Cercar assistència en línia: diversos blocs, fòrums i taulers de missatges sobre mieloma

Content

• Què és un fòrum?
• Fòrums i taulers de missatges de mieloma múltiple
• Blocs de mieloma múltiple
• Emportar

El mieloma múltiple és una malaltia rara. Només 1 de cada 132 persones patirà aquest càncer durant la seva vida. Si us han diagnosticat un mieloma múltiple, és comprensible que us sentiu sol o aclaparat.

Quan no teniu algú per respondre a les vostres preguntes del dia a dia o algú que comparteixi les vostres pors i frustracions, es pot sentir molt aïllant. Una manera de trobar afirmació i suport és visitant un grup de suport general al càncer de mieloma múltiple o general. Si no hi ha cap grup de suport on visqui o no vulgui viatjar, pot trobar la comoditat i la comunitat que busca en un fòrum en línia.

Què és un fòrum?

Un fòrum és un grup de discussió o tauler en línia on la gent publica missatges sobre un tema concret. Cada missatge i les seves respostes s'agrupen en una sola conversa. Això s’anomena fil.

En un fòrum sobre mieloma múltiple, podeu fer una pregunta, compartir històries personals o rebre les últimes novetats sobre tractaments contra el mieloma. Normalment, els temes es divideixen en categories. Per exemple, mieloma ardent, preguntes sobre assegurances o anuncis de reunions de grups de suport.

Un fòrum es diferencia d'una sala de xat pel fet que els missatges estan arxivats. Si no esteu en línia quan algú publica una pregunta o respon a una de les vostres consultes, podeu llegir-la més endavant.

Alguns fòrums us permeten ser anònims. Altres requereixen que us inicieu la sessió amb una adreça de correu electrònic i una contrasenya. Normalment, un moderador supervisa el contingut per assegurar-se que és adequat i segur.

Fòrums i taulers de missatges de mieloma múltiple

Aquests són alguns bons fòrums de mieloma múltiple per visitar:

• Xarxa de supervivents del càncer. L'American Cancer Society ofereix aquest fòrum de discussió per a persones amb mieloma múltiple i les seves famílies.
• Pacients intel·ligents.Aquest fòrum en línia és un recurs per a persones afectades per moltes afeccions de salut diferents, inclòs el mieloma múltiple.
• El Far de Mieloma. Aquest fòrum, publicat per una organització sense ànim de lucre de Pennsilvània, ofereix des del 2008 informació i suport a persones amb mieloma múltiple.
• Pacients com jo. Aquest lloc basat en el fòrum cobreix prop de 3.000 afeccions mèdiques i compta amb més de 650.000 participants que comparteixen informació.

Blocs de mieloma múltiple

Un bloc és un lloc web semblant a un diari on una persona, una organització sense ànim de lucre o una empresa publica articles informatius breus en un estil conversacional. Les organitzacions oncològiques utilitzen blogs per mantenir els seus pacients al dia sobre els nous tractaments i recaptacions de fons. Les persones amb mieloma múltiple escriuen blocs com una manera de compartir la seva experiència i d’oferir informació i esperança als recentment diagnosticats.

Sempre que llegiu un bloc, tingueu en compte que és probable que no es revisin la precisió mèdica. Tothom pot escriure un bloc. Pot ser difícil saber si la informació que esteu llegint és mèdicament vàlida.

És més probable que trobeu informació precisa en un blog d’una organització, universitat o professional mèdic contra el càncer, com ara un metge o una infermera oncològica, que en una publicada per una persona. Però els blocs personals poden proporcionar una valuosa sensació de confort i compassió.

Aquests són alguns blocs dedicats al mieloma múltiple:

• Fundació Internacional del Mieloma. Aquesta és l’organització de mieloma múltiple més gran, amb més de 525.000 membres a 140 països.
• Fundació per a la Recerca del Mieloma Múltiple (MMRF). El MMRF ofereix un bloc escrit al pacient al seu lloc web.
• Multitud de mielomes. Aquesta organització sense ànim de lucre dirigida pel pacient té una pàgina de bloc amb històries sobre esdeveniments de recaptació de fons per a mieloma i altres novetats.
• Visió de Dana-Farber. Un dels centres de càncer més importants del país utilitza el seu bloc per compartir notícies sobre avenços en la investigació i teràpies innovadores.
• MyelomaBlogs.org. Aquest lloc consolida blocs de moltes persones diferents amb mieloma múltiple.
• Margaret’s Corner. En aquest bloc, Margaret explica les lluites del dia a dia i els èxits de viure amb mieloma ardent. Des de 2007 fa blocs activament.
• TimsWifesBlog. Després que el seu marit, Tim, va ser diagnosticat amb mieloma múltiple, aquesta dona i aquesta mare van decidir escriure sobre les seves vides "a la muntanya russa MM".
• Marqueu M per al mieloma. Aquest bloc va començar com una manera perquè l’escriptor mantingués familiars i amics actualitzats, però va acabar sent un recurs per a persones amb aquest càncer a tot el món.

Emportar

Si us sentiu sols des del vostre diagnòstic de mieloma múltiple o només necessiteu informació per ajudar-vos a orientar-vos en el tractament, la trobareu en un dels molts fòrums i blocs disponibles en línia. Mentre mireu aquestes pàgines web, recordeu que heu de confirmar amb el vostre metge qualsevol informació que trobeu en un bloc o fòrum.