Després de la meva mastectomia: compartint el que vaig aprendre

Content

• Millora després de la primera nit
• Dorm sobre una superfície baixa
• Acumuleu la vostra força bàsica prèviament
• Pràctica de neteja
• Apreneu a drenar
• Aconsegueix molts i molts coixins
• Penseu en la possibilitat de fer teràpia física
• El temps ho cura tot
• La recuperació és emocional, no només física
• Difondre la consciència m’ha ajudat
• Què és BRCA?

Nota de l'editor: aquesta peça es va escriure originalment el 9 de febrer de 2016. La seva data de publicació actual reflecteix una actualització.

Poc després d’haver-se incorporat a Healthline, Sheryl Rose va descobrir que tenia la mutació del gen BRCA1 i que tenia risc de patir càncer de mama i d’ovari.

Ella va optar per seguir endavant amb una mastectomia bilateral i ooforectomia. Ara, amb les cirurgies a l’esquena, està en camí de la recuperació. Seguiu llegint per obtenir consells a altres persones que passen per proves similars.

Ara tinc 6 setmanes fora de la meva mastectomia i reconstrucció bilateral i he tingut temps per reflexionar. M’adono que aquest ha estat l’any més dur de la meva vida, però estic content de les decisions que vaig prendre.

BRCA1 no ha de ser una sentència de mort si es pren el control de la situació, i això és exactament el que vaig fer. I ara que s’ha acabat el més difícil, estic recuperant-me tant físicament com emocionalment.

Penso en fa 6 setmanes i en el nerviosisme que tenia abans de la cirurgia. Sabia que estava en molt bones mans i tenia un equip de somnis format: la doctora Deborah Axelrod (cirurgiana de mama) i la doctora Mihye Choi (cirurgiana plàstica).

Són dos dels millors de NYU Langone i em sentia segur que tot aniria bé. Tot i això, tinc algunes coses que m’agradaria que la gent m’hagués dit abans d’entrar a fer una cirurgia i, per tant, vull compartir el que he après.

Els anomenarem "suggeriments postquirúrgics".

Millora després de la primera nit

La primera nit és dura, però no insuportable. Estaràs cansat i no serà tan fàcil posar-se còmode ni dormir molt a l’hospital.

Només cal saber que les coses milloren molt després de la primera nit. No sigueu màrtir quan es tracta de medicaments per al dolor: si ho necessiteu, preneu-lo.

Dorm sobre una superfície baixa

Quan aneu a casa per primera vegada, encara és difícil moure’s. Assegureu-vos que no aneu sol a casa, ja que definitivament necessitareu algú que estigui allà per tenir cura de vosaltres.

Una de les parts més difícils és entrar i sortir del llit.A la segona o tercera nit, em vaig adonar que era útil dormir en un llit baix o fins i tot al sofà, perquè només podeu sortir del llit.

Acumuleu la vostra força bàsica prèviament

Després d’una mastectomia bilateral, realment no utilitzarà els braços ni el pit (pot ser que sigui una mica menys el cas d’una sola mastectomia). El meu consell és fer algunes estúpides abans de la cirurgia.

Ningú no m’ho va dir mai, però la vostra força principal és molt important durant aquests primers dies. Com més fort és, millor.

Confiarà més en els músculs de l’estómac que en el que està acostumat, per la qual cosa és millor assegurar-se que el nucli estigui preparat per gestionar la feina.

Pràctica de neteja

Sé que això sona una mica estrany, però, de nou, aquestes són només les petites coses que fan que aquesta primera setmana de recuperació sigui molt més agradable.

Abans de la cirurgia, voleu practicar netejant al bany amb les dues mans, perquè no sabeu amb quin braç tindreu un millor rang de moviment.

A més, invertiu en tovalloletes per a nadons perquè això facilita una mica el procés. Aquesta és només una d’aquestes coses a les que ningú pensa mai, però creieu-me, us complau tenir aquest petit consell.

Convertir-se en un eixugaparabrises ambidextre és l’últim que us preocupa després d’una cirurgia major.

Apreneu a drenar

Us quedareu units a diversos drenatges després d’una mastectomia bilateral i, fins i tot, si creieu que sabeu utilitzar-los, deixeu que les infermeres us mostrin a vosaltres i al vostre cuidador com buidar-los correctament.

