Com puc convèncer els metges que sóc un pacient informat?

Content

• De vegades, quan els metges no escolten, pot posar-se en perill
• Els investigadors també han pres nota del biaix en medicina

De vegades, el millor tractament és un metge que l’escolta.

La forma en què veiem el món conforma qui escollim ser i compartir experiències convincents pot emmarcar la nostra manera de tractar-nos els uns als altres, per a millor. Aquesta és una perspectiva poderosa.

Com a persona amb una malaltia crònica, no hauria d’haver de defensar-me per mi mateix quan estic més malalt. És massa esperar que els metges creguin les paraules que he de forçar, entre pics de dolor, després d’haver-me arrossegat a la sala d’urgències? Tot i així, sovint he descobert que els metges només miren els antecedents del meu pacient i ignoren activament la majoria del que he dit.

Tinc fibromiàlgia, una afecció que causa fatiga i dolor crònic, juntament amb una llista de les afeccions associades. Una vegada, vaig anar a un reumatòleg —especialista en malalties musculoesquelètiques autoimmunes i sistèmiques— per intentar controlar millor el meu estat.

Em va suggerir que provés exercicis aquàtics, ja que s'ha demostrat que l'exercici de baix impacte millora els símptomes de la fibromiàlgia. Vaig intentar explicar els molts motius pels quals no puc anar a la piscina: és massa car, es necessita massa energia només entrar i sortir d’un banyador, reacciono malament al clor.

Va deixar de banda cada objecció i no va escoltar quan vaig intentar descriure les barreres d'accés a l'exercici aquàtic. La meva experiència viscuda en el meu cos es considerava menys valuosa que la seva carrera de medicina. Vaig sortir de l'oficina plorant de frustració. A més, en realitat no va oferir cap consell útil per millorar la meva situació.

De vegades, quan els metges no escolten, pot posar-se en perill

Tinc trastorn bipolar resistent al tractament. No tolero els inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS), el tractament de primera línia per a la depressió. Com passa amb molts amb trastorn bipolar, els ISRS em fan maníac i augmenten els pensaments suïcides. Tot i això, els metges han ignorat repetidament les meves advertències i les han prescrit de totes maneres, perquè potser encara no he trobat el SSRI "correcte".

Si m’hi nego, em consideraran que no compleix.

Per tant, acabo en conflicte amb el meu proveïdor o prenent un medicament que inevitablement empitjora la meva condició. A més, l’increment de pensaments suïcides sovint m’ha aterrat a l’hospital. De vegades, també he de convèncer els metges de l’hospital que no, no puc prendre cap ISRS. De vegades m’ha aterrat en un espai estrany: lluitant pels meus drets quan tampoc no m’importa necessàriament si visc o no.

"No importa la quantitat de treball que faci sobre el meu valor intrínsec i el meu ser l'expert en allò que sento, sent inaudit, ignorat i dubtat per un professional que la societat considera l'últim àrbitre del coneixement de la salut i té una manera de desestabilitzar-me -Valor i confiança en la meva pròpia experiència ”.

- Liz Droge-Young

Actualment, prefereixo que em marquin amb l’etiqueta de no complir abans que arriscar-me la vida prenent un medicament que sé que és dolent per a mi. Tot i això, no és fàcil convèncer els metges que sé de què parlo. Se suposa que he estat utilitzant massa Google o que estic "simulant" i confeccionant els meus símptomes.

Com puc convèncer els metges que sóc un pacient informat que sap el que passa amb el meu cos i que només vull una parella en el tractament que un dictador?

“He tingut innombrables experiències de metges que no m’escoltaven. Quan penso en ser una dona negra d’ascendència jueva, el problema més freqüent que tinc és que els metges descomptin la probabilitat que tinc una malaltia estadísticament menys freqüent en els afroamericans ”.

- Melanie

Durant anys, vaig pensar que el problema era jo. Vaig pensar que si podia trobar la combinació adequada de paraules, els metges entendrien i em proporcionarien el tractament que necessitava. No obstant això, en canviar històries amb altres malalts crònics, m’he adonat que també hi ha un problema sistèmic en medicina: els metges sovint no escolten els seus pacients.

