Als 32 anys, vaig saber que tenia EM. Això és el que vaig fer els dies posteriors.

Content

• Com vas saber per primera vegada que tenies EM?
• Quins van ser els següents passos?
• Coneixíeu l’EM quan vau rebre el diagnòstic?
• Quins van ser els reptes més grans al principi i com els vau tractar?
• Sentia que teniu els recursos suficients per afrontar l’EM, tant física com mentalment?
• Quines van ser les seves principals fonts d’orientació i suport durant aquests primers dies?
• Quan se us va demanar que consultés a l'aplicació MS Buddy, quines eren les funcions que creieu que eren més integrals perquè els desenvolupadors tinguessin raó?
• Han passat més de deu anys des del vostre diagnòstic. Què us motiva a combatre la lluita contra l’EM?
• Què passa amb l’EM que desitgeu que entenguin altres persones?

Més de 2,3 milions de persones a tot el món viuen amb esclerosi múltiple. I la majoria d’ells van rebre un diagnòstic entre els 20 i els 40 anys. Llavors, com és rebre un diagnòstic a una edat primerenca quan moltes persones inicien carreres, es casen i formen famílies?

Per a molts, els primers dies i setmanes després d’un diagnòstic d’EM no són només un xoc per al sistema, sinó un curs sobre una malaltia i un món que amb prou feines sabien que existia.

Ray Walker ho sap de primera mà. Ray va rebre un diagnòstic d’EM recaiguda-remitent el 2004 a l’edat de 32 anys. També és cap de producte aquí a Healthline i ha tingut un paper important en la consultoria de MS Buddy, una aplicació per a iPhone i Android que connecta persones que tenen MS entre ells per obtenir consells, assistència i molt més.

Ens vam asseure a xerrar amb Ray sobre les seves experiències durant els primers mesos posteriors al diagnòstic i per què el suport entre iguals és tan important per a qualsevol persona que tingui una malaltia crònica.

Com vas saber per primera vegada que tenies EM?

Jo estava al camp de golf quan em van trucar des del consultori del metge. La infermera va dir: "Hola Raymond, estic trucant per programar el toc de la columna vertebral". Abans, acabava d’anar al metge perquè tenia uns formigueigs adormits a les mans i als peus durant uns dies. El metge em va donar una vegada i no vaig sentir res fins que em va trucar l’aixeta espinal. Coses que fan por.

Quins van ser els següents passos?

No hi ha cap prova per a EM. Passa per una sèrie completa de proves i, si n’hi ha diverses que són positives, el vostre metge pot confirmar el diagnòstic. Com que cap prova diu: "Sí, teniu EM", els metges ho prenen lentament.

Probablement va passar unes setmanes abans que el metge digués que tenia EM. Vaig fer dos cops medul·lars, una prova ocular potencial evocada (que mesura la rapidesa amb què allò que veieu arriba al cervell) i, després, ressonàncies magnètiques anuals.

Coneixíeu l’EM quan vau rebre el diagnòstic?

No ho era gens. Només sabia una cosa, que Annette Funicello (una actriu dels anys 50) tenia EM. Ni tan sols sabia què volia dir MS. Després de sentir que era una possibilitat, de seguida vaig començar a llegir. Malauradament, només trobareu els pitjors símptomes i possibilitats.

Quins van ser els reptes més grans al principi i com els vau tractar?

Un dels grans reptes que em van diagnosticar per primera vegada va ser ordenar tota la informació disponible. Hi ha un munt de coses per llegir per a una condició com l’EM. No es pot predir el seu curs i no es pot curar.

Sentia que teniu els recursos suficients per afrontar l’EM, tant física com mentalment?

Realment no tenia opció, només m’havia de tractar. Jo estava recentment casat, confós i francament, una mica espantat. Al principi, cada dolor, dolor o sentiment és EM. Després, durant uns anys, res no és EM. És una muntanya russa emocional.

Quines van ser les seves principals fonts d’orientació i suport durant aquