Colitis ulcerosa: un dia a la vida
Content
6:15 a.m.
L’alarma s’activa: és hora de despertar. Les meves dues filles es desperten cap a les 6:45 del matí, de manera que això em dóna 30 minuts de temps. Tenir temps per estar amb els meus pensaments és important per a mi.
Durant aquest temps, estiraré i practicaré ioga. Una afirmació positiva per començar el dia ajuda a mantenir-me centrat enmig del caos.
Després de diagnosticar-me una colitis ulcerosa (UC), vaig passar molt de temps descobrint els meus factors desencadenants. Vaig aprendre que prendre un moment a la vegada és crucial per al meu benestar físic i mental general.
8:00 h del matí.
En aquest moment, els meus fills ja estan vestits i estem preparats per esmorzar.
Menjar una dieta ben equilibrada és clau per mantenir-se en remissió. El meu marit també té UC, de manera que les nostres dues filles tenen un major risc d’heretar-la.
Per disminuir les seves possibilitats d’aconseguir aquesta malaltia, faig tot el possible per assegurar-me que mengen bé, fins i tot si això vol dir que mengen des de zero. Consumeix molt de temps, però val la pena si vol dir que és menys probable que tinguin UC.
09 a.m.
Deixo la meva filla gran a l’escola i després faig encàrrecs o em dirigeixo a una activitat amb la seva germana petita.
Tendeixo a experimentar més símptomes de la UC al matí i és possible que hagi de fer diversos viatges al bany. Quan això passa, normalment em sento culpable perquè significa que la meva filla menor arribarà tard a l’escola. M’enfado perquè em sembla que està pagant el preu del meu estat.
O, de vegades, els meus símptomes apareixeran quan estic fent un encàrrec amb ella i hauré d’aturar-ho tot i córrer al lavabo més proper. Això no sempre és fàcil amb un nen de 17 mesos.
12:00 h
És hora de dinar per a la meva filla menor i per a mi. Dinem a casa, de manera que puc preparar alguna cosa saludable per a nosaltres.
Després de menjar, ella baixa a fer una migdiada. Jo també estic cansat, però necessito netejar i preparar el sopar. Sovint és massa difícil fer el sopar quan els meus fills estan desperts.
Intento fer tot el possible per planificar la setmana que ve cada cap de setmana. Cuino alguns àpats per lots i els congelo, de manera que tinc una còpia de seguretat per si estic massa ocupat o massa cansat per cuinar.
La fatiga és un efecte secundari de viure amb UC. És frustrant perquè sovint sento que no puc seguir el ritme. Quan necessito suport addicional, em recolzo en la meva mare. Estic beneïda de tenir-la com a recurs. Quan necessito un descans o ajudar a preparar un menjar, sempre puc comptar amb ella.
Per descomptat, el meu marit també hi és quan jo també el necessito. Amb una mirada, sabrà si és hora d’intervenir i donar un cop de mà. També ho pot escoltar a la meva veu si necessito descans addicional. Em dóna el coratge que necessito per seguir avançant.
Tenir una forta xarxa de suport m’ajuda a fer front a la meva UC. He conegut gent increïble a través de diversos grups de suport. M’inspiren i m’ajuden a mantenir-me positiu.
17.45 h
El sopar se serveix. Pot ser un repte aconseguir que les meves filles mengin el que he fet, però faig tot el possible per animar-les.
La meva filla gran ha començat a preguntar-me sobre els meus hàbits alimentaris i per què només menjo certs aliments. Ella comença a adonar-se que tinc una malaltia que em fa mal de panxa quan menjo un determinat menjar.
Em sento trist quan li he d’explicar com em afecta la UC. Però sap que estic fent tot el que puc per mantenir tots sans i prendre les millors decisions. Per descomptat, alguns dies tinc la temptació de quedar-me al llit i demanar menjar per emportar, però sé que hi haurà repercussions si ho faig. I això em manté sota control.
20:30 h.
És hora que tots anem al llit. Estic esgotat. La meva UC m’ha desgastat.
El meu estat s’ha convertit en part meva, però no em defineix. Aquesta nit, descansaré i carregaré de nou perquè demà pugui ser la mare que vull ser per als meus fills.
Sóc el meu millor defensor. Això no m’ho pot prendre ningú. El coneixement és poder i continuaré educant-me i conscienciant sobre aquesta malaltia.
Em mantindré fort i continuaré fent tot el possible per assegurar-me que la UC mai no afecti les meves filles. Aquesta malaltia no guanyarà.
Últims Missatges
Síndrome de Down