Xat de prova de diabetis: què us heu perdut

Content

• 1. En els darrers deu anys, com ha canviat la vida dels pacients la investigació sobre la diabetis?
• De la nostra comunitat:
• 2. Quin paper tenen els pacients en la investigació clínica de la diabetis? Quin paper haurien de tenir?
• De la nostra comunitat:
• 3. Com podem comunicar millor el problema de la manca de participació en assaigs clínics amb els pacients?
• De la nostra comunitat:
• 4. Quines creieu que són les barreres més freqüents a la participació en assaigs clínics? Com es poden abordar?
• De la nostra comunitat:
• 5. Com fem que els assajos clínics estiguin més centrats en les necessitats dels pacients?
• De la nostra comunitat:
• 6. Com puc esbrinar en quins assajos clínics participo?
• 7. Quins recursos recomaneu per obtenir més informació sobre els assajos clínics?
• 8. Quins avenços terapèutics potencials per a la diabetis us resulten més emocionants?
• De la nostra comunitat:
• 9. Quina quantitat de cura per a la diabetis creieu que som?
• De la nostra comunitat:
• 10. Què és l’única cosa que desitjaria que els pacients sabessin sobre els assajos clínics?
• De la nostra comunitat:
• 11. Quin és el mite més gran dels assaigs clínics?
• De la nostra comunitat:

Al gener, Healthline va organitzar un xat de Twitter (#DiabetesTrialChat) per parlar dels reptes que afronten l'accés de les persones amb diabetis tipus 1 a assaigs clínics destinats a trobar nous tractaments i potencialment una cura. La participació al xat va ser:

• Sarah Kerruish, director d’estratègia i creixement d’Antídot. (Segueix-los @Antidote)
• Amy Tenderich, fundador i editor en cap de DiabetesMine. (Segueix-los @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, vicepresident adjunt de desenvolupament translacional a JDRF. (Segueix-los @JDRF)

Seguiu llegint per veure quins problemes i quines solucions possibles van identificar ells i la nostra meravellosa comunitat.

1. En els darrers deu anys, com ha canviat la vida dels pacients la investigació sobre la diabetis?

Dr. Sanjoy Dutta: "Augment de la consciència, disminució de la càrrega, reemborsament del seguiment continu de la glucosa (CGM), millors resultats mitjançant dispositius i diagnòstics anteriors".

Sarah Kerruish: "Ho ha canviat tot. Des del trasplantament d’illots fins a un pàncrees artificial potencial: s’han aconseguit enormes progressos ... M’ha encantat aquest article de l’American Diabetes Association sobre tots els progressos aconseguits en els darrers 50 anys ”.

Amy Tendrich: "La investigació ens ha proporcionat CGM i aviat pàncrees artificial i antídot per conèixer les causes de la diabetis, increïble!"

De la nostra comunitat:

@everydayupsdwns: "Hi ha un munt de nous aparells i preparacions per somriure a T1D ... La teràpia amb bomba augmentada per sensor em ve al cap. Els anàlegs de la insulina han ajudat a molts, però la insulina intel·ligent sembla increïble ”

@ ninjabetic1: "Veure que la investigació sobre la diabetis és una prioritat a l'agenda em dóna l'esperança de tenir una vida feliç i sana"

@JDRFQUEEN: “Tant canvi. Vaig portar per primera vegada un Guardian Medtronic CGM el 2007. Va ser horrible, amb 100-200 pts. Ara AP digne ".

2. Quin paper tenen els pacients en la investigació clínica de la diabetis? Quin paper haurien de tenir?

AT: “Els pacients haurien d’estar MOLT més implicats en la conceptualització d’estudis. Mireu el nou VitalCrowd. Vegeu les diapositives de llançament d’Anna McCollisterSlip sobre els assajos clínics de diabetis de VitalCrowd aquí ”.

SD: "Els pacients també haurien de tenir un paper actiu en proporcionar perspectiva i retroalimentació sobre el disseny i els resultats dels assaigs".

SK: “Sí! Influir en el disseny és fonamental. Haurien de tenir un paper enorme. Els pacients poden articular millor les seves necessitats, de manera que els investigadors haurien d’escoltar atentament ”.

De la nostra comunitat:

@ AtiyaHasan05: “Honestedat. Ser honest sobre el que fan i no fan segons els protocols de recerca ".

@ ninjabetic1: "Crec que els pacients mantenen la investigació de la diabetis sobre [els seus dits dels peus (de bona manera!) - Els projectes #wearenotwaiting en són la prova"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [és un] bon punt de partida per a aquells que vulguin participar en la investigació".

