboteixo lentament el camí cap al cim, faig un gran gir i em deixo caient cap a terra amb el cor encara al cel. Vaig batent cap i volta i vola a través de les bigues de fusta. Em pregunto si és d’on venia o d’on vaig.
Em quedo perdut al laberint. Em va atraient tan ràpid que no hi ha temps per adonar-me ni del que està passant realment ni del lloc on acabaré. Comença a desaccelerar prou temps per fer-me una bona vista de la bellesa que m’envolta. Llavors comença a emprenyar-me de nou. Només aquesta vegada, aniré enrere.
Respira profundament i tanco els ulls. Les veus, les cares, la música i les paraules inunden la meva ment. Un somriure comença a formar-se orella a orella a mesura que el meu cor es redueix.
Aquest passeig no s’atura en cap moment aviat. Començo a acostumar-s’hi.
De vegades, els meus amics i familiars s’uneixen al cotxe del darrere. La majoria de les vegades estic sol. He après que he estat bé amb això.
De vegades és més fàcil conduir sol. M’he adonat que fins i tot quan estic sol, algunes frases reconfortants m’enganxaran per sempre.
"Encara no estic mort."
Eren les 11:07 hores d’un dimarts quan vaig rebre la trucada del meu metge que deia que tenia un carcinoma ductal invasiu. Vaig començar a trencar els cors dels meus éssers estimats mentre compartia les notícies sobre les metàstasis d'aquesta terrible malaltia. Ens vam asseure, vam suspirar i vam callar abraçats.
Quan descobreixes que algú té càncer, no pots evitar pensar en la mort. Sobretot quan és l’etapa 4 des del primer moment.
La taxa de supervivència de cinc anys quan el càncer de mama s’ha metastazat a parts distants del cos és de només el 27 per cent. Aquesta estadística espantaria qualsevol. Però no he de ser una estadística. Almenys encara no.
Estava fart de gent que em dolia com si ja me n’hagués anat. Vaig sentir l’afany de lluitar contra aquest sentit de dol i demostrar a tothom que encara sóc jo. Encara no estic mort.
Ho vaig fer a través de quimioteràpia, cirurgia i radiació viva. Estic superant les probabilitats d’un dia a la vegada.
Sé que hi ha una bona probabilitat que el càncer latent al meu interior torni a despertar. Avui no és aquell dia. Em nego a asseure’m tot esperant aquest dia.
Aqui estic. Próspera. Estimar. Vivent. Gaudir de la vida que m’envolta. No vaig deixar, ni una sola vegada, que ningú pensi que es desferà de mi tan fàcilment.
"La vida no és la forma que se suposa. És com és. La manera de fer-hi front és la que marca la diferència. " - Virginia Satir
El meu marit i jo vam estar a punt de començar a provar un tercer fill quan em van diagnosticar MBC. Els metges em van descoratjar bruscament i fortament de portar nens més. El meu somni de tenir una família gran era simplement no passar.
No es va discutir. Si volia mantenir el MBC hormonal positiu, els metges em van dir que no havia de passar el meu cos per un altre embaràs.
Sabia que només hauria d’estar agraït pels fills que ja tinc. Però els meus somnis encara estaven aixafats. No deixava de ser una pèrdua.
M'he entrenat tant durant una mitja marató que ara no puc completar. Ja no puc tenir més fills. No puc seguir el meu nou camí professional. No puc mantenir els cabells ni els pits.
Em vaig adonar que havia de deixar de solucionar el que no podia controlar. Visc amb càncer de la fase 4 Res de fer no pogués aturar el que passa.
El que puc controlar és com fer front al canvi. Puc acceptar aquesta realitat, aquesta nova normalitat. No puc suportar un altre fill. Però puc triar estimar els dos que ja tinc molt més.
De vegades, només ens cal passar per la nostra pena i deixar anar el desgraciat costat de les coses. Encara pateixo les meves pèrdues després del càncer. També he après a superar-los amb agraïment pel que faig.
"Renunciar no és una opció quan algú et crida" mamà "."
Una vegada vaig somiar a dormir al llit tot el dia i deixar que altres persones plegessin la meva roba i entretenissin els meus fills. Quan els efectes secundaris del tractament van convertir aquest somni en una realitat, em vaig negar.
Em despertava cap a les 7:00 del matí tots els matins al pit-pit de petits peus del passadís. Amb prou feines tenia prou energia per obrir els ulls ni per escriure un somriure. Les seves petites veus que demanaven “pancakes” i “snuggles” em van obligar a sortir i al llit.
Sabia que la meva mare s’acabaria aviat. Sabia que els nens podrien esperar que ella els alimentés. Però jo sóc la seva mare. Ells em volien i jo els volia.
La desagradable llista de demandes em va donar sensació de valor. Em va obligar a moure el cos. Em va donar alguna cosa per viure. Em va recordar que no podia renunciar.
Continuo emprenyant tots els obstacles per a aquests dos. Ni tan sols el càncer pot fer fora de la meva mare.
"Un dia et despertaràs i no hi haurà més temps per fer les coses que sempre has desitjat. Fer-ho ara." - Paulo Coelho
Sempre he viscut un pas per davant de la vida mentre puc recordar-ho. Em vaig dedicar abans de graduar-me a la universitat. Vaig planejar el meu embaràs abans del dia del casament. Vaig quedar devastat quan va trigar més del previst. Estava a punt per tenir un altre bebè tan bon punt el meu primer fill va néixer.
La meva mentalitat va canviar després d’un diagnòstic metastàtic de càncer de mama. Continuo planificant una vida eficaç per a la meva família. També intento viure el moment ara més que mai.
