Atròfia muscular espinal: els papers de cada persona en l’equip d’atenció del vostre fill

Content

• Infermera en pràctiques
• Metge neuromuscular
• Fisioterapeuta
• Terapeuta ocupacional
• Cirurgià ortopèdic
• Pulmonòleg
• Especialista en atenció respiratòria
• Dietista
• Treballador social
• Enllaç comunitari
• Conseller genètic
• A emportar

Els nens amb atròfia muscular espinal (SMA) necessiten atenció d’especialistes en diversos camps mèdics. És necessari un equip d’atenció dedicat per maximitzar la qualitat de vida del vostre fill.

Un bon equip d’atenció ajudarà al vostre fill a evitar complicacions i a satisfer les seves necessitats diàries. Un gran equip d’atenció també guiarà la seva transició cap a l’edat adulta.

Els especialistes en un equip d’atenció a SMA infantil inclouran probablement:

• consellers genètics
• infermeres
• dietistes
• pulmòlegs
• especialistes en neuromuscules
• fisioterapeutes
• terapeutes ocupacionals

Les SMA poden afectar a tota la vostra família. Un equip d’atenció també ha d’incloure treballadors socials i enllaços comunitaris. Aquests especialistes poden ajudar-vos a connectar tothom a recursos de suport de la vostra comunitat.

Infermera en pràctiques

Una infermera practicant us ajudarà a coordinar l’atenció del vostre fill. Es converteixen en la persona “adaptada” en tots els aspectes del suport al vostre fill, així com a la vostra família.

Metge neuromuscular

Un metge neuromuscular serà sovint el primer especialista a reunir-se amb vostè i el seu fill. Per arribar a un diagnòstic, faran un examen neurològic i estudis de conducció nerviosa. També dissenyaran un programa de tractament específic per al vostre fill i faran referències quan correspongui.

Fisioterapeuta

El vostre fill es reunirà amb un fisioterapeuta regularment al llarg de la seva vida. Un fisioterapeuta ajudarà amb:

• gamma d'exercicis de moviment
• estiraments
• adequació d’ortotipies i claudàtors
• exercicis de pes
• teràpia aquàtica (piscina)
• exercicis de respiració per enfortir els músculs respiratoris
• fer recomanacions per a altres equipaments com ara seients especials, cotxets i cadires de rodes
• suggerint i ensenyant-vos activitats que es poden fer amb el vostre fill a casa

Terapeuta ocupacional

Un terapeuta ocupacional se centra en activitats quotidianes, com ara menjar, vestir-se i preparar-se. És possible que recomanin equips per ajudar al vostre fill a desenvolupar les seves habilitats per a aquestes activitats.

Cirurgià ortopèdic

Una complicació habitual per als nens amb SMA és l’escoliosi (curvatura espinal). Un especialista en ortopèdia avaluarà la curvatura espinal i proporcionarà tractament. El tractament pot anar des d’un braç a l’esquena fins a la cirurgia.

La debilitat muscular també pot provocar un escurçament anormal del teixit muscular (contractures), fractures òssies i luxació del maluc.

Un cirurgià ortopèdic determinarà si el vostre fill té risc de complicacions. T’ensenyaran mesures preventives i recomanaran el millor curs del tractament si hi ha complicacions.

Pulmonòleg

Tots els nens amb SMA necessitaran ajuda per respirar en algun moment. Els nens amb formes més greus de SMA probablement necessitaran ajuda cada dia. Les persones amb formes menys severes poden necessitar ajuda per respirar quan tenen un refredat o infecció respiratòria.

Els pulmonòlegs pediàtrics avaluaran la intensitat muscular i la funció pulmonar del vostre fill. Es divulgaran si el vostre fill necessita l’ajuda d’una màquina per respirar o tossir.

Especialista en atenció respiratòria

Un especialista en atenció respiratòria ajuda a cobrir les necessitats respiratòries del vostre fill. T'ensenyaran a gestionar la rutina respiratòria del teu fill a casa i proporcionaran l'equipament per fer-ho.

Dietista

Un dietista observarà el creixement del vostre fill i s’assegurarà que estigui alimentant-se adequadament. Els nens amb SMA tipus 1 poden tenir problemes per sucar i empassar. Necessiten suport nutritiu addicional, com un tub d’alimentació.

A causa de la manca de mobilitat, els nens amb formes de SMA amb un funcionament més alt corren un risc més gran de patir sobrepès o obesitat. Un dietista s’assegurarà que el vostre fill mengi bé i mantingui un pes corporal saludable.

Treballador social

Els treballadors socials poden ajudar a l'impacte emocional i social de tenir un fill amb necessitats especials. Això pot incloure:

• ajudar les famílies a adaptar-se als nous diagnòstics
• localització de recursos financers per ajudar-vos amb les factures mèdiques
• defensar el vostre fill amb companyies d’assegurances
• proporcionar informació sobre serveis governamentals
• treballar amb una infermera per coordinar l’atenció
• avaluar les necessitats psicològiques del seu fill
• treballar amb l’escola del vostre fill per assegurar-vos que són conscients de com fer front a les necessitats del vostre fill
• assistència en viatges des de i des de centres d’atenció o hospitals
• Abordar problemes relacionats amb la tutela del seu fill

Enllaç comunitari

Una relació amb la comunitat us pot posar en contacte amb grups de suport. També us poden presentar a altres famílies que tenen un fill amb SMA. Així mateix, els enllaços comunitaris poden planificar esdeveniments per sensibilitzar sobre la SMA o els diners per a la investigació.

Conseller genètic

Un conseller genètic treballarà amb vosaltres i la vostra família per explicar-vos les bases genètiques de l’ SMA. Això és important si vosaltres o altres membres de la família esteu pensant a tenir més fills.

A emportar

No hi ha un enfocament únic per adaptar-se a la SMA. Els símptomes, necessitats i severitat de la malaltia poden variar de persona a persona.

Un equip d’atenció dedicat pot facilitar el plantejament d’un tractament a les necessitats del vostre fill.