Suport, esperança i connexió: com els mitjans de comunicació socials ajuden la comunitat IBD

Content

• Les aplicacions aporten comoditat i esperança
• Accés a fonts d'informació de confiança

IBD Healthline és una aplicació gratuïta per a persones amb malaltia de Crohn o colitis ulcerosa. L’aplicació està disponible a l’App Store i a Google Play.

Quan Laura Scaviola tenia 25 anys, es va trobar incapaç de menjar ni beure sense córrer al bany i experimentant diarrea sagnant i severa. La deshidratació la va aterrar a la sala d’urgències, fet que va provocar una colonoscòpia que va confirmar que tenia colitis ulcerosa (UC).

Després de prendre sis medicaments diferents i haver aguantat una muntanya russa de remissions i bengales, Scaviola es troba en remissió durant el període de temps més llarg des del diagnòstic el 2013.

Per ajudar-la a afrontar la malaltia, va trobar suport a les comunitats en línia.

"Els mitjans socials em van permetre trobar una comunitat de lluitadors amb la mateixa malaltia crònica que tinc", afirma Scaviola. "El diagnòstic i els símptomes poden ser molt aïllants i vergonyosos. Però veure el nombre de lluitadors compartint les seves experiències em va fer sentir com també podria viure millor".

Pot relacionar-se Megan H. Koehler. Quan el 2017 li van diagnosticar la malaltia de Crohn, va dir que les xarxes socials li van permetre sentir-se menys sola.

"Abans que em diagnostiquessin, havia sentit parlar de la malaltia de Crohn i de la UC, i coneixia unes quantes noies de la universitat que van ser diagnosticades, però a banda d'això, realment no sabia gaire cosa. Un cop vaig tenir un diagnòstic i vaig començar a compartir més a Instagram, vaig quedar inundat de comentaris increïbles i paraules d’esperança d’altres persones ", afirma Koehler.

Natalie Suppes agraeix les xarxes socials perquè sap com vivia amb UC abans que les comunitats en línia es convertissin en mainstream.

"Quan em van diagnosticar el 2007, l'única cosa disponible en aquell moment era un fòrum amb persones amb IBD que vaig trobar a Google. Des que he trobat la comunitat IBD en línia, m'he sentit molt apoderat i molt menys sola, ", diu Suppes. "Literalment passem la majoria del dia sols al bany o sols amb dolor. Tenir una comunitat de persones en línia que tracta exactament el mateix que tu mateix està canviant la vida realment".

Les aplicacions aporten comoditat i esperança

La tecnologia orientada a aquelles persones amb malalties cròniques, inclou aplicacions, pot oferir diversos avantatges, des de connectar persones a persones amb experiències compartides fins a donar llum a nous assajos clínics.

De fet, una revisió del 2018 sobre 12 assaigs controlats aleatoritzats en aplicacions de salut mòbil (incloses aplicacions) va demostrar que, en 10 dels assajos, l’ús d’aplicacions mòbils de salut va demostrar millores importants en alguns resultats de salut.

No obstant això, amb tantes aplicacions per triar, trobar-ne la més adequada pot ser difícil.

Per a Scaviola, trobar una aplicació com IBD Healthline va ajudar a reduir els recursos en línia.

"IBD Healthline és diferent que altres comunitats de suport en línia perquè és un recurs tot en un. Podeu connectar-vos amb altres pacients, compartir informació a les converses en grup i hi ha articles útils sobre IBD tot en una aplicació", diu. "La millor part és que es correspon amb els companys de l'aplicació, de manera que podeu connectar amb ells i compartir el vostre viatge."

Dissenyada per a persones que conviuen amb Crohn o UC, l’aplicació gratuïta IBD Healthline inclou funcions com ara debats grupals diaris dirigits per una guia d’IBD. La guia tracta temes entorn al tractament, l’estil de vida, la carrera professional, les relacions, els nous diagnòstics i la salut emocional.

Koehler diu que IBD Healthline és diferent que altres recursos en línia perquè tothom que utilitza l'aplicació té IBD.

"Hi ha més comprensió i compassió. En el passat, he utilitzat Instagram per aconseguir-ho i és difícil perquè la gent compartirà consells perquè ha funcionat per a la seva mare o el seu millor amic ... no perquè ho hagin passat personalment", diu Koehler.

Mantenir l’experiència d’IBD en un lloc privat és el que més li agrada a Suppes sobre IBD Healthline.

"És un lloc on podeu anar quan busqueu assessorament, però no cal que el veieu constantment al vostre diari juntament amb les altres coses que seguiu a les xarxes socials, com ara imatges de la vostra neboda i el millor amic". Suppes diu. "És un lloc on no us heu de preocupar [de] que ningú vegi mai el que publiqueu o que pertanyi al grup, perquè només hi ha altres persones amb IBD."

A més, els xats en directe de l'aplicació personalitzen l'experiència, afegeix Suppes.

"És increïble connectar-se amb persones en temps real i xerrar sobre diversos temes IBD", remarca.

Koehler està d’acord i diu que la seva característica preferida de l’aplicació és la missatgeria privada.

"M'ha agradat molt xerrar amb altres persones amb IBD en un entorn més privat. Ens permet xerrar una mica més sobre coses que potser no estem oberts a compartir amb tothom", diu.

Accés a fonts d'informació de confiança

A més de connectar-se amb altres persones que viuen amb IBD, IBD Healthline ofereix benestar i notícies seleccionades revisades per l’equip de professionals mèdics de Healthline que s’entreguen als usuaris d’aplicacions cada setmana. Els usuaris poden mantenir-se informats sobre els nous tractaments, les tendències actuals i les novetats en assaigs clínics.

Amb aquesta informació i la capacitat de l’aplicació per connectar-la a altres persones que viuen amb IBD, Suppes diu que se sent facultada per fer-se càrrec de la seva pròpia salut.

"[Les xarxes socials] són una eina que ens ajuda a adonar-nos que controlem la nostra pròpia salut", diu. "No és possible que els metges tinguin punts de contacte amb centenars de milers de persones que tenen EII. les xarxes socials que som De vegades, amb nous medicaments o nous símptomes, només és útil demanar a altres persones amb IBD i rebre comentaris de persones que experimenten les mateixes coses "."

Cathy Cassata és una escriptora autònoma especialitzada en històries sobre salut, salut mental i comportaments humans. Té un avantatge per escriure amb emoció i connectar amb els lectors d’una manera entenedora i atractiva. Llegiu més el seu treball aquí.