5 memes que descriuen el meu dolor RA

Content

• 1. "El dolor us fa saber que encara sou viu"
• 2. Estic bé
• 3. Aconsegueix-ho fins que ho facis
• 4. No estic segur de si els medicaments contra el dolor no funcionen ...
• 5. Que les culleres estiguin sempre a favor vostre
• El menjar per emportar

Em van diagnosticar lupus i artritis reumatoide el 2008, als 22 anys.

Em sentia totalment sol i no coneixia ningú que passés pel que era. Així que vaig començar un bloc una setmana després de diagnosticar-me i vaig saber ràpidament que no estava sola. També tinc un doctorat en sociologia i un màster en defensa de la salut, de manera que sempre m’interessa conèixer més sobre com els altres afronten la malaltia. El meu bloc va ser, i continua sent, una línia de vida per a mi.

Tot i que tinc la sort d’haver trobat una combinació de medicaments que funcionen per controlar el meu lupus i RA, puc dir que estic en un moment en què tinc més dies bons que dolents. El dolor i la fatiga segueixen sent una lluita constant. Si esteu llegint això i teniu RA, enteneu que la lluita és real: ja sabeu què recordo!

1. "El dolor us fa saber que encara sou viu"

Tens alguna vegada un matí en què et despertes i pensis: "Vull sortir del llit, però ni tan sols puc ..."? Conec completament la sensació. I, tot i que el dolor és horrible i pertorbador, com suggereix aquest meme, almenys ens fa saber que estem vius, fins i tot quan no podem sortir del llit.

2. Estic bé

Quan la gent ens pregunta com som, sé que la majoria de nosaltres tendeix a predeterminar "estic bé", fins i tot quan no estem bé, que és la majoria de les vegades. Fins i tot quan tinc dolor, acostumo a dir a la gent que estic bé perquè no sé si estan preparats o poden gestionar la resposta real o la realitat de com és la meva vida quotidiana.

3. Aconsegueix-ho fins que ho facis

Poques vegades el meu dolor desapareix. I, en conseqüència, de vegades em veig obligat a mantenir-me al marge de la vida mentre altres 30 (o 20 anys, com era quan em van diagnosticar per primera vegada) fan coses que m’agradaria poder fer. Igual que dir "estic bé", de vegades hem de falsificar-ho fins que ho fem. Això és fantàstic quan puc. Però quan no puc, és decebedor com a mínim.

4. No estic segur de si els medicaments contra el dolor no funcionen ...

Viure amb dolor crònic vol dir que us hi acostumeu. De vegades es fa difícil distingir entre si sentim menys dolor o si els nostres medicaments estan funcionant. Recordo que vaig rebre una infusió d’esteroides després de diagnosticar-me i que els meus medicaments encara no funcionaven. La meva mare em va preguntar si tenia dolor. Em deia: "Dolor? Quin dolor? " Crec que és l’única vegada en deu anys que he pogut dir-ho.

5. Que les culleres estiguin sempre a favor vostre

Viure amb RA significa literalment lluitar per les nostres vides i la nostra salut diàriament. Per tant, tot i que no estem totalment relacionats amb el dolor (tant si estem lluitant contra el dolor, la fatiga o qualsevol altre problema relacionat amb la RA), tots podríem fer servir algunes culleres addicionals, perquè normalment no en tenim prou.

El menjar per emportar

Si el dolor és el pal amb el qual mesurem les nostres vides, els qui tenim RA segur que en tenim molt. Normalment, el dolor només es veu negatiu. Però és curiós com les paraules i les imatges poden expressar com és el dolor de la RA i fins i tot alleugerir-lo una mica.

Leslie Rott va ser diagnosticada de lupus i artritis reumatoide el 2008 a l'edat de 22 anys, durant el seu primer any de postgrau. Després de ser diagnosticada, Leslie va obtenir un doctorat en sociologia per la Universitat de Michigan i un màster en defensa de la salut del Sarah Lawrence College. És autora del bloc Acostar-me més a mi mateix, on comparteix les seves experiències per afrontar i viure amb múltiples malalties cròniques, amb sinceritat i amb humor. És una defensora professional del pacient que viu a Michigan.