3. Com podem comunicar millor el problema de la manca de participació en assaigs clínics amb els pacients?

AT: "Servei de coincidència per a pacients i investigadors amb diabetis, com Living BioBank".

SK: “Educació! Estem fent tot el possible per difondre el coneixement: són necessaris 500.000 pacients per als assaigs de diabetis als Estats Units, però el 85% dels assaigs es retarden o fracassen a causa de problemes d’inscripció. Això és una mala notícia per a pacients i investigadors ".

SD: “Hem de ser CÀNDID sobre la importància de cada pacient. Són ambaixadors d’aquests assaigs i el bé més gran de tots els que viuen amb diabetis tipus 1. La participació racionalitzada és clau. No porteu el pacient a proves; portar proves al pacient ".

SK: "SÍ!"

De la nostra comunitat:

@ ninjabetic1: “Demaneu als HCP que comparteixin millor aquesta informació amb els pacients adequats. Mai no m’he esmentat cap investigació en 13,5 anys! ”

@ AtiyaHasan05: “Explicant [el] procés complet i el seu paper integral en ell. La majoria no entenen del tot com funcionen els assajos ".

@everydayupsdwns: “Aprofiteu el poder de les xarxes socials! ... Molts estudis pateixen ja que [són] geogràficament limitats ".

4. Quines creieu que són les barreres més freqüents a la participació en assaigs clínics? Com es poden abordar?

SK: "Accés! La informació que hi ha és per a investigadors i no per a pacients; per això hem creat Match. Hem de situar els pacients al centre de la investigació. Què és important per a ells? Dave deBronkart ens ho va ensenyar ".

AT: “Sovint la gent ens envia un correu electrònic a Diabetes Mine per preguntar-nos com poden participar o assajos ells o els nens amb diabetis tipus 1. On és millor enviar-los? El problema és que Clinicaltrials.gov és tan MOLT DIFERENT per navegar ".

SD: “La participació directa i indirecta és clau, així com la comunicació oberta. Un ecosistema solidari de cuidadors i HCP. Hi pot haver una desconfiança en els processos. Comparteix la visió general i passa de la prova centricitat a la pacient.

AT: "Bona idea! Com suggeriríeu que ho aconseguissin? "

SD: “Assajos BASATS en l'aportació del pacient. Què faria que la seva diabetis tipus 1 fos manejable? Quines són les seves preferències i limitacions? "

SK: "És fàcil. Informació i accés. La gran majoria de la gent no coneix els assajos clínics. Intentem solucionar-ho ".

De la nostra comunitat:

@davidcragg: "El meu factor important és veure el compromís de comunicar els mètodes i els resultats complets independentment del resultat".

@gwsuperfan: "Més proves amigables amb els participants augmentarien la participació. Un volia que em quedés en una instal·lació durant [més de dues setmanes] ... No era una cosa realista per a [les persones amb diabetis] amb feina / escola / vida ”.

@everydayupsdwns: “Depèn del disseny de proves. Podria ser qualsevol cosa ... He ofert participació diverses vegades i m'he inscrit per ser 'trobat', però sempre reclutat per la pròpia clínica ".

@lawahlstorm: “Superar les idees errònies sobre la participació en un assaig. La fal·làcia del "conill d'índies". "

@ ninjabetic1: “Temps: quant temps necessito per dedicar-me? Resultats: veurem resultats? Requisits: què necessites de mi? "

5. Com fem que els assajos clínics estiguin més centrats en les necessitats dels pacients?

SD: "Reduïu la complexitat del protocol i s'haurien d'incorporar els desitjos específics del pacient a l'hora de plantejar el desenvolupament de productes".

SK: “Dissenyeu pensant en els pacients! Els investigadors haurien de pensar com els pacients i assegurar-se que sigui fàcil participar en un assaig. I no tingueu por de preguntar! Els pacients saben què és millor per als pacients i els investigadors n’han d’aprofitar-ho ".

AT: "A més, necessitem alguna cosa com Diabetes Research Connection per fer un seguiment del que està realitzant la vostra prova".

De la nostra comunitat:

@lwahlstrom: "Involucreu els pacients en totes les etapes del disseny de proves, més enllà del" pilotatge de proves ". L'aportació de la comunitat és clau!"

@ ninjabetic1: "Executeu més xats de tweet com aquest. Grups focals. Llegiu blocs. Parleu amb nosaltres. Superar els HCP per arribar als pacients ”

@JDRFQUEEN: "I no és que s'hagi de pagar sumes escandaloses, sinó que el reemborsament del temps i el gas és un gran incentiu per als participants".

6. Com puc esbrinar en quins assajos clínics participo?

SD: "Una combinació d'investigació personal i l'aportació del vostre proveïdor d'atenció mèdica".

