El cost de la vida amb colitis ulcerosa: la història de Meg

Content

• Obtenir un diagnòstic i tractament
• Proves i tractament en curs
• Guanyar-se la vida

És comprensible sentir-se sense preparació després de diagnosticar-li una malaltia crònica. De sobte, la vostra vida es posa en suspens i les vostres prioritats canvien. La vostra salut i benestar és el vostre focus principal i la vostra energia es dedica a trobar tractament.

El viatge cap a la curació mai no és fàcil i és probable que trobeu alguns obstacles al llarg del camí. Un d’aquests obstacles, per descomptat, és com pagar el cost de la gestió d’una malaltia crònica.

Segons les vostres circumstàncies, és possible que tingueu una assegurança mèdica i els ingressos suficients per pagar el vostre tractament sense massa preocupacions.

O pot ser que tingueu uns vint anys, no tingueu assegurança, a l’escola i treballeu a temps parcial per 15 dòlars per hora. Això és el que li va passar a Meg Wells.

Era el 2013 i Meg acabava de començar un programa de màster a la Universitat Estatal de Sonoma. Estudiava la gestió de recursos culturals, amb l’esperança de treballar un dia en un museu històric com a conservadora.

Meg tenia 26 anys, vivia tota sola i treballava a temps parcial. Tenia prou diners per pagar el seu lloguer i diverses taxes escolars. Però el seu món estava a punt de donar un gir dramàtic.

Durant un temps, Meg havia experimentat coses com ara mala indigestió, gasos i fatiga. Estava ocupada amb la feina i els estudis de postgrau, de manera que va deixar d'anar al metge.

Al novembre del 2013, però, els seus símptomes eren massa aterridors com per ignorar-los.

"Anava tant al bany", va dir, "i va ser llavors quan vaig començar a veure sang, i em va dir com, d'acord, que alguna cosa està realment molt malament".

La colitis ulcerosa (UC) és un tipus de malaltia inflamatòria intestinal (MII) que provoca la inflamació i les nafres a l’intestí gros. En molts casos, la malaltia es desenvolupa lentament i empitjora amb el pas del temps.

Es desconeix la causa exacta de la malaltia, però els investigadors creuen que la genètica, els factors ambientals i un sistema immunitari hiperactiu poden jugar un paper.

La sang a les femtes és un símptoma comú de la UC. Quan Meg va notar sang, va saber que era hora d’obtenir ajuda.

Meg no tenia assegurança mèdica en aquell moment. Va haver de pagar centenars de dòlars de la butxaca per totes les visites al metge, les proves de sang i les proves de femta que calia per descartar les causes habituals dels seus símptomes.

Després de diverses visites, el seu equip sanitari va poder reduir la causa dels seus símptomes a la UC, la malaltia de Crohn o el càncer de còlon.

Un dels seus metges va suggerir que podria ser prudent esperar a tenir una assegurança mèdica abans de fer el següent pas: una colonoscòpia. Aquest procediment pot costar fins a 4.000 dòlars sense cobertura d'assegurança.

En un moment de desesperació, va comprar un pla d’assegurança mèdica a un agent. Però quan va saber que no cobriria cap servei sanitari a la seva regió, va haver de cancel·lar el pla.

"Després d'això, els meus pares van prendre el relleu perquè jo estava massa malalt per ni tan sols fer-hi front", va dir Meg. "En aquest moment, només estava sagnant i tenia tant dolor".

Obtenir un diagnòstic i tractament

A principis del 2014, Meg es va inscriure al pla d’assegurança mèdica Silver 70 HMO a través de Kaiser Permanente amb l’ajut de la seva família. Per mantenir la cobertura, paga unes primes de 360 ​​dòlars al mes. Aquesta tarifa augmentarà a 450 dòlars mensuals el 2019.

També és responsable del cobrament de copagament o cosegurança de molts medicaments, de visites al metge, de procediments ambulatoris, d’atenció hospitalària i de proves de laboratori. Només alguns d’aquests càrrecs compten per al seu deduïble anual per a visites i proves del metge, que és de 2.250 dòlars. El seu proveïdor d’assegurances també estableix un màxim anual de despeses de butxaca per estades hospitalàries, que és de 6.250 dòlars a l’any.

Amb una assegurança mèdica a la mà, Meg va visitar un especialista en gastrointestinal (IG). Es va sotmetre a una colonoscòpia i a una endoscòpia GI superior i se li va diagnosticar una UC.

Pocs mesos després, es va traslladar a casa per viure amb els seus pares a Vacaville, Califòrnia.

En aquell moment, Meg havia començat a prendre una medicació oral que s’utilitzava per tractar la inflamació de l’intestí inferior. Fins i tot amb una cobertura d’assegurança, pagava uns 350 dòlars mensuals per aquest tractament. Però encara anava molt al bany, experimentava dolor abdominal i tenia símptomes semblants a la febre, com dolors corporals i calfreds.

Meg també havia estat tractant amb mal d'esquena crònic durant anys. Després de desenvolupar símptomes d'UC, el mal d'esquena va empitjorar molt.

"No podia caminar", va recordar Meg. "Jo estava a terra, no era capaç de moure'm".

Va connectar amb un nou especialista en GI en un hospital local, que la va derivar a un reumatòleg. La va diagnosticar amb sacroiliitis, que és la inflamació de les articulacions que connecten la part inferior de la columna vertebral amb la pelvis.

En un estudi recent publicat a Arthritis Care and Research, els investigadors van trobar que la sacroiliitis afecta gairebé les persones amb UC. Més generalment, la inflamació articular és la complicació no gastrointestinal més freqüent de la MII, segons informa la Fundació Crohn’s & Colitis.

El reumatòleg de Meg li va advertir que molts dels medicaments que s’utilitzen per tractar la sacroiliitis empitjoren la UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) va ser un dels pocs medicaments que va poder prendre per controlar les dues malalties. Hauria de visitar l’hospital cada quatre setmanes per rebre una infusió d’infliximab d’una infermera.

Meg va deixar de prendre el medicament oral que prenia i va començar a rebre infusions d'infliximab. No va pagar res de la butxaca per aquestes infusions durant els primers anys. El seu proveïdor d’assegurances va cobrar la factura de 10.425 dòlars per tractament.

L’especialista en IG de Meg també va prescriure ènemes esteroides per ajudar a reduir la inflamació de l’intestí inferior. Va pagar uns 30 dòlars de la seva butxaca quan va omplir la recepta d’aquest medicament. Només l’havia d’omplir una vegada.

Amb aquests tractaments, Meg va començar a sentir-se millor.

"El que vaig pensar una vegada era una quantitat zero de dolor, és en realitat com un quatre a l'escala del dolor. M'acabava d'acostumar tant. I després, quan vaig prendre la medicació, va ser com si, vaja, he viscut tant dolor i ni tan sols me n’he adonat ”.

Aquell període de confort no va durar molt de temps.

La majoria de les persones amb UC passen per períodes de remissió que poden durar setmanes, mesos o fins i tot anys. La remissió és quan desapareixen els símptomes d’una malaltia crònica com la UC. Aquests períodes lliures de símptomes són imprevisibles. Mai no saps quant duraran i quan tindràs un altre brot.

Meg va experimentar el seu primer període de remissió des del maig del 2014 fins al setembre del mateix any. Però a l’octubre tornava a experimentar símptomes debilitants de la UC. Les proves de sang i una colonoscòpia van revelar alts nivells d’inflamació.

Durant la resta de 2014 i 2015, Meg va visitar l’hospital diverses vegades per tractar símptomes i complicacions de brots, inclosos el dolor i la deshidratació.

"La deshidratació és el que realment t'atrau. És horrible."

El seu especialista en GI ha intentat controlar la malaltia amb medicaments amb recepta, no només enemics infliximab i esteroides, sinó també prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibiòtics i altres. Però aquestes drogues no van ser suficients per mantenir-la en remissió.

Després d'una altra brotada i hospitalització a principis del 2016, Meg va decidir operar-se per extirpar-li el còlon i el recte. Es calcula que les persones amb UC necessiten cirurgia per tractar la malaltia.

Meg va fer la primera de les dues operacions el maig del 2016. El seu equip quirúrgic li va treure el còlon i el recte i va utilitzar una porció de l'intestí prim per formar una "bossa J". La bossa en J acabaria servint de substitut del recte.

Per donar-li temps de curació, el cirurgià va fixar l’extrem tallat de l’intestí prim a una obertura temporal a l’abdomen, un estoma per on podia passar femta a una bossa d’ileostomia.

Va tenir la seva segona operació l'agost del 2016, quan el seu equip quirúrgic va tornar a connectar l'intestí prim a la bossa J. Això li permetria passar les femtes amb més o menys normalitat, sense una bossa d’ileostomia.

La primera d’aquestes operacions va costar 89.495 dòlars. Aquesta quota no incloïa els cinc dies d'atenció hospitalària i proves que va rebre després, que van costar altres 30.000 dòlars.

La segona operació va costar 11.000 dòlars, més 24.307 dòlars per tres dies d’atenció i proves hospitalàries.

