Trasplantament de medul·la òssia en nens - alta

Al vostre fill se li va fer un trasplantament de medul·la òssia. El recompte sanguini i el sistema immunitari del vostre fill trigaran de 6 a 12 mesos o més a recuperar-se completament. Durant aquest temps, el risc d’infecció, sagnat i problemes de pell és més gran que abans del trasplantament. Seguiu les instruccions del metge del vostre fill sobre com cuidar-lo a casa.

El cos del vostre fill encara és feble. El vostre fill pot trigar fins a un any a sentir-se com abans del trasplantament. És probable que el vostre fill es cansi molt fàcilment i també tingui poca gana.

Si el vostre fill va rebre medul·la òssia d'una altra persona, busqueu signes de malaltia de l'empelt contra l'hoste (GVHD). Demaneu al proveïdor que us indiqui quins signes de GVHD heu de vigilar.

Tingueu cura de reduir el risc que el vostre fill tingui infeccions segons el suggerit pel vostre equip sanitari.

• Mantenir la casa neta és important per ajudar a prevenir la infecció. Però no aspireu ni netegeu mentre el vostre fill estigui a l’habitació.
• Mantingueu el vostre fill lluny de les multituds.
• Demaneu als visitants que tinguin refredat que portin o no una màscara.
• No deixeu que el vostre fill jugui al pati ni manipuli el sòl fins que el vostre proveïdor digui que el sistema immunitari del vostre fill està a punt.

Assegureu-vos que el vostre fill segueix les pautes per menjar i beure amb seguretat durant el tractament.

• No deixeu que el vostre fill mengi ni begui res que es pugui cuinar o malmetre a casa o quan mengi fora. Apreneu a cuinar i emmagatzemar aliments amb seguretat.
• Assegureu-vos que l’aigua sigui potable.

Assegureu-vos que el vostre fill es renti les mans amb aigua i sabó sovint, inclosos:

• Després de tocar líquids corporals, com ara mucoses o sang
• Abans de manipular els aliments
• Després d’anar al bany
• Després d’utilitzar el telèfon
• Després d’estar a l’aire lliure

Pregunteu al metge quines vacunes pot necessitar el vostre fill i quan les ha de prendre. Cal evitar certes vacunes (vacunes vives) fins que el sistema immunitari del vostre fill estigui preparat per respondre adequadament.

El sistema immunitari del vostre fill és feble. Per tant, és important cuidar bé la salut bucodental del vostre fill. Això ajudarà a prevenir infeccions que poden esdevenir greus i propagar-se. Digueu al dentista del vostre fill que el seu fill ha estat trasplantat de medul·la òssia. D’aquesta manera podeu treballar junts per garantir la millor cura oral al vostre fill.

• Feu que el vostre fill es renti les dents i les genives de 2 a 3 vegades al dia durant 2 o 3 minuts cada vegada. Utilitzeu un raspall de dents amb truges suaus. Feu fil dental suaument un cop al dia.
• Assecar el raspall de dents a l'aire entre raspalls.
• Utilitzeu pasta de dents amb fluor.
• El metge del vostre fill pot prescriure un esbandida bucal. Assegureu-vos que no tingui alcohol.
• Cuida els llavis del teu fill amb productes fets amb lanolina. Informeu al metge si el vostre fill desenvolupa llagues bucals o dolor.
• No deixeu que el vostre fill mengi aliments i begudes que tinguin molt sucre. Doneu-los xiclets sense sucre o paletes sense sucre o caramels durs sense sucre.

Cuideu els aparells ortopèdics, els suports o altres productes dentals del vostre fill:

• Els nens poden continuar portant aparells orals com a suports sempre que encaixin bé.
• Netejar els suports i els estoigs diàriament amb una solució antibacteriana. Pregunteu al vostre metge o dentista per recomanar-ne un.
• Si parts de les mènsules irriten les genives del vostre fill, utilitzeu protectors bucals o cera dental per protegir el delicat teixit bucal.

Si el vostre fill té una línia venosa central o una línia PICC, no oblideu aprendre a cuidar-la.

• Si el proveïdor del vostre fill us indica que el nombre de plaquetes del vostre fill és baix, apreneu a prevenir el sagnat durant el tractament.
• Doneu al vostre fill suficients proteïnes i calories per mantenir el seu pes.
• Pregunteu al proveïdor del vostre fill sobre suplements alimentaris líquids que poden ajudar-lo a obtenir suficients calories i nutrients.
• Protegiu el vostre fill del sol. Assegureu-vos que portin un barret d’ala ampla i un protector solar amb un SPF de 30 o superior en qualsevol pell exposada.

Tingueu cura quan el vostre fill jugui amb joguines:

• Assegureu-vos que el vostre fill només jugui amb joguines que es poden netejar fàcilment. Eviteu les joguines que no es poden rentar.
• Renteu les joguines aptes per al rentavaixelles al rentaplats. Netegeu altres joguines amb aigua calenta i sabó.
• No permeteu que el vostre fill jugui amb joguines que altres nens s’han ficat a la boca.
• Eviteu utilitzar joguines de bany que retinguin aigua, com ara pistoles d’esquitx o joguines espremibles que poden treure aigua a l’interior.

Aneu amb compte amb les mascotes i els animals:

• Si teniu un gat, guardeu-lo a dins. No porteu mascotes noves.
• No deixeu que el vostre fill jugui amb animals desconeguts. Les ratllades i les mossegades poden infectar-se fàcilment.
• No deixeu que el vostre fill s'aproximi a la paperera del vostre gat.
• Parleu amb el vostre proveïdor si teniu una mascota i apreneu què pensa que és segur per al vostre fill.

Reprendre les tasques escolars i tornar a l'escola:

• La majoria dels nens hauran de fer tasques escolars a casa durant la recuperació. Parleu amb el seu professor sobre com el vostre fill pot mantenir-se al dia amb les tasques escolars i mantenir-se connectat amb els companys.
• És possible que el vostre fill pugui rebre ajuda especial mitjançant la Llei d’educació sobre persones amb discapacitat (IDEA). Parleu amb l'assistent social de l'hospital per obtenir més informació.
• Un cop el vostre fill estigui a punt per tornar a l’escola, reuniu-vos amb professors, infermeres i altres membres del personal de l’escola per ajudar-lo a comprendre l’estat mèdic del vostre fill. Organitzeu qualsevol ajuda o atenció especial segons sigui necessari.

El vostre fill necessitarà una atenció de seguiment detallada del metge i la infermera de trasplantament durant almenys 3 mesos. Al principi, és possible que s’hagi de veure el vostre fill setmanalment. Assegureu-vos de complir totes les cites.

Si el vostre fill us informa de símptomes o sentiments dolents, truqueu a l’equip sanitari del vostre fill. Un símptoma pot ser un senyal d’alerta d’una infecció. Vigileu aquests símptomes:

• Febre
• Diarrea que no desapareix o que té sang
• Nàusees greus, vòmits o pèrdua de gana
• Incapacitat per menjar o beure
• Debilitat
• Envermelliment, inflor o drenatge de qualsevol lloc on s'hagués inserit una línia IV
• Dolor a l'abdomen
• Febre, calfreds o suors, que poden ser signes d’una infecció
• Una nova erupció cutània o butllofes
• Icterícia (la pell o la part blanca dels ulls té un aspecte groc)
• Un mal de cap molt dolent o un mal de cap que no desapareix
• Tos
• Problemes per respirar en repòs o en tasques senzilles
• Ardor en orinar

Trasplantament - medul·la òssia - nens - descàrrega; Trasplantament de cèl·lules mare - nens - alta; Trasplantament de cèl·lules mare hematopoètiques - nens - descàrrega; Intensitat reduïda, trasplantament no mieloablatiu - nens - alta; Mini trasplantament - nens - alta; Trasplantament al·logènic de medul·la òssia - nens - descàrrega; Trasplantament autòleg de medul·la òssia - nens - descàrrega; Trasplantament de sang de cordó umbilical - nens - descàrrega

Huppler AR. Complicacions infeccioses del trasplantament de cèl·lules mare hematopoètiques. A: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 21a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 164.

Sóc A, Pavletic SZ. Trasplantament de cèl·lules mare hematopoètiques. A: Niederhuber JE, Armitage JO, Kastan MB, Doroshow JH, Tepper JE, eds. Oncologia clínica d’Abeloff. 6a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 28.

Web de l'Institut Nacional del Càncer. Trasplantament de cèl·lules hematopoiètiques infantils (PDQ®) - Versió per a professionals de la salut. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/child-hct-hp-pdq. Actualitzat el 8 de juny de 2020. Consultat el 8 d’octubre de 2020.

• Trasplantament de medul·la òssia