Coses útils que cal saber després de rebre un diagnòstic de colitis ulcerosa (UC)

Content

• No tenia res d’avergonyir-me
• No ho havia de fer sol
• Podria haver provat aquests productes per controlar els símptomes
• Ungüent de calmoseptina
• Tovalloletes rentables
• Paper higiènic extra suau
• Coixinets de calefacció
• Te i sopa
• Suplements de batuts
• Podria haver defensat més per mi mateix
• Puc viure una vida plena i feliç
• El menjar per emportar

Estava en plena època de la meva vida quan em van diagnosticar una colitis ulcerosa (UC). Fa poc havia comprat la meva primera casa i treballava molt bé. Gaudia de la vida de jove de vint anys. No coneixia ningú amb UC i realment no entenia de què es tracta. El diagnòstic va ser un xoc total per a mi. Com seria el meu futur?

Obtenir un diagnòstic de UC pot ser aterrador i aclaparador. Mirant enrere, hi ha algunes coses que m’agradaria haver sabut abans de començar el meu viatge amb la malaltia. Amb sort, podreu aprendre de la meva experiència i fer servir les lliçons que he après com a guia quan comenceu el vostre viatge amb UC.

No tenia res d’avergonyir-me

Vaig amagar el meu diagnòstic fins que estava massa malalt per ocultar-lo més. Estava tan mortificat per dir a la gent que tenia UC: la "malaltia de la caca". Ho vaig mantenir en secret per a tothom per estalviar-me la vergonya.

Però no tenia res de què avergonyir-me. Deixo que la por a que la meva malaltia entorpi la gent a impedir-me el tractament. Fer-ho va causar un dany important al meu cos a la llarga.

Els símptomes de la malaltia no neguen la gravetat. És comprensible si us sentiu incòmode obrir-vos sobre una cosa tan personal, però educar als altres és la millor manera de trencar l’estigma. Si els vostres éssers estimats són conscients del que realment és la UC, podran proporcionar-vos el suport que necessiteu.

Emprendre les parts difícils de parlar de UC us permet rebre una millor atenció dels vostres éssers estimats i del vostre metge.

No ho havia de fer sol

Ocultar la meva malaltia durant tant de temps em va impedir obtenir el suport que necessitava. I fins i tot després d’haver parlat dels meus éssers estimats de la meva UC, vaig insistir a cuidar-me i anar solament a les meves cites. No volia carregar ningú amb la meva condició.

Els vostres amics i familiars volen ajudar-vos. Doneu-los l’oportunitat de millorar la vostra vida, encara que sigui d’una manera petita. Si no us sentiu còmode parlant amb els vostres éssers estimats sobre la vostra malaltia, uniu-vos a un grup de suport de la UC. La comunitat UC és bastant activa i fins i tot podeu trobar assistència en línia.

Vaig mantenir la meva malaltia en secret durant massa temps. Em vaig sentir sol, aïllat i sense pèrdua de com aconseguir ajuda. Però no cal cometre aquest error. Ningú ha de gestionar el seu UC sol.

Podria haver provat aquests productes per controlar els símptomes

UC no és cap pícnic. Però hi ha uns quants productes sense recepta que us faran la vida una mica més fàcil i la culata una mica més feliç.

Ungüent de calmoseptina

El secret més ben guardat de la comunitat UC és l’ungüent de calmoseptina. És una pasta rosa amb un element de refrigeració. Podeu utilitzar-lo després d’utilitzar el vàter. Ajuda a la crema i la irritació que poden passar després d’un viatge al bany.

Tovalloletes rentables

Vés a comprar-te un enorme estoc de tovalloletes rentables ara mateix! Si feu servir el bany amb freqüència, fins i tot el paper higiènic més suau us començarà a irritar la pell. Les tovalloletes rentables són més còmodes a la pell. Personalment, crec que et deixen sentir més net.

