Encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica (EM / SFC)

L’encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica (EM / SFC) és una malaltia a llarg termini que afecta molts sistemes corporals. Les persones amb aquesta malaltia no poden fer les seves activitats habituals. De vegades, poden estar confinats al llit. La malaltia també es pot anomenar malaltia d’intolerància a l’esforç sistèmic (SEID).

Un símptoma comú és la fatiga intensa. No millora amb el descans i no es produeix directament per altres problemes mèdics. Altres símptomes poden incloure problemes de pensament i concentració, dolor i marejos.

Es desconeix la causa exacta del ME / CFS. Pot tenir més d’una causa. Per exemple, dues o més causes possibles poden treballar juntes per desencadenar la malaltia.

Els investigadors estudien aquestes possibles causes:

• Infecció - Aproximadament 1 de cada 10 persones que desenvolupen certes infeccions, com el virus Epstein-Barr i la febre Q, desenvolupen ME / SFC. També s’han estudiat altres infeccions, però no s’ha trobat cap causa.
• Canvis del sistema immunitari - L’EM / SFC es pot desencadenar per canvis en la forma en què el sistema immunitari d’una persona respon a l’estrès o a la malaltia.
• Estrès mental o físic - Moltes persones amb EM / SFC han estat sotmeses a un estrès mental o físic greu abans de posar-se malalt.
• Producció d’energia - La forma en què les cèl·lules del cos obtenen energia és diferent en les persones amb EM / SFC que en les persones sense aquesta malaltia. No està clar com es relaciona això amb el desenvolupament de la malaltia.

La genètica o els factors ambientals també poden jugar un paper en el desenvolupament de ME / CFS:

• Tothom pot obtenir ME / CFS.
• Tot i que és més freqüent en persones d'entre 40 i 60 anys, la malaltia afecta nens, adolescents i adults de totes les edats.
• Entre els adults, les dones es veuen afectades més sovint que els homes.
• Es diagnostica més a les persones blanques que a altres races i ètnies. Però moltes persones amb ME / SFC no han estat diagnosticades, sobretot entre les minories.

Hi ha tres símptomes principals, o "bàsics", en persones amb EM / SFC:

• Fatiga profunda
• Empitjorament dels símptomes després de l’activitat física o mental
• Problemes de son

Les persones amb EM / SFC tenen una fatiga persistent i profunda i no poden fer activitats que eren capaces de fer abans de la malaltia. Aquesta fatiga extrema és:

• Novetat
• Té una durada mínima de 6 mesos
• No a causa d’una activitat inusual o intensa
• No alleujar-se del son o del repòs al llit
• Prou greu per evitar que participeu en determinades activitats

Els símptomes d'EM / SFC poden empitjorar després de l'activitat física o mental. Això s’anomena malestar post-esforç (PEM), també conegut com a accident, recaiguda o col·lapse.

• Per exemple, és possible que experimenteu un accident després de comprar a la botiga de queviures i que hàgiu de fer una migdiada abans de tornar a casa. O potser necessiteu que algú vingui a buscar-vos.
• No hi ha manera de predir què causarà un accident ni de saber quant trigarà a recuperar-se. La recuperació pot trigar dies, setmanes o més.

Els problemes de son poden incloure problemes per quedar-se o dormir. El descans d’una nit completa no alleuja la fatiga ni altres símptomes.

Les persones amb EM / SFC també solen experimentar almenys un dels dos símptomes següents:

• Oblit, problemes de concentració, problemes de detalls (també anomenats "boira cerebral")
• Empitjorament dels símptomes en estar dret o assegut dret. Això s’anomena intolerància ortostàtica. Podeu sentir-vos marejat, marejat o desmais quan us poseu de peu o assegut. És possible que també tingueu canvis de visió o vegeu taques.

Altres símptomes comuns inclouen:

• Dolor articular sense inflor ni enrogiment, dolors musculars, debilitat muscular per tot arreu o cefalees diferents dels que heu tingut en el passat
• Mal de coll, mal de ganglis limfàtics al coll o sota els braços, calfreds i suors nocturns
• Problemes digestius, com la síndrome de l'intestí irritable
• Al·lèrgies
• Sensibilitat al soroll, aliments, olors o productes químics

Els Centres per al Control de Malalties (CDC) descriuen ME / CFS com un trastorn diferent amb símptomes i signes físics específics. El diagnòstic es basa en descartar altres possibles causes.

