Com investigar el càncer

Si vostè o un ésser estimat té càncer, voldrà saber tot el que pugui sobre la malaltia. Us podeu preguntar per on començar. Quines són les fonts d’informació més actualitzades i fiables sobre el càncer?

Les directrius següents us poden ajudar a aprendre tot el que podeu sobre el càncer.D’aquesta manera, podeu prendre decisions ben informades sobre la vostra atenció al càncer.

Comenceu parlant amb el vostre equip d’atenció al càncer. Cada càncer és diferent i cada persona és diferent. Els vostres proveïdors d’atenció mèdica us coneixen, de manera que el tipus d’atenció que rebeu es basarà en el que us convingui i en la vostra situació. Molts centres oncològics tenen una infermera educadora.

Parleu de les vostres opcions amb el vostre equip. Podeu trobar informació al lloc web del vostre centre o hospital de càncer. Molts llocs web d’hospitals tenen diversos recursos:

• Biblioteques sanitàries
• Butlletins i revistes impreses i en línia
• Blocs
• Classes i seminaris centrats en temes relacionats amb tenir càncer
• Informació sobre assajos clínics que es duen a terme al vostre centre o hospital de càncer

També haureu de parlar amb altres proveïdors de càncer. És una bona idea rebre aportacions de més d’un proveïdor quan s’enfronten a malalties greus. Parleu amb el vostre proveïdor per obtenir una segona opinió abans de prendre decisions sanitàries importants.

Per obtenir informació més detallada, consulteu fonts governamentals i associacions mèdiques. Proporcionen informació actualitzada i basada en la investigació sobre tot tipus de càncer. A continuació, n’hi ha diversos per començar:

Institut Nacional del Càncer - www.cancer.gov. L’Institut Nacional del Càncer (NCI) forma part dels Instituts Nacionals de Salut (NIH). El NCI té diverses funcions:

• Recolza i realitza investigacions sobre el càncer
• Recopila, analitza i comparteix els resultats de la investigació del càncer
• Ofereix formació en diagnòstic i tractament del càncer

Podeu trobar informació actualitzada i detallada sobre:

• Tot tipus de càncer
• Factors de risc i prevenció
• Diagnòstic i tractament
• Assaigs clínics
• Suport, afrontament i recursos

El NCI crea resums d'informació sobre el càncer de PDQ (marca comercial). Es tracta de resums exhaustius basats en evidències sobre temes que tracten el tractament del càncer, les cures de suport i pal·liatives, el cribratge, la prevenció, la genètica i la medicina integrada.

• Per obtenir resums d'informació sobre el càncer sobre el tractament del càncer per a adults - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment
• Per obtenir resums d'informació sobre el càncer sobre el tractament del càncer pediàtric: www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Societat Americana del Càncer - www.cancer.org. L'American Cancer Society (ACS) és una organització nacional sense ànim de lucre que:

• Recapta diners i realitza investigacions sobre el càncer
• Proporciona informació actualitzada a les persones amb càncer i les seves famílies
• Ofereix programes i serveis de la comunitat, com ara Viatges al tractament, allotjament i productes per a la pèrdua del cabell i la mastectomia
• Proporciona suport emocional a través de fòrums i classes en línia
• Connecta els pacients individualment amb voluntaris que també són supervivents del càncer
• Col·labora amb els legisladors per aprovar lleis que ajudin les persones amb càncer

Societat Americana d’Oncologia Clínica - www.cancer.net. Cancer.net està dirigit per la Societat Americana d’Oncologia Clínica, una organització professional d’oncòlegs clínics (metges oncològics). El lloc ofereix informació sobre:

• Diferents tipus de càncer
• Com gestionar l’atenció al càncer
• Afrontament i suport
• Investigació i defensa del càncer

Assaigs clínics. Gov. El NIH executa aquest servei. El lloc proporciona informació sobre assajos clínics als Estats Units. Podeu esbrinar:

• Què és un assaig clínic
• Com es poden trobar assajos clínics a la vostra zona, llistats per tema o mapa
• Com cercar estudis i utilitzar els resultats de la cerca
• Com es poden trobar els resultats de l’estudi

Recursos nacionals per a pacients i cuidadors de la xarxa integral de càncer - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. El NCCN proporciona als pacients i als seus cuidadors:

• Informació fàcil de comprendre sobre el càncer i el tractament del càncer
• Informació fàcil d’entendre sobre les pautes clíniques per a la cura del càncer
• Informació sobre ajuda al pagament
• Informació sobre assaigs clínics

Per revisar directrius més detallades destinades als metges que tracten el càncer, podeu consultar les directrius de NCCN a www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Podeu veure la versió per a pacients d’aquestes directrius a www.nccn.org/patients/default.aspx.

És important saber com es pot trobar informació sanitària de confiança. Hauríeu d’utilitzar alguns recursos amb cura.

Fòrums en línia, sales de xat i grups de suport. Aquestes fonts us poden ajudar a trobar maneres d’afrontar-vos, compartir les vostres històries i obtenir assistència. Però recordeu que no hi ha dues persones iguals pel que fa al càncer. Aneu amb compte de no treure conclusions sobre el vostre càncer i sobre com evolucionarà en funció del que li ha passat a algú. Tampoc hauríeu de rebre mai consell mèdic de fonts en línia.

Estudis sobre el càncer. Pot ser interessant llegir el darrer estudi sobre un nou medicament o tractament contra el càncer. No llegiu massa en un sol estudi. Les noves formes de diagnosticar, tractar i prevenir el càncer només s’adopten després de molts anys de recerca.

Medicina integrativa (IM). Moltes persones amb càncer busquen teràpies alternatives. Tingueu cura quan llegiu aquests remeis. Eviteu els llocs que prometen remeis miraculoses. Podeu trobar informació de confiança al Centre Nacional de Salut Complementària i Integrativa (NCCIH). El centre està dirigit pel NIH. Ofereix informació basada en la investigació a nccih.nih.gov.

Lloc web de la Societat Americana del Càncer. www.cancer.org. Consultat el 6 de maig de 2020.

Societat Americana d’Oncologia Clínica. Lloc web Cancer.net. Comprendre el disseny de l’estudi de la investigació del càncer i com avaluar els resultats. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how-evaluate-results. Actualitzat l’abril de 2018. Consultat l’11 de maig de 2020.

Societat Americana d’Oncologia Clínica. Lloc web Cancer.net. Comprendre la publicació i el format dels estudis de recerca sobre el càncer. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research-studies. Actualitzat l’abril de 2018. Consultat l’11 de maig de 2020.

Lloc web Clinical Trials.gov. www.clinicaltrials.gov. Consultat el 6 de maig de 2020.

Web de l'Institut Nacional del Càncer. www.cancer.gov. Consultat el 6 de maig de 2020.

Web de la Xarxa Nacional de Càncer Integral. Recursos per a pacients i cuidadors. www.nccn.org/patients/default.aspx. Consultat el 6 de maig de 2020.

• Càncer