Per què viure amb una discapacitat no em fa menys "material de matrimoni"

Content

• Desperta!
• Smarten up!
• Aixeca't!

Estem en un vol cap a Los Angeles. No puc concentrar-me en l’important discurs d’UNICEF que hauria d’escriure sobre la crisi global dels refugiats que es presentarà dilluns a l’espai per a la fotografia d’Annenberg, un gran tema.

Però la meva ment corre i el cor em fa mal després que dos agents de la TSA em deixessin totalment tristos a insistir en donar-me un cop de puny en una habitació privada, que normalment es fa a la cadira de rodes. Amb la porta de la petita habitació tancada, em vaig esforçar a posar-me mentre em van fer una pregunta que em pregunto que fins i tot és legal fer-li: "Has nascut així?"

Bviament, es referien al meu cos afeblit que necessitava recolzar-me a la paret, així com al meu caminant, per poder-hi aguantar. Tot i que convido a preguntes sobre la meva condició per conscienciar sobre les discapacitats i evitar l'estigma, el seu to no va ser el que em va fer sentir en aquest moment.

Vaig explicar amb tranquil·litat que mentre vaig néixer amb un defecte genètic, el "deteriorament" no es va manifestar fins a l'edat adulta, que només van ser diagnosticats als 30 anys.

La seva resposta, que probablement venia de la seva versió de l’empatia, va ser en canvi una pitjor pitada a l’intestí. "Bé, és horrible. Segur que tens sort que el teu marit es va casar d’aquesta manera. Quina benedicció és ”.

Quan van continuar amb el cop de taula, em vaig quedar atordit. El meu autista no tenia ni idea de com respondre, en part perquè estava confós sobre com em sentia i em sorprenia que poguessin ser tan grollers.

John esperava amb paciència, ja molest amb ells per haver-me endinsat, de manera que no va servir de res quan tots dos el lloaven al cel alt per haver-se casat amb mi.

"Hem escoltat la teva història", li han dit, "realment ets una benedicció per a ella."

El meu marit va veure la molèstia als meus ulls i el meu desig de sortir-ne, de manera que no va entendre els seus comentaris amb una resposta sobre ell mateix, més aviat una dolça paraula sobre mi, com fa sempre.

Emplaçant-me a l’avió, la lluita dins meu per donar sentit al que havia passat em va començar a enfuriar, probablement perquè no tenia els meus pensaments al seu lloc per respondre abans als agents de la TSA.

No sóc menys una dona, una dona, una companya o una parella perquè visc amb una discapacitat.

No sóc víctima perquè visc amb una malaltia progressiva que malgasta el múscul.

Sí, sóc vulnerable i per això, més valent.

Sí, tinc diferents capacitats, que em fan absolutament únic.

Sí, de vegades necessito ajuda, però això vol dir més moments per aferrar-nos i raons per dir “gràcies”.

El meu marit no m'estima DESPITEU la meva discapacitat. Per contra, m’estima per la manera en què afronto aquesta dignitat quotidiana amb dignitat.

Sí, el meu marit és una benedicció, però no perquè "em va casar així".

Les expectatives d’humanitat són tan baixes que algú que es casa amb un home o una dona amb discapacitat és automàticament un sant?

Els estàndards per ser “material matrimonial” són tan vans i buits?

Per què la societat encara pensa tan poc en allò que les persones amb discapacitat han d’oferir per a un matrimoni, una feina o una societat?

Si vostè, o algú que coneguis, té alguna d'aquestes idees minúscules, ignorants i arcaiques, si us plau, fes-me un favor.

Desperta!

Tingueu en compte totes les valuoses aportacions que les persones de totes les capacitats aporten cada dia a les seves relacions, famílies i comunitats.

Smarten up!

Educeu-vos en els problemes que tenen les persones amb discapacitat per ajudar a trencar l'estigma i la discriminació.

Aixeca't!

Donar suport a les persones i provocar la inclusió i la igualtat. Divertiu-vos a la xerrada, fins i tot si es pot tractar d'un puntell o una balma sexy com la meva.

Finalment, si la meva desconfiança de sobretensió us ha fet incòmode, recordeu-me que tinc un gran orgull i plaer de formar part de la diversitat humana i d'una dona que viu amb alguna discapacitat, sobretot com a princesa Rising!

Aquest article es va publicar originalment el Revista Brown Girl.

Cara E. Yar Khan, nascuda a l’Índia i criada al Canadà, ha passat la majoria dels últims 15 anys treballant amb les agències humanitàries de les Nacions Unides, especialment UNICEF, estacionades a 10 països diferents, inclosos dos anys a Angola i Haití. Als 30 anys, a Cara li van diagnosticar una malaltia rara de malbaratament muscular, però utilitza aquesta lluita com a font de força. Avui Cara és el conseller delegat de la seva pròpia empresa, RISE Consulting, que defensa per les persones més marginades i vulnerables del món. La seva darrera aventura de defensa és intentar creuar el Gran Canó de punta a punta en un agosarat viatge de 12 dies, per ser presentat al documental "HIBM: la seva ineludible valenta missió.”