Pitjor encara, de vegades no creuen en les nostres experiències viscudes.

Briar Thorn, un activista amb discapacitat, descriu com les seves experiències amb els metges van afectar la seva capacitat per obtenir atenció mèdica. “Em feia por anar a metges després de passar 15 anys sentint-me culpable dels meus símptomes per estar gros o per dir-me que m’ho imaginava. Només vaig anar a urgències i no vaig tornar a veure cap altre metge fins que em vaig posar massa malalt per funcionar uns mesos abans dels 26 anys. Va resultar ser una encefalomielitis miàlgica ".

Quan els metges rutinàriament dubten de les vostres experiències viscudes, pot afectar la vostra manera de veure-us. Liz Droge-Young, una escriptora discapacitada, explica: “No importa la quantitat de treball que faci sobre el meu valor intrínsec i el meu ser l’expert en allò que sento, sent desconegut, ignorat i dubtat per un professional que la societat considera com l’últim l'àrbitre del coneixement de la salut té una manera de desestabilitzar la meva autoestima i confiar en la meva pròpia experiència ".

Melanie, una activista amb discapacitat i creadora del festival musical de malalties cròniques #Chrillfest, parla de les implicacions pràctiques del biaix en la medicina. “He tingut innombrables experiències de metges que no m’escoltaven. Quan penso en ser una dona negra d’ascendència jueva, el problema més freqüent que tinc és que els metges descomptin la probabilitat que tinc una malaltia estadísticament menys freqüent en els afroamericans ”.

Els problemes sistèmics de les experiències de Melanie també han estat descrits per altres marginats. Persones de mida i dones han parlat de la seva dificultat per rebre atenció mèdica. Hi ha una legislació actual proposada que permet als metges rebutjar el tractament de pacients transgènere.

Els investigadors també han pres nota del biaix en medicina

Estudis recents han demostrat que els pacients blancs amb la mateixa condició. Els estudis han demostrat que els metges sovint tenen creences racistes i obsoletes sobre pacients negres. Això pot conduir a experiències que posen en perill la vida quan els metges són més propensos a creure una construcció racista que els seus pacients negres.

La recent i angoixant experiència de Serena Williams amb el part demostra encara més el biaix massa comú a què s’enfronten les dones negres en situacions mèdiques: el misogir, o els efectes combinats del racisme i el sexisme cap a les dones negres. Va haver de demanar repetidament una ecografia després del part. Al principi, els metges van evitar les preocupacions de Williams, però finalment una ecografia va mostrar coàguls de sang que posaven en perill la vida. Si Williams no hagués estat capaç de convèncer els metges perquè l’escoltessin, potser hauria mort.

Tot i que he trigat més d’una dècada a desenvolupar finalment un equip d’atenció compassiva, encara hi ha especialitats en què no tinc cap metge al qual recórrer.

Tot i així, tinc la sort que finalment he trobat metges que volen ser socis de l’atenció. Els metges del meu equip no són amenaçats quan expresso les meves necessitats i opinions. Reconeixen que, tot i que sóc expert en medicina, sóc expert en el meu propi cos.

Per exemple, recentment vaig presentar al meu metge de família investigacions sobre medicaments per al dolor no opioides fora de l’etiqueta. A diferència d'altres metges que es neguen a escoltar els suggeriments dels pacients, el metge de capçalera va considerar la meva idea en lloc de sentir-me atacat. Va llegir la investigació i va acceptar que era un curs de tractament prometedor. La medicació ha millorat substancialment la meva qualitat de vida.

Aquesta hauria de ser la línia de base de tota l’assistència mèdica, però és tan increïblement rara.

Hi ha alguna cosa podrida en l’estat de la medicina i la solució és just davant nostre: els metges hem d’escoltar més els pacients i creure’ns. Som col·laboradors actius de la nostra atenció mèdica i tots tindrem un millor resultat.

Liz Moore és una activista i escriptora de drets de discapacitat amb malalties cròniques i neurodivergents. Viuen al seu sofà a la terra robada de Piscataway-Conoy, a la zona del metro de D.C. Els podeu trobar a Twitter o llegir més del seu treball a liminalnest.wordpress.com.