Meg va passar altres 24 dies a l’hospital per rebre tractament contra pancreatitis, pouchitis i ileus postoperatori.Aquestes estades li van costar 150.000 dòlars acumulats.

En total, Meg va ser hospitalitzada sis vegades el 2016. Abans d’acabar la seva visita, va assolir el límit anual establert pel seu proveïdor d’assegurances en despeses de butxaca per a estades hospitalàries. Només va haver de pagar 600 dòlars per la primera operació.

La seva companyia d'assegurances va recollir la resta de la fitxa: centenars de milers de dòlars en factures hospitalàries que la seva família hauria d'haver de pagar si no estigués assegurada.

Proves i tractament en curs

Des de la seva última hospitalització el 2016, Meg ha estat prenent medicaments per controlar el seu estat. També ha seguit una dieta acuradament equilibrada, ha pres suplements probiòtics i ha practicat ioga per mantenir els intestins i les articulacions sans.

Cap d’aquests tractaments no és tan costós com les estades a l’hospital, però continua pagant una quantitat significativa en primes d’assegurança mensuals, despeses de copagament i despeses de cosegurança per atenció.

Per exemple, té almenys una colonoscòpia a l'any des del 2014. Per cadascun d'aquests procediments, ha pagat 400 dòlars en despeses de butxaca. També es va avaluar la seva bossa de J després de la cirurgia, que li va costar 1.029 dòlars en despeses de butxaca.

Encara rep infusions d’infliximab per tractar el dolor articular. Tot i que ara rep una infusió cada vuit setmanes en lloc de cada sis setmanes. Al principi, no pagava res de la butxaca per aquests tractaments. Però a partir del 2017, a causa d’un canvi en la seva pòlissa més gran, el seu proveïdor d’assegurances va començar a aplicar un càrrec de cosegurança.

Segons el nou model de cosegurança, Meg paga de la butxaca 950 dòlars per cada infusió d’infliximab que rep. El seu deduïble anual no s'aplica a aquests càrrecs. Fins i tot si aconsegueix la seva franquícia, haurà de pagar milers de dòlars a l'any per rebre aquests tractaments.

Troba que el ioga és útil per controlar el dolor i alleujar l’estrès. Mantenir els nivells d’estrès baixos l’ajuda a evitar brots. Però assistir a classes de ioga periòdicament pot resultar car, sobretot si pagueu per visites d’abandonament en lloc d’un abonament mensual.

"És més barat si compres un mes il·limitat, però un dels resultats de tenir la meva malaltia és que no em sento còmode comprant res il·limitat ni comprant coses per endavant. Perquè cada vegada que ho he fet he estat hospitalitzat o massa malalt per anar o aprofitar el que he comprat ".

Meg fa la major part del seu ioga a casa amb una aplicació telefònica de 50 dòlars.

Guanyar-se la vida

Tot i que va poder acabar el màster, a Meg li va costar trobar i mantenir una feina mentre gestionava els símptomes de la UC i del dolor articular crònic.

"Començaria a pensar en sortir de nou, començaria a pensar en buscar llocs de treball, tot, i llavors la meva salut començaria a disminuir immediatament", va recordar Meg.

Va passar a dependre econòmicament dels seus pares, que han estat una important font de suport per a ella.

Han ajudat a cobrir el cost de moltes proves i tractaments. Han defensat en nom seu quan estava massa malalta per comunicar-se amb els professionals de la salut. I li han proporcionat suport emocional per ajudar-la a fer front als efectes que la malaltia crònica ha tingut en la seva vida.

"És molt difícil captar realment la imatge veritable i completa del que us provoca una malaltia com aquesta per a vosaltres i la vostra família", va dir Meg.

Però les coses han començat a mirar cap amunt. Des que Meg li va extirpar el còlon i el recte, ha experimentat molts menys símptomes gastrointestinales. Ha vist una millora amb el dolor articular.

“La meva qualitat de vida és un 99% millor. Hi ha l’1 per cent d’algú que mira la meva vida i té una bona salut i mai ha tingut problemes digestius: probablement pensaria que sóc una persona malaltissa. Però, des de la meva perspectiva, és molt millor ".

Meg ha començat a treballar des de casa com a escriptora i fotògrafa independent, cosa que li permet controlar on i durant quant de temps treballa. També té un blog de menjar, Meg is Well.

Finalment, espera ser prou independent financerament per gestionar els costos de la vida amb malalties cròniques per si sola.

"Odio que els meus pares m'hagin d'ajudar", va dir, "que sóc una dona de 31 anys que encara ha de confiar en l'ajuda i el suport econòmic dels seus pares". Realment odio això i vull intentar trobar una manera d’aconseguir-ho tot jo mateix ”.