Com afectarà el CLL a la meva qualitat de vida?
Content
Els primers símptomes de la leucèmia limfocítica crònica (CLL) solen ser mínims. La majoria de les persones amb CLL no rebran tractament immediatament després del diagnòstic. En el seu lloc, pot ser que se us faci un seguiment mitjançant un enfocament de vigilància i espera.
Els símptomes de la progressió de la malaltia són fatiga, pèrdua de pes, suors nocturns i infeccions més freqüents i greus. Un cop comenci el tractament, és probable que també tingueu efectes secundaris de la quimioteràpia o dels medicaments d’immunoteràpia fins que la vostra malaltia es faci remissió.
Aquests símptomes, juntament amb els efectes secundaris del tractament i el repte de gestionar una malaltia crònica, poden tenir un impacte profund en la vostra qualitat de vida. Tot i que alguns canvis de vida són inevitables, hi ha mesures que podeu fer per minimitzar els efectes negatius del CLL.
El primer pas per gestionar la vostra qualitat de vida és armar-se amb coneixement sobre què esperar.
Capacitats físiques
La majoria de les persones són diagnosticades de CLL quan la malaltia es troba en fase inicial i no presenten símptomes clínics. Això significa que és possible que no tingueu reptes físics en el vostre dia a dia al principi.
Tanmateix, si el CLL avança, potser comenceu a sentir-vos cansat i sense respirar més sovint. És possible que necessiteu descansar i recarregar durant tot el dia per mantenir els vostres nivells d’energia. La fatiga és un dels símptomes més notificats en persones amb CLL, fins i tot en els que es diagnostiquen en fase inicial.
El tractament pot causar efectes secundaris significatius, com ara nàusees, pèrdua de cabell i infeccions freqüents. Parleu amb el vostre metge sobre formes de minimitzar els efectes secundaris del tractament.
Capacitat de treball
Com que la CLL ataca el vostre sistema immune, la susceptibilitat a la infecció pot ser un problema important. Una infecció respiratòria simple pot avançar fins a la pneumònia, que pot trigar mesos a recuperar-se.
Les infeccions freqüents per sobre de baixos nivells d’energia poden dificultar el treball. Altres símptomes, inclosos l'augment de l'hemorràgia i la contusió fàcil, poden dificultar la feina física i fins i tot no ser segurs.
Problemes del son
Moltes persones que presenten símptomes també tenen suors nocturns, cosa que pot dificultar una bona nit de son. L’estrès i l’ansietat també poden afectar negativament el son.
Una forma de gestionar els problemes del son és establint una higiene adequada del son. Per exemple:
- Anar a dormir a la mateixa hora cada nit.
- Descendiu abans de dormir amb un bany o una dutxa càlida i música relaxant.
- Eviteu mirar els mòbils, la televisió o les pantalles d’ordinador brillants abans de dormir.
- Invertiu en un llit i llits còmodes.
- Assegureu-vos que la vostra habitació sigui fresca, fosca i tranquil·la.
Fer exercici durant el dia, beure molta aigua i trobar maneres de reduir l’estrès, com meditació o exercicis de respiració profunda, també pot millorar el son i la qualitat de vida general.
Salut mental
El diagnòstic de CLL en fase inicial es gestiona normalment amb un enfocament de “vigilància i espera”. Tot i que aquest és l'enfocament estàndard, és possible que cada dia trobeu difícil saber que teniu càncer.
Fins i tot potser sentiu que no s’està fent res sobre la situació. La incertesa sobre el futur i l’impacte del càncer en els membres de la família, les finances i la capacitat de treball poden ser estressants.
Un estudi va trobar que més de la meitat dels pacients van informar diàriament sobre el diagnòstic de CLL. Un altre estudi va trobar que aproximadament una cinquena part de les persones amb CLL presentaven nivells importants d’ansietat. Una pitjor ansietat es va associar amb un tractament actiu.
El suport emocional és crucial per a les persones amb diagnòstic de CLL. Si tens ansietat i et preocupes sovint pel diagnòstic, penseu reunir-vos amb un conseller de salut mental o unir-vos a un grup de suport.
Vida social
Al costat de l’estrès i l’ansietat, la fatiga pot costar-te mantenir una vida social. Però no ha de ser així.
Proveu el possible per romandre a prop de la família i els amics després del diagnòstic. Podeu trobar que l’obertura sobre el vostre diagnòstic us pot elevar part del pes de les espatlles. També és possible que sigui útil parlar amb un treballador social per millorar la comunicació entre tu i els teus éssers estimats.
Finances
L’assistència sanitària pot resultar cara. Tant si encara podeu treballar o no, qualsevol tipus de malaltia crònica us pot preocupar per les finances. Proveu d’aprofitar tots els recursos financers disponibles.
Un treballador social i organitzacions sense ànim de lucre com la Fundació d'accés al pacient (PAN) Foundation i la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) poden donar-vos consells sobre on començar. Un treballador social també us pot ajudar a navegar per problemes amb l’assegurança.
A emportar
La majoria de les persones amb CLL en fase inicial no presenten símptomes relacionats amb la malaltia. Però les persones amb fase CLL posterior, especialment aquelles que es troben en tractament, poden trobar fatiga, dolor i alteracions del son especialment difícils.
Demaneu al vostre metge que faci referència a altres proveïdors de salut, com ara terapeutes físics, nutricionistes i especialistes en el dolor per ajudar-vos a gestionar aquests problemes de qualitat de vida.
Missatges Nous
Còlics i plors: autocura
