La Guia per al cuidador d’esclerosi múltiple en nens

Content

• Nens i EM
• Seguiment de les condicions del vostre fill: començar un diari de símptomes
• Feu servir un mitjà que us sigui convenient
• Obteniu informació sobre els símptomes de la EM
• Parla amb el teu fill sobre com se senten
• Registreu els canvis dels símptomes
• Preneu nota del que estava passant quan els seus símptomes van canviar
• Compte amb els patrons
• Tingueu-ho en compte
• Avaluació de les opcions de tractament i gestió de medicaments
• La majoria de DMT no s’han aprovat per a ús en nens
• Molts DMT es prescriuen “sense etiqueta” als nens
• Pot ser que el vostre fill pugui provar més d'una DMT
• Els medicaments poden causar efectes secundaris
• Alguns medicaments interactuen entre ells
• Alguns medicaments són més cars que altres
• La teràpia física pot ajudar
• Els hàbits diaris marquen la diferència
• Tingueu-ho en compte
• Cercar suport i ajuda
• Trobeu un proveïdor sanitari especialitzat en EM pediàtrica
• Connectar-se amb una organització de pacients
• Uniu-vos a un grup de suport
• Truqueu a una línia d’atenció directa
• Trobeu-ne d'altres a través de les xarxes socials
• Explora recursos de cura
• Fixeu una cita amb un conseller
• Demaneu ajuda als vostres amics i familiars
• Tingueu-ho en compte
• Ajudeu el vostre fill a viure més saludable amb EM: consells per fer exercici, dieta i jugar
• Ajudeu el vostre fill a menjar una dieta rica en nutrients
• Animeu a que el vostre fill es mogui
• Penseu a inscriure el vostre fill a les classes de natació
• Ajuda o compra llibres i trencaclosques per estimular la ment del teu fill
• Reduïu les distraccions mentre el vostre fill treballa
• Ajudeu el vostre fill a reconèixer i respectar els seus límits
• Parla amb l’escola del teu fill sobre les seves necessitats de salut
• Fixeu-vos en l’estat d’ànim del vostre fill
• Inviteu el vostre fill a que comparteixi els vostres sentiments i preguntes
• Ajudeu el vostre fill a aprendre a gestionar la seva condició
• Tingueu-ho en compte
• A emportar: aconseguir ajuda

Nens i EM

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia autoimmune que afecta el cervell i la medul·la espinal. Causa danys en el recobriment protector al voltant dels nervis, conegut com a mielina. També pot danyar els nervis.

En la majoria dels casos, es diagnostica una EM en adults joves. Però també pot afectar els nens. Una revisió recent va trobar que almenys un 5 per cent de les persones amb EM són nens.

Si teniu cura d’un nen amb EM, hi ha molts passos que podeu fer per ajudar-los a gaudir d’una salut òptima. En aquesta guia per a cuidadors, podeu explorar algunes estratègies per gestionar la malaltia.

Seguiment de les condicions del vostre fill: començar un diari de símptomes

Els símptomes de la EM poden canviar de dia a dia, setmana a setmana o de mes en mes. Moltes persones passen per períodes de remissió, quan presenten relativament pocs símptomes. La remissió pot anar seguida de períodes de recaiguda o “flares”, quan els seus símptomes empitjoren.

El seguiment dels símptomes del vostre fill us pot ajudar a aprendre si hi ha desencadenants que empitjoren els seus símptomes. Per exemple, el vostre fill pot presentar símptomes en temps de calor. Algunes activitats també poden tenir un efecte. Quan sàpigues com els afecten diferents factors, pots fer mesures per minimitzar els símptomes del teu fill.

Mantenir un diari per fer un seguiment dels símptomes també pot ajudar-vos a que l’equip sanitari del vostre fill entengui com evoluciona la condició. Amb el temps, això pot ajudar a identificar estratègies de tractament efectives.

A continuació, es mostren alguns consells per ajudar-vos a iniciar un diari de símptomes:

Feu servir un mitjà que us sigui convenient

Si teniu un telèfon intel·ligent o una tauleta, potser és convenient utilitzar una aplicació de seguiment de símptomes pensada per a persones amb EM. Si ho preferiu, podeu registrar els símptomes del vostre fill / a en un document o full de càlcul a l’ordinador o a un diari escrit a mà.

Obteniu informació sobre els símptomes de la EM

Saber què heu de vigilar us pot ajudar a fer un seguiment dels símptomes del vostre fill de manera més eficaç. Per exemple, poden patir fatiga, canvis de visió, músculs rígids o febles, entumiment o formigueig a les seves extremitats, problemes per concentrar-se o recordar coses o altres símptomes.

Parla amb el teu fill sobre com se senten

Podeu aprendre moltes coses sobre l'estat del vostre fill en funció de la seva actuació, però són la millor autoritat sobre com se senten. Animeu-los a parlar amb vosaltres sobre com se senten cada dia i us ajudaran a mantenir el diari dels símptomes al dia. data.

Registreu els canvis dels símptomes

Si el vostre fill desenvolupa canvis en els seus símptomes, tingueu en compte què impliquen aquests canvis. Per exemple, quan van començar i acabar els seus símptomes? Com de greus són els seus símptomes? Com afecten el vostre fill?

Preneu nota del que estava passant quan els seus símptomes van canviar

Per identificar possibles desencadenants, pot ajudar-vos a registrar el clima, els hàbits de son del vostre fill i les seves activitats recents. Si els seus símptomes canvien després de prendre un medicament o fer un ajust al seu pla de tractament, també és important tenir en compte.

Compte amb els patrons

Amb el temps, podríeu notar que el vostre fill desenvolupa símptomes durant determinades condicions meteorològiques o després de determinades activitats. Pot semblar que alguns tipus o dosis de medicaments funcionen millor que d’altres.

Tingueu-ho en compte

L’aprenentatge sobre els símptomes i els possibles desencadenants del vostre fill pot ajudar-vos a que els vostres proveïdors de salut puguin comprendre i tractar la seva condició amb més eficàcia. Intenteu recordar que porteu el diari dels símptomes del vostre fill a cada cita amb el seu metge.

Avaluació de les opcions de tractament i gestió de medicaments

Les teràpies modificadores de malalties (DMTs) són el principal tipus de medicació que s’utilitza per tractar l’MS. Una DMT pot ajudar a retardar la progressió de la condició del vostre fill. També pot ajudar a prevenir els períodes de recaiguda, quan els seus símptomes empitjoren.

El metge del vostre fill pot prescriure altres medicaments per ajudar-los a gestionar-ne els símptomes. Per exemple, poden prescriure:

• corticoides per tractar les flares agudes
• relaxants musculars per alleujar la rigidesa muscular o els espasmes
• medicaments que ajuden a alleujar el dolor, la fatiga, problemes de la bufeta, problemes de l’intestí o altres símptomes

A continuació, es mostren vuit coses a tenir en compte a l’hora de treballar amb els proveïdors d’assistència sanitària del vostre fill per elaborar un pla de tractament:

La majoria de DMT no s’han aprovat per a ús en nens

Fins ara, la Food and Drug Administration (FDA) dels EUA no ha aprovat cap DMT per al seu ús en nens menors de 10 anys. La FDA només ha aprovat un DMT (fingolimod (Gilenya)) per al seu ús en nens de 10 anys. edat o més.

Molts DMT es prescriuen “sense etiqueta” als nens

Si la FDA no ha aprovat una DMT per al seu ús en nens, el vostre metge encara pot prescriure-la. Això es coneix com a medicament fora de l'etiqueta.

La FDA regula la prova i aprovació de fàrmacs, però no com els metges fan servir els seus medicaments per tractar els seus pacients. Per tant, el vostre metge pot receptar-li un medicament, tot i que creguin que és millor per a la cura del vostre fill. Obteniu més informació sobre el consum de medicaments amb recepta fora d'etiqueta.

Pot ser que el vostre fill pugui provar més d'una DMT

El primer tipus de DMT que el metge del seu fill prescriu pot no funcionar bé o pot causar efectes secundaris no gestionables. Si això succeeix, el seu metge pot prescriure una DMT diferent.

Els medicaments poden causar efectes secundaris

Abans d’afegir un medicament nou al pla de tractament del vostre fill, pregunteu al seu metge sobre el risc potencial d’efectes secundaris. Si creieu que el vostre fill ha produït efectes secundaris a partir d’un medicament, poseu-vos en contacte amb el seu metge de seguida.

Alguns medicaments interactuen entre ells

Abans d’oferir al vostre fill un medicament o suplement, pregunteu al seu metge o farmacèutic si pot interactuar amb qualsevol altre medicament o suplement que prengui. En alguns casos, el seu metge podria modificar el seu pla de tractament per evitar les interaccions medicamentoses.

Alguns medicaments són més cars que altres

Segons la vostra cobertura d’assegurança mèdica, alguns medicaments us poden ser més fàcils de permetre que d’altres. Poseu-vos en contacte amb el vostre proveïdor d’assegurances per obtenir informació sobre si un medicament està cobert.

La teràpia física pot ajudar

A més de receptar medicaments, el metge del seu fill pot derivar-los a un terapeuta físic o ocupacional. Aquests especialistes us poden ensenyar a vosaltres i al vostre fill a fer exercicis d’estirament i enfortiment i ajustar els seus hàbits i entorns quotidians a les seves necessitats.