El vostre metge intentarà descartar altres possibles causes de fatiga, com ara:

• Drogodependència
• Trastorns immunes o autoimmunes
• Infeccions
• Malalties musculars o nervioses (com ara esclerosi múltiple)
• Malalties endocrines (com l'hipotiroïdisme)
• Altres malalties (com ara malalties del cor, dels ronyons o del fetge)
• Malalties psiquiàtriques o psicològiques, especialment la depressió
• Tumors

El diagnòstic d’EM / SFC ha d’incloure:

• Absència d’altres causes de fatiga (crònica) a llarg termini
• Almenys quatre símptomes específics de ME / SFC
• Fatiga extrema a llarg termini

No hi ha proves específiques per confirmar el diagnòstic de ME / SFC. No obstant això, hi ha hagut informes de persones amb ME / CFS que van tenir resultats anormals en les proves següents:

• RM cerebral
• Recompte de glòbuls blancs

Actualment no hi ha cura per al ME / CFS. L’objectiu del tractament és alleujar els símptomes.

El tractament inclou una combinació dels següents:

• Tècniques de gestió del son
• Medicaments per reduir el dolor, el malestar i la febre
• Medicaments per tractar l'ansietat (medicaments anti-ansietat)
• Medicaments per tractar la depressió (fàrmacs antidepressius)
• Dieta saludable

Alguns medicaments poden causar reaccions o efectes secundaris pitjors que els símptomes originals de la malaltia.

S'anima a les persones amb ME / SFC a mantenir una vida social activa. També pot ser útil fer exercici físic lleu. El vostre equip sanitari us ajudarà a esbrinar quina activitat podeu fer i com augmentar-la lentament. Els consells inclouen:

• Eviteu fer massa els dies en què us sentiu cansat
• Equilibri el seu temps entre activitat, descans i son
• Divideix les grans tasques en altres més petites i més manejables
• Distribuïu les vostres tasques més difícils al llarg de la setmana

Les tècniques de relaxació i reducció de l’estrès poden ajudar a controlar el dolor i la fatiga crònics (a llarg termini). No s’utilitzen com a tractament principal per a l’EM / SFC. Les tècniques de relaxació inclouen:

• Biofeedback
• Exercicis de respiració profunda
• Hipnosi
• Massoteràpia
• Meditació
• Tècniques de relaxació muscular
• Ioga

També pot ser útil treballar amb un terapeuta per ajudar-vos a afrontar els vostres sentiments i l’impacte de la malaltia en la vostra vida.

S'està investigant nous enfocaments de la medicina.

Algunes persones poden beneficiar-se de participar en un grup de suport ME / CFS.

Les perspectives a llarg termini de les persones amb EM / SFC varien. És difícil predir quan comencen els símptomes. Algunes persones es recuperen completament després de 6 mesos a un any.

Aproximadament 1 de cada 4 persones amb ME / CFS tenen una discapacitat tan greu que no poden sortir del llit ni sortir de casa seva. Els símptomes poden anar i venir en cicles i, fins i tot quan la gent se sent millor, pot experimentar una recaiguda provocada per un esforç o una causa desconeguda.

Algunes persones no se senten com abans abans de desenvolupar ME / CFS. Els estudis suggereixen que és més probable que milloreu si rebeu una rehabilitació extensa.

Les complicacions poden incloure:

• Depressió
• Incapacitat per participar en activitats laborals i socials, cosa que pot conduir a l’aïllament
• Efectes secundaris de medicaments o tractaments

Truqueu al vostre proveïdor si teniu fatiga severa, amb o sense altres símptomes d’aquest trastorn. Altres trastorns més greus poden provocar símptomes similars i s’han de descartar.

CFS; Fatiga: crònica; Síndrome de disfunció immune; Encefalomielitis miàlgica (ME); Síndrome de fatiga crònica d’encefalopatia miàlgica (ME-CFS); Malaltia per intolerància a l'esforç sistèmic (SEID)

Lloc web dels Centres de Control i Prevenció de Malalties. Encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica: tractament. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Actualitzat el 19 de novembre de 2019. Consultat el 17 de juliol de 2020.

Clauw DJ. Fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i dolor miofascial. A: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 258.

Comitè de criteris diagnòstics de l’encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica; Junta sobre la salut de poblacions selectes; Institut de Medicina. Més enllà de l’encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica: redefinició d’una malaltia. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Síndrome de fatiga crònica. A: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Aspectes bàsics de la medicina física i la rehabilitació. 4a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: cap 126.

Engleberg NC. Síndrome de fatiga crònica (malaltia d’intolerància a l’esforç sistèmic). A: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Principis i pràctica de les malalties infeccioses de Mandell, Douglas i Bennett. 9a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Tractament de l’encefalomielitis miàlgica / síndrome de fatiga crònica: una revisió sistemàtica per a un taller de National Institutes of Health Pathways to Prevention. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Síndrome de fatiga crònica. A: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Enfermetats infeccioses. 4a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: cap 70.