SK: "Mireu la nostra nova eina: responeu a algunes preguntes i el nostre sistema us trobarà a prova".

7. Quins recursos recomaneu per obtenir més informació sobre els assajos clínics?

SD: "Clinicaltrials.gov, així com JRDF.org"

SK: “Els nostres amics CISCRP ofereixen uns recursos fantàstics. I la comunitat en línia de diabetis és una manera fantàstica d’aprendre experiències personals ”.

8. Quins avenços terapèutics potencials per a la diabetis us resulten més emocionants?

SK: "Molts! El pàncrees artificial m’intriga: imagina quantes vides canviaria. També estic interessat en noves investigacions sobre la transformació de les cèl·lules mare en cèl·lules beta pancreàtiques; em sembla un progrés important ".

AT: “De debò. Els pacients i proveïdors entrevistats per al nostre article sobre diabetis i marihuana diuen que es necessiten ESTUDIS. Estem entusiasmats amb els estudis que permetran a CGM substituir les barres de dit ".

SD: "Sistemes automatitzats de pàncrees artificial, reemplaçament de cèl·lules beta (encapsulació), assaigs de malalties renals ... Noves drogues per a un millor control de la glucosa, assaigs per preservar la funció de les cèl·lules beta."

SK: "Dos grans i prometedors assaigs del pàncrees artificial arribaran el 2016 a través de Harvard Research i la UVA School of Medicine".

De la nostra comunitat:

@OceanTragic: "OpenAPS segur"

@ NanoBanano24: “AP sembla molt a prop! Molt emocionat per això ".

9. Quina quantitat de cura per a la diabetis creieu que som?

SK: "No sé fins a quin punt, però ahir mateix, aquesta notícia em va donar esperança".

De la nostra comunitat:

@delphinecraig: "Crec que encara ens queda un llarg camí per recórrer a la cura".

@davidcragg: “No a la meva vida. Un munt de bombo mediàtic sobre curacions al voltant de la cantonada tracta d’aconseguir finançament per a la investigació ”

@Mrs_Nichola_D: "10 anys? Bromes a part, realment no ho sé. Però no tan ràpid com voldria que fos ".

@ NanoBanano24: “Més a prop que mai! Tinc 28 anys, no estic segur que sigui a la meva vida. Un AP fabulós podria existir d'aquí a deu anys. Optimista cautelós ".

@diabetesalish: “Es va dir durant 38 anys que la [diabetis] es curarà d'aquí a 5 a 10 anys. Necessito resultats no projecció ”

10. Què és l’única cosa que desitjaria que els pacients sabessin sobre els assajos clínics?

SD: "M'agradaria que els pacients sabessin la importància que tenen realment ... Els pacients són jugadors i directors d'un camí cap a un bé més gran per a aquells que viuen amb diabetis tipus 1".

SK: “El més freqüent és que poso preguntes sobre com trobar assajos: els pacients ens acudeixen quan estan atrapats i els ajudem a trobar un assaig. Tenim un equip increïble que us pot ajudar a trobar un assaig de diabetis. Enumerem totes les proves, de manera que no hi ha biaixos ".

De la nostra comunitat:

@lwahlstrom: “El 80% no està registrat evitant avenços importants i tots els participants reben mín. tractament d’estàndard assistencial ".

11. Quin és el mite més gran dels assaigs clínics?

AT: "Diria que el mite més gran és que les proves de diabetis només estan obertes a l '" elit "i no són accessibles per a tothom. Hem de difondre el missatge! ”

SD: “És fonamental assolir un equilibri saludable sobre què són i no els assajos clínics. Alguns cínics consideren que els pacients són iguals als animals de laboratori. Això és fals. Els idealistes poden sentir que cada assaig és igual a una teràpia. Això també és fals. L’equilibri entre la ciència, les expectatives i l’esperança són els components dels assajos clínics ”.

De la nostra comunitat:

@davidcragg: "El mite més gran és que tots els assaigs estan ben dissenyats i les dades sempre es publiquen -moltes no publiquen mai, cosa que fa que les aportacions siguin menys valuoses ... els pacients han de sentir que no és un tokenisme, sinó una part clau del procés en què influeixen (des del principi)"

@delphinecraig: “Crec que els mites incl. cap compensació, incòmode per les drogues / clíniques / clínics, cost per al participant ".

@JDRFQUEEN: Resultats "" desordenats ". Sempre teniu dret a retirar-vos si la vostra gestió està patint ".

Gràcies a tots els que heu participat! Per conèixer els propers esdeveniments a Twitter, seguiu-nos @Línia de salut!