Per a aquells amb fibrosi quística, comenceu a posar la vostra salut en primer lloc

Estimat amic,

No sabríeu que tinc fibrosi quística mirant-me. La malaltia afecta els pulmons i el pàncrees, cosa que dificulta la respiració i l’engreix, però no em sembla que tingui una malaltia incurable.

Em van criar per ser independent amb la meva assistència sanitària, que era una de les millors coses que els meus pares podrien haver fet per mi. Quan em preparava per a la universitat, feia vuit anys que estava ordenant els meus comprimits setmanals de forma independent. Durant el batxillerat, de vegades anava sol a les cites dels metges, de manera que les preguntes eren dirigides a mi i no a la meva mare. Finalment, seria capaç de viure tot sol.

Però quan va arribar el moment de triar una universitat, sabia que estar a prop de casa era important per a la meva salut. Vaig escollir la Universitat de Towson, a Maryland, que es troba a 45 minuts de casa dels meus pares i a uns 20 minuts de l’Hospital Johns Hopkins. Era prou lluny com per poder tenir la meva independència, però prou a prop dels meus pares si els necessitava. I hi va haver algunes vegades que ho vaig fer.

Abans era molt tossut. Quan em vaig posar cada vegada més malalt a la universitat, no ho vaig fer cas. Jo era un excés acadèmic i no deixaria que la meva malaltia em frenés per fer tot el que necessitava. Volia l’experiència universitària completa.

Al final del segon any, sabia que estava malalt, però tenia massa compromisos per posar la meva salut en primer lloc. Vaig tenir finals per estudiar, un lloc com a editor de notícies al diari estudiantil i, per descomptat, una vida social.

Després de la meva última final d’aquest any, la meva mare em va haver de conduir fins a la sala d’urgències pediàtriques de Johns Hopkins. Amb prou feines havia pogut tornar al meu dormitori després de la prova. La meva funció pulmonar havia baixat significativament. No em podia creure haver aconseguit la resistència ni tan sols per agafar aquesta última final.

Una de les coses més difícils de passar a la universitat quan algú amb fibrosi quística està comprometent-se amb la seva salut. Però també és una de les coses més importants. Cal estar al dia amb la medicació i consultar regularment el metge de la fibrosi quística. També us heu de donar temps per descansar. Encara ara, amb gairebé 30 anys, encara tinc dificultats per conèixer els meus límits.

Mirant enrere als anys que vaig passar a Towson, m’agradaria haver estat més obert sobre la meva fibrosi quística. Cada vegada que havia de rebutjar un esdeveniment social a causa del meu estat, solia sentir-me culpable perquè pensava que els meus amics no podien entendre-ho. Però ara sé que la meva salut és la primera. Prefereixo saltar-me un esdeveniment o dos que no perdre més de la meva vida. Sembla la millor opció, oi?

Atentament,

Alissa

Alissa Katz és una jove de 29 anys a la qual se li va diagnosticar fibrosi quística al néixer. Tots els seus amics i companys de feina es posen nerviosos per enviar-li missatges de text perquè és un corrector ortogràfic i gramatical humà. Li encanten els bagels de Nova York més que la majoria de coses de la vida. El passat mes de maig, va ser l’ambaixadora dels grans passos de The Cystic Fibrosis Foundation per la seva passejada per la ciutat de Nova York. Per obtenir més informació sobre la progressió de la fibrosi quística d’Alissa i fer una donació a la Fundació, feu clic aquí.