Mai dubto en anar després dels meus somnis. Però, en lloc de saltar massa endavant, és més important gaudir de les coses que faig el temps per ara.
Aprofito totes les oportunitats i em faig tants records com puc amb els meus éssers estimats. No sé si tindré la possibilitat demà.
“Tot t’arriba en el moment adequat. Sigues pacient."
Mai ningú espera ser diagnosticat de càncer de mama metastàtic. Sens dubte, va ser un cop enorme per a mi quan vaig rebre la trucada tan terrible del meu metge.
La fase de diagnòstic semblava una eternitat. Després hi va haver els meus tractaments: quimioteràpia, seguit de cirurgia, després radiació. Només preveure cada pas del camí va ser increïble. Sabia què havia de fer i tenia una extensa línia de temps per fer-ho tot.
Vaig estar un any aproximat, com a mínim. Però vaig aprendre a ser pacient amb mi mateix. Cada pas requeriria un temps. El meu cos necessitava curar. Fins i tot després de tenir una recuperació física completa i recuperar la gamma de moviments i forces posteriors a la mastectomia, la meva ment encara necessitava temps per posar-se al dia.
Continuo reflexionant i intentant envoltar el cap per tot el que he estat i continuo sotmetent. Sovint estic en la incredulitat de tot el que he superat.
Amb el temps, he après a conviure amb la meva nova normalitat. He de recordar-me que tingui paciència amb el meu cos. Tinc 29 anys i estic en plena menopausa. Les meves articulacions i músculs són sovint rígides. No puc moure la meva forma. Però continuo esforçant-me per estar allà on vaig estar. Només caldrà temps i allotjament. Està bé.
“Expliqueu la història de la muntanya que vau escalar. Les vostres paraules podrien convertir-se en una pàgina de la guia de supervivència d'una altra persona. "
Vaig quedar-me a casa almenys una setmana mentre em recuperava de cada ronda de quimio. Bona part de la meva exposició al món exterior va ser a través de la pantalla del telèfon, mentre vaig estar al meu sofà navegant pels mitjans socials.
Aviat vaig trobar persones de la meva edat a Instagram que vivien amb #breastcancer. Instagram semblava ser el seu tret de sortida. Tot ho van arreglar, literalment. Aviat es va convertir en el meu propi refugi segur per compartir i imaginar com seria la meva vida.
Em va donar esperança. Finalment, vaig trobar altres dones que realment van comprendre el que estava passant. Em sentia molt menys sola. Cada dia podia recórrer i trobar almenys una persona que pogués relacionar-se amb la meva lluita actual, independentment de la distància física entre nosaltres.
Em vaig tornar més còmode compartint la meva pròpia història a mesura que passava per cada part del meu tractament. Vaig confiar tant en els altres quan el càncer era tan nou per a mi. Ara necessitava ser aquesta persona amb una altra persona.
Continuo compartint la meva experiència amb qualsevol persona que estigui disposada a escoltar-la. Crec que és la meva responsabilitat ensenyar als altres. Encara tinc teràpia hormonal i immunoteràpia, tot i que he acabat amb tractament actiu. Faig front als efectes secundaris i tinc exploracions per controlar el càncer dins meu.
La meva realitat és que això no s’anirà mai. El càncer serà per sempre una part de mi. Decideixo fer aquestes experiències i fer tot el que puc per educar els altres sobre una malaltia tan freqüent i mal entesa.
"El coneixement és poder."
Sigui el vostre defensor. No deixeu de llegir mai. No deixeu de fer preguntes. Si alguna cosa no s’ajusta bé amb vosaltres, feu alguna cosa al respecte. Feu la vostra recerca.
És important poder confiar en el vostre metge. Vaig decidir que la decisió del meu metge tampoc no havia de ser la final, tot, tot.
Quan em van diagnosticar MBC, vaig fer tot el que el meu equip d’oncologia em va dir que fes. No sentia que estigués en condicions de fer res més. Necessitàvem anar amb la quimioteràpia tan aviat com sigui possible.
Un amic meu, que també va ser supervivent, es va convertir en la meva veu de la raó. Ella va oferir consells. Ella em va ensenyar sobre el nou regne en què estava entrant.
Cada dia ens fèiem missatges amb preguntes o informació nova. Ella em va guiar per indagar sobre el raonament que hi ha al darrere de cada pas del meu pla i per demanar respostes a les meves preguntes. D’aquesta manera entendria si tot el que suportava era el meu millor interès.
Fer-ho, em va ensenyar més sobre una malaltia estrangera aliens que mai vaig pensar que era possible. El càncer no era més que una paraula. S’ha convertit en la seva pròpia web d’informació filada dins meu.
Ara és una segona naturalesa per a mi estar al dia de les investigacions i notícies de la comunitat de càncer de mama. Aprenc sobre productes per provar, esdeveniments que es desenvolupen a la meva comunitat i programes de voluntariat per unir-me. Parlar amb altres persones sobre la meva experiència i escoltar la seva és molt útil també.
Mai deixaré d’aprendre i d’ensenyar als altres, així que tots podrem ser els millors defensors per trobar una cura.
Sarah Reinold és una mare de dos anys de 29 anys que viu amb càncer de mama metastàtic. A Sarah li van diagnosticar MBC l’octubre de 2018, quan tenia 28 anys. Li agraden les festes de ball improvisades, fer excursions, córrer i intentar ioga. També és una gran fan de Shania Twain, gaudeix d'un bon bol de gelats i somia amb viatges pel món.