Com va canviar la meva vida aconseguir una cadira de rodes per a la meva malaltia crònica

Content

• Em empenyent a estar "bé"
• Em sento fabulós a la meva cadira elèctrica

Finalment, acceptar que podria utilitzar una mica d’ajuda em va donar més llibertat de la que imaginava.

La salut i el benestar ens toquen de manera diferent. Aquesta és la història d’una persona.

"Ets massa tossut per acabar en cadira de rodes".

Això és el que em va dir un fisioterapeuta expert en la meva condició, la síndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) quan tenia uns 20 anys.

L’EDS és un trastorn del teixit connectiu que afecta pràcticament totes les parts del meu cos. L’aspecte més difícil de tenir-lo és que el meu cos es lesiona constantment. Les meves articulacions poden subluxar-se i els músculs poden estirar-se, espasme o esquinçar-se centenars de vegades a la setmana. Visc amb EDS des dels 9 anys.

Va haver-hi un moment en què passava molt de temps reflexionant sobre la pregunta, Què és la discapacitat? Vaig considerar que els meus amics amb discapacitats visibles i més tradicionalment enteses eren "persones amb discapacitat real".

No em podia portar a identificar-me com a persona amb discapacitat, quan, des de l’exterior, el meu cos podria passar tan sa. Vaig veure la meva salut com un canvi constant i només havia pensat en les discapacitats com una cosa fixa i immutable. Jo estava malalt, no discapacitat, i fer servir una cadira de rodes només era una cosa que podien fer les "persones amb discapacitat real", em vaig dir.

Des dels anys que vaig fingir que no em passava res fins que vaig passar el dolor, la major part de la meva vida amb EDS ha estat una història de negació.

Durant la meva adolescència i principis dels vint, no podia acceptar la realitat de la meva mala salut. Les conseqüències de la meva manca d’autocompassió van ser els mesos passats al llit, incapaços de funcionar com a conseqüència d’empènyer massa el meu cos per intentar mantenir-me al dia amb els meus companys sans “normals”.

Em empenyent a estar "bé"

La primera vegada que vaig utilitzar una cadira de rodes va ser a un aeroport. Ni tan sols m’havia plantejat fer servir una cadira de rodes, però m’havia descol·locat el genoll abans d’anar de vacances i necessitava ajuda per passar per la terminal.

Va ser una experiència increïble per estalviar energia i dolor. No ho vaig pensar com una cosa més significativa que fer-me passar per l’aeroport, però va ser un primer pas important per ensenyar-me com una cadira podria canviar la meva vida.

Si sóc sincer, sempre vaig sentir que podia ser més astut que el meu cos, fins i tot després de viure amb múltiples afeccions cròniques durant gairebé 20 anys.

Vaig pensar que si només m'esforcés el màxim i ho tirés endavant, estaria bé, o fins i tot milloraria.

Els dispositius d’ajuda, principalment de muletes, eren per a lesions agudes i tots els professionals mèdics que vaig veure em van dir que, si treballava prou, estaria “bé”, finalment.

No ho era.

M’estavellaria durant dies, setmanes o fins i tot mesos des d’avançar-me massa. I massa lluny per a mi és sovint allò que les persones sanes considerarien mandroses. Amb els anys, la meva salut va disminuir encara més i em va semblar impossible sortir del llit. Caminar més d’uns quants passos em va provocar un dolor i una fatiga tan forts que podria plorar al cap d’un minut de deixar el pis. Però no sabia què fer-ne.

Durant els pitjors moments, quan sentia que no tenia l’energia per existir, la meva mare apareixia amb la vella cadira de rodes de la meva àvia, només per fer-me aixecar del llit.

Em baixaria i em portaria a mirar botigues o simplement a prendre aire fresc. Vaig començar a utilitzar-lo cada cop més en ocasions socials en què tenia algú que m’empenyia, i em va donar l’oportunitat de deixar el meu llit i tenir una aparença de vida.

Aleshores l’any passat vaig aconseguir la meva feina de somni. Això significava que havia d’esbrinar com passar de fer gairebé res a sortir de casa per treballar unes hores des d’una oficina. La meva vida social també va augmentar i desitjava la independència. Però, una vegada més, el meu cos lluitava per mantenir-se al dia.

Em sento fabulós a la meva cadira elèctrica

Mitjançant l’educació i l’exposició a altres persones en línia, vaig saber que la meva visió de les cadires de rodes i de la discapacitat en el seu conjunt estava desinformada, gràcies a les limitades representacions de discapacitat que vaig veure a les notícies i a la cultura popular que creixia.

Vaig començar a identificar-me com a discapacitat (sí, les discapacitats invisibles són una cosa!) I em vaig adonar que "esforçar-me prou" per seguir endavant no era precisament una lluita justa contra el meu cos. Amb tota la voluntat del món, no podia arreglar el meu teixit connectiu.

Era el moment d’aconseguir una cadira elèctrica.

Trobar-ne el més adequat era important. Després de comprar per aquí, vaig trobar una cadira divertida que era increïblement còmoda i em fa sentir fabulosa. La meva cadira elèctrica només va trigar unes quantes hores d’ús a sentir-me part de mi. Sis mesos després, encara tinc llàgrimes als ulls quan penso en quant m’encanta.

Vaig anar a un supermercat per primera vegada en cinc anys. Puc sortir al carrer sense que sigui l’única activitat que faig aquella setmana. Puc estar al voltant de la gent sense tenir por d’acabar a la sala d’un hospital. La meva cadira elèctrica m’ha donat una llibertat que no recordo haver tingut mai.

Per a les persones amb discapacitat, moltes converses al voltant de les cadires de rodes tracten sobre com aporten llibertat i ho fan realment. La meva cadira m’ha canviat la vida.

Però també és important reconèixer que al principi una cadira de rodes pot semblar una càrrega. Per a mi, acceptar l’ús d’una cadira de rodes va ser un procés que va trigar uns quants anys. La transició de poder caminar (tot i que amb dolor) a estar regularment aïllada a casa va suposar un dolor i una nova formació.

Quan era més jove, la idea d'estar "atrapat" en una cadira de rodes era terrorífica, perquè la connectava amb perdre més de la meva capacitat per caminar. Un cop desapareguda aquesta habilitat i la meva cadira em va donar llibertat, la vaig veure completament diferent.

Els meus pensaments sobre la llibertat d’utilitzar una cadira de rodes són contraris a la llàstima que els usuaris de cadires de rodes solen tenir de la gent. Els joves que “es veuen bé” però que fan servir una cadira experimenten molt aquesta pena.

Però això és el següent: no necessitem la vostra pietat.

Vaig passar tant de temps fent-me creure pels professionals mèdics que, si fes servir una cadira, hauria fracassat o hauria renunciat d’alguna manera. Però el contrari és cert.

La meva cadira elèctrica és un reconeixement que no necessito forçar-me a un nivell extrem de dolor per a les coses més petites. Mereix la possibilitat de viure de debò. I estic content de fer-ho a la meva cadira de rodes.

Natasha Lipman és una bloguera de malalties cròniques i discapacitats de Londres. També és Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst i Virgin Media Pioneer. La podeu trobar a Instagram, Twitter i el seu bloc.