Paper higiènic extra suau

La majoria de les marques tenen opcions suaus per al paper higiènic. Voleu el paper higiènic més suau que pugueu trobar per evitar irritacions. Val la pena els diners extra.

Coixinets de calefacció

Un coixinet de calefacció fa meravelles quan tens rampes o si has utilitzat molt el bany. Aconseguiu-ne un amb una funda rentable, diversos paràmetres de calor i un tancament automàtic. No ho oblideu quan viatgeu!

Te i sopa

Els dies necessiteu un coixinet de calefacció, també teniu te i sopa calents. Això pot proporcionar alleujament i ajudar els músculs a relaxar-se escalfant-se des de l'interior.

Suplements de batuts

Alguns dies, menjar aliments sòlids serà dolorós o incòmode. Això no vol dir que hagueu de deixar de menjar completament. Tenir un batut de suplement a la mà us proporcionarà alguns nutrients i energia quan no pugueu menjar.

Podria haver defensat més per mi mateix

Després del diagnòstic de la UC, confiava en les paraules del meu metge com si fossin sagrades escriptures i no fessin cap pregunta. Vaig fer el que em van dir. No obstant això, trobar l’adequació adequada per a un metge pot ser tan complicat com trobar la medicació adequada. El que funciona per a una persona potser no funciona per a una altra.

No passa res amb fer preguntes al vostre metge o demanar una segona opinió. Si creieu que el vostre metge no us escolta, trobeu-ne un que ho faci. Si creieu que el vostre metge us tracta com un número de cas, trobeu-ne un que us tracti bé.

Preneu notes durant les cites i no tingueu por de fer preguntes. Vostè és el que està al seient del conductor. Per obtenir el tractament que necessiteu, heu d’entendre la vostra malaltia i les vostres opcions d’atenció.

Puc viure una vida plena i feliç

En el punt més baix del meu viatge a la UC, em sentia cegat pel dolor i la frustració. No vaig veure com podia tornar a ser feliç. Semblava que només empitjorava. M’agradaria tenir algú que em digués que milloraria.

Ningú no pot dir quan ni quant de temps, però els seus símptomes milloraran. Recuperareu la vostra qualitat de vida. Sé que de vegades pot ser difícil mantenir-se positiu, però tornareu a estar sans i feliços.

Heu d’acceptar que algunes situacions estan fora del vostre control. Res d'això és culpa teva. Preneu-vos un dia a la vegada, rodeu amb els cops de puny i mireu només cap al futur.

El menjar per emportar

Hi ha tantes coses que m’agradaria haver sabut quan em van diagnosticar una UC. Les coses que mai m’imaginava que passaven de sobte es van convertir en una part habitual de la meva vida. Al principi va ser un xoc, però vaig poder adaptar-me i tu també. És un procés d’aprenentatge. Amb el temps, descobrireu com gestionar la vostra condició. Hi ha infinits recursos en línia i molts defensors de pacients als quals els encantaria ajudar-vos.

Jackie Zimmerman és un consultor de màrqueting digital que se centra en organitzacions sense ànim de lucre i relacionades amb la salut. En una vida anterior, va treballar com a gerent de marca i especialista en comunicacions. Però el 2018, finalment, va cedir i va començar a treballar per a ella mateixa a JackieZimmerman.co. A través del seu treball al lloc, espera continuar treballant amb grans organitzacions i inspirar pacients. Va començar a escriure sobre viure amb esclerosi múltiple (EM) i malaltia inflamatòria intestinal (MII) poc després del diagnòstic com a forma de connectar els altres. Mai va somiar que evolucionaria cap a una carrera. Jackie ha estat treballant en la defensa durant 12 anys i ha tingut l’honor de representar les comunitats d’EM i IBD en diverses conferències, discursos principals i taules rodones. En el seu temps lliure (quin temps lliure ?!), aculli els seus dos cadells de rescat i el seu marit Adam. També juga a roller derby.