Els hàbits diaris marquen la diferència

El metge del vostre fill pot recomanar canvis en el seu estil de vida. Per exemple, és important que el vostre fill sigui:

• descansar prou
• Fer exercici regularment
• menjar una dieta nutritiva
• fer temps per jugar
• gaudir d’activitats relaxants i evitar l’estrès
• Limiteu l’exposició a temperatures calentes, cosa que pot provocar que els símptomes es llueixin

Tingueu-ho en compte

Amb el pas del temps, l'estat i la salut general del vostre fill poden canviar. El seu pla de tractament prescrit també podria canviar. El seu metge us pot ajudar a comprendre els beneficis i riscos possibles de diferents opcions de tractament, mentre respon a les preguntes que podríeu tenir.

Cercar suport i ajuda

Els nens poden portar vides plenes i satisfactòries amb EM. Però hi ha reptes que suposen la gestió d’una malaltia crònica. Per ajudar vosaltres mateixos i el vostre fill a afrontar els reptes de la EM, és important contactar amb l'assistència.

A continuació es mostren vuit estratègies que us poden ajudar a sentir-vos menys sols.

Trobeu un proveïdor sanitari especialitzat en EM pediàtrica

Depenent del lloc on visiteu, potser podeu visitar un centre sanitari o un proveïdor que es concentri en els nens amb EM. La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple manté una llista de proveïdors al seu lloc web.

Connectar-se amb una organització de pacients

Acostar-se a altres famílies que tinguin un fill amb EM pot ajudar a sentir-se menys sol. També pot ajudar el vostre fill a conèixer altres nens que comparteixen algunes de les mateixes experiències amb EM.

Les organitzacions de pacients són un lloc idoni per començar a connectar-se amb d’altres. Per exemple, l'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica, la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple i l'Aliança per a Esclerosi Múltiple Pediàtrica ofereixen informació i suport a les famílies que viuen amb EM.

Oscar the MS Monkey és una altra organització sense ànim de lucre que gestiona programes i activitats de divulgació per a nens amb aquesta condició.

Uniu-vos a un grup de suport

La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple acull una gran varietat de grups de suport en línia i taules de debat i connecta persones amb grups locals de suport en moltes àrees. L'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica també opera una comunitat de suport en línia.

Truqueu a una línia d’atenció directa

La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple també opera una línia telefònica confidencial per a les persones que tenen problemes de malaltia. Podeu trucar al 1-866-673-7436 per parlar amb un voluntari format, els 7 dies de la setmana de 9 a 12 hores Hora estàndard oriental.

Trobeu-ne d'altres a través de les xarxes socials

Moltes famílies es connecten a través de Facebook, Twitter, Instagram i altres plataformes de xarxes socials. Per trobar altres cuidadors d’infants amb EM, penseu en buscar plataformes de xarxes socials mitjançant etiquetes hash com #kidsgetMStoo o #PediatricMS.

Explora recursos de cura

La Xarxa d’Acció de Caregiving ofereix consells i suport als cuidadors d’infants amb necessitats especials i a altres persones amb condicions de salut cròniques. Aquests recursos no són específics de la EM, però poden ajudar-vos a comprendre i gestionar les vostres pròpies necessitats com a cuidador.

Fixeu una cita amb un conseller

El control d’una malaltia crònica pot ser estressant i, al seu torn, que l’estrès pugui afectar la salut mental. Si vostè o el seu fill tenen problemes d’estrès, ansietat o depressió crònica, hi ha tractaments que us poden ajudar. Penseu a demanar una referència al vostre metge a un especialista en salut mental que us pugui proporcionar assessorament grupal, familiar o individual.

Demaneu ajuda als vostres amics i familiars

Us pot ajudar a parlar amb els éssers estimats sobre els reptes als quals s’enfronta, gaudir d’una estona de qualitat amb ells o demanar-los ajuda per a tasques de cura. Per exemple, poden ser capaços de cangur o portar el seu fill a una cita mèdica.

Tingueu-ho en compte

De vegades és difícil tenir cura d’un nen amb un estat de salut crònic. Sol·licitar ajuda pot ajudar-vos a gestionar les vostres responsabilitats de cura i fer front a qualsevol sentiment que pugueu tenir. No és vergonya demanar ajuda i obtenir el suport que necessiteu pot millorar la vida per a vosaltres i el vostre fill.

Ajudeu el vostre fill a viure més saludable amb EM: consells per fer exercici, dieta i jugar

Un estil de vida saludable pot ajudar els nens a disminuir el risc de patir malalties i ferides, alhora que pot afavorir el seu benestar mental i físic. Si el vostre fill té EM, els hàbits saludables són una part important de la gestió del seu estat. Com a cuidador, els podeu ajudar a desenvolupar aquests hàbits des de ben petits.