Vam pensar que ho sabíem i, amb tota seguretat, vaig acabar amb un apòsit impregnat de sang abans que ens mostressin com fer-ho bé. No és una crisi, només molesta i bastant bruta.

Aconsegueix molts i molts coixins

Necessiteu molts coixins de totes les formes i mides. Podríeu necessitar-los sota els braços, entre les cames i recolzant el cap i el coll.

No hi ha manera de saber com et sentiràs més còmode. És una mica una prova i error, però em va alegrar tenir coixins a tot arreu.

Fins i tot durant 6 setmanes, encara dormo amb dos coixins petits en forma de cor sota els braços dissenyats específicament per a pacients amb postmastectomia, i m’encanten.

Penseu en la possibilitat de fer teràpia física

No tothom ho necessita, però si us interessa, crec que la fisioteràpia és una gran cosa que cal tenir en compte. Fa tres setmanes que ho faig ara i estic content d’haver pres la decisió de fer-ho.

El vostre cirurgià us pot derivar a algú. He comprovat que ha estat molt útil per millorar el meu abast de moviment i algunes de les inflamacions que he experimentat.

No és per a tothom i, fins i tot si els metges diuen que no el necessiteu, prometo que no pot fer mal, només us ajudarà a la recuperació.

El temps ho cura tot

Físicament, cada dia em sento millor. Vaig prendre un mes de descans de la feina per curar-me i, ara que torno a la feina i em desplaço, em sento encara millor.

És clar, de vegades em sembla una mica estrany amb els meus nous implants, però, en la meva majoria, em sento de tornada al meu vell jo.

La recuperació és emocional, no només física

Més enllà de la recuperació física ha estat, per descomptat, el viatge emocional. De vegades em miro al mirall i em pregunto si em veig "fals".

El meu ull va immediatament a totes les imperfeccions, no és que n’hi hagi moltes, però és clar que n’hi ha algunes. En la seva majoria, crec que tenen un aspecte fantàstic.

Em vaig unir a una comunitat a Facebook per a BRCA, on vaig llegir històries d’altres dones sobre allò que anomenen els seus “pits” (pits falsos) i m’alegro de veure que tothom té sentit de l’humor.

Cada dia, cada cop més, m’acostumo a la idea i a la falta de sentiment i m’adono que el canvi forma part de la vida. I, diguem-ho bé, cap de nosaltres no és perfecte.

Encara estic completament agraït d’haver tingut l’oportunitat de fer alguna cosa de forma proactiva i, amb sort, no aconseguiré mai càncer de mama (tinc encara un risc inferior al 5%). Això valdria la pena.

Difondre la consciència m’ha ajudat

Com a part de la meva recuperació emocional, he estat realment intentant implicar-me i sensibilitzar escrivint i fent voluntariat.

A través de la meva investigació, vaig conèixer el Basser Center per a BRCA a Penn Medicine. Són el centre d’investigació líder en càncers relacionats amb el BRCA, tant en homes com en dones, i estan fent coses increïbles.

Vaig contactar amb ells i vaig compartir la meva història i vaig preguntar sobre maneres d’implicar-me, més enllà de les donacions.

Participaré en una campanya de sensibilització que distribuirà pòsters a les sinagogues de la meva zona, per ajudar el centre a arribar als jueus ashkenazis, que són el grup de més risc per a les mutacions BRCA.

Estic molt feliç de tenir l’oportunitat de retornar i potser fer que una persona més sigui conscient de BRCA i de les opcions que tinguin.

En general, ho estic fent molt bé. Alguns dies són més difícils que d’altres. Alguns dies, miro una foto dels meus vells pits i penso que seria més senzilla la meva vida si res d’això no hagués passat mai.

Però la majoria de dies ho prenc amb calma i em recorda que aprofito al màxim el que m’han donat.

Què és BRCA?

• Els gens BRCA1 i BRCA2 produeixen proteïnes que suprimeixen els tumors. Una mutació en qualsevol dels dos casos pot augmentar el risc de càncer.
• Les mutacions es poden heretar de qualsevol dels pares. El risc és del 50 per cent.
• Aquestes mutacions representen el 15% dels càncers d’ovari i el 5-10% dels càncers de mama (el 25% dels càncers de mama hereditaris).