Com parlar amb els altres sobre el vostre IPF de la vostra persona estimada

Content

• Què és IPF?
• Heu aconseguit fumar IPF?
• Com afecta la IPF a la vostra vida?
• Hi ha cura?
• Vas a morir?
• Com puc aprendre més sobre IPF?

La fibrosi pulmonar idiopàtica (IPF) és una malaltia pulmonar rara, amb només entre tres i nou casos per cada 100.000 persones a Europa i Amèrica del Nord. Probablement trobareu que molta gent no ha sentit a parlar mai de la propietat intel·lectual.

La raresa d’aquesta malaltia comporta una gran incomprensió. Si a algú o a tu proper t’han diagnosticat IPF, és possible que hagis trobat moltes preguntes d’amics i membres de la família que tinguin una bona intenció, però confoses. Aquí us oferim una guia per ajudar-vos a respondre a les preguntes que podrien tenir les persones que teniu a prop vostre sobre IPF.

Què és IPF?

Tenint en compte la raresa de la propietat intel·lectual, és probable que haureu d’iniciar la vostra conversa explicant què és l’IPF. En definitiva, és una malaltia que fa que el teixit cicatrius es formi a l’interior dels pulmons. Aquesta cicatriu, anomenada fibrosi, endureix els sacs d'aire dels pulmons perquè no puguin aportar suficient oxigen al torrent sanguini ni a la resta del cos. Expliqueu que aquesta manca crònica d’oxigen és per això que tossiu molt, us sentiu cansats i us deixeu respirar sempre que passegeu o feu exercici.

Heu aconseguit fumar IPF?

Amb qualsevol malaltia pulmonar, la gent té una tendència natural a preguntar-se si el tabaquisme té la culpa. Si fumaves, pot respondre que l’hàbit pot haver augmentat el risc de patir la malaltia.

No obstant això, el tabaquisme no necessàriament causa IPF. Altres factors, com la contaminació, certs medicaments i infeccions víriques, també podrien haver augmentat el risc. Feu-li saber a la persona que, en la majoria dels casos, la propietat intel·lectual no es deu al tabaquisme o a cap altre tipus de vida. De fet, la paraula "idiopàtica" significa que els metges no saben exactament el que va causar aquesta malaltia pulmonar.

Com afecta la IPF a la vostra vida?

Qualsevol persona que estigui a prop teu pot haver estat ja testimoni dels símptomes de la IPF. Feu-los saber que a causa que la IPF impedeix que hi hagi suficient oxigen al vostre cos, és més difícil que respireu. Això vol dir que podreu tenir problemes per fer fins i tot activitats més bàsiques, com ara dutxar-vos o pujar i baixar escales. Digues-los que fins i tot parlar per telèfon o menjar pot arribar a ser difícil per a la seva empitjoració.

Pot ser que hagueu de saltar alguns esdeveniments socials quan no us sentiu bé.

Si teniu cops de mà amb els dits, podeu explicar que aquest símptoma també es deu a la IPF.

Hi ha cura?

Feu saber a la persona que, tot i que no hi ha cura per a la FIP, tractaments com la medicina i l’oxigenoteràpia poden ajudar a gestionar símptomes com ara respiració i tos.

Si la persona pregunta per què no pot obtenir només un trasplantament de pulmó, digues-li que aquest tractament no està disponible per a tothom amb IPF. Cal ser un bon candidat i ser prou sa per sotmetre’s a una cirurgia. I, fins i tot si compliu aquests criteris, haureu de passar a la llista d’espera d’un trasplantament d’òrgans, cosa que significa esperar fins que el pulmó donant estigui disponible.

Vas a morir?

Aquesta és una de les preguntes més difícils de respondre, sobretot si un nen ho està fent. La possibilitat de mort és tan dura per als teus amics i familiars com per a vosaltres probablement.

Una cerca ràpida a Internet permetrà obtenir estadístiques que demostren que la persona amb IPF sobreviu a dos o tres anys. Tot i que aquests números semblen espantosos, expliqueu que són enganyosos. Tot i que l’IPF és una malaltia greu, tots els que la pateixen experimenten diferent. Algunes persones viuen molts anys sense tenir problemes de salut reals. Els tractaments, especialment un trasplantament de pulmó, podrien millorar notablement la vostra perspectiva. Asegureu-vos que la persona que farà és possible per mantenir-se en salut.

Com puc aprendre més sobre IPF?

Si el despatx del vostre metge ofereix fulletons sobre IPF, tingueu-ne alguns a la vostra disposició. Apunteu els usuaris a recursos web com el National Heart, Lung and Blood Institute, l’American Lung Association i la Pulmonary Fibrosis Foundation. Aquestes organitzacions ofereixen recursos educatius i vídeos que descriuen IPF, així com els seus símptomes i tractament.

Animeu la persona a assistir a una reunió de grup de suport amb vosaltres per esbrinar què és el seu viure dia a dia amb IPF. Si hi esteu a prop, potser els animareu a participar-hi en alguna de les vostres visites al metge. Aleshores, poden demanar-li al vostre metge qualsevol pregunta pendent sobre el vostre estat.