Per ajudar el vostre fill a gaudir de la vida més saludable possible, considereu els següents 10 consells.

Ajudeu el vostre fill a menjar una dieta rica en nutrients

Planifiqueu els àpats amb una gran varietat de fruites i verdures, mongetes i altres llegums, fruits secs i llavors, cereals integrals i fonts de proteïna magra per ajudar al vostre fill a obtenir els nutrients que necessiten per prosperar. Si no us confieu en la vostra capacitat per preparar aperitius i àpats saludables, considereu la possibilitat de concertar una cita amb un dietista. L’equip sanitari del vostre fill pot proporcionar una derivació.

Animeu a que el vostre fill es mogui

L’exercici regular i el joc físic ajuden el vostre fill a mantenir la seva força muscular i la seva salut general. El metge o fisioterapeuta del vostre fill pot desenvolupar un pla d’exercicis o activitats adequat a les seves necessitats físiques.

Penseu a inscriure el vostre fill a les classes de natació

La força de flotabilitat de l’aigua pot ajudar a ajudar les extremitats del vostre fill, mentre que la resistència que proporciona l’aigua reforça la seva musculatura. L’exercici a l’aigua també pot ajudar al vostre fill a mantenir-se fresc i a evitar un sobreescalfament, cosa que és una preocupació per la EM.

Ajuda o compra llibres i trencaclosques per estimular la ment del teu fill

Les EM poden afectar potencialment la memòria i el pensament del vostre fill. Llibres, trencaclosques, jocs de paraules i altres activitats estimulants mentals poden ajudar-los a practicar i reforçar les seves habilitats cognitives.

Reduïu les distraccions mentre el vostre fill treballa

Quan el vostre fill faci tasques domèstiques o altres tasques amb problemes mentals, apagueu el televisor i procureu minimitzar les distraccions. Això pot ajudar-los a concentrar-se, tot fent front als possibles efectes cognitius de la EM.

Ajudeu el vostre fill a reconèixer i respectar els seus límits

Per exemple, ajudeu el vostre fill a aprendre com se sent la fatiga i animeu-los a descansar quan es cansin. També és important que demanin ajuda quan ho necessitin.

Parla amb l’escola del teu fill sobre les seves necessitats de salut

Penseu en una cita amb els seus professors i funcionaris de l'escola per parlar del seu estat i sol·licitar allotjaments especials si cal. Als Estats Units i en molts altres països, les escoles tenen obligació legal d’adaptar-se a la condició mèdica d’un nen.

Fixeu-vos en l’estat d’ànim del vostre fill

És normal que de vegades se sentin els nens. Però si el vostre fill s’ha sentit trist, ansiós, irritable o enutjat de forma regular o continuada, parleu amb el seu metge i plantegeu demanar una derivació a un especialista en salut mental.

Inviteu el vostre fill a que comparteixi els vostres sentiments i preguntes

Escoltant el vostre fill i donant-li una espatlla per plorar quan calgui, els podeu ajudar a sentir-se segurs i recolzats. Si el vostre fill fa preguntes sobre la seva condició, intenteu respondre amb honestedat, en termes que poden comprendre.

Ajudeu el vostre fill a aprendre a gestionar la seva condició

A mesura que el vostre fill envelleixi, és important que coneguin el seu estat i, a poc a poc, vagin assumint més responsabilitats per gestionar-lo. Pot semblar més fàcil fer coses per ells ara, però es beneficiaran d’estar implicats en aspectes de la gestió de les condicions, com ara el seguiment de símptomes i la planificació dels àpats.

Tingueu-ho en compte

Per ajudar el vostre fill a mantenir-se saludable i a preparar-se per a la vida amb EM, és important promoure hàbits saludables i habilitats d’autogestió des de ben petits. El vostre metge i altres proveïdors d’assistència sanitària us poden ajudar i el vostre fill a aprendre a satisfer les seves necessitats de salut mentre participen en una gran varietat d’activitats.

A emportar: aconseguir ajuda

Com a cuidador, exerceix un paper vital per ajudar el vostre fill a portar una vida plena i satisfactòria. Els proveïdors de salut del vostre fill us poden ajudar a aprendre a gestionar la seva condició i el seu pla de tractament. Les organitzacions de pacients, els grups de suport i altres recursos també us poden ajudar a desenvolupar estratègies per mantenir el vostre fill segur i saludable.

Pot ser un acte d’equilibri per gestionar els reptes de la cura mentre atenem també les vostres necessitats de salut. Per això, és tan important comunicar-se amb recursos i ajuda. En crear la vostra xarxa d’assistència, podeu ajudar a satisfer les vostres necessitats i les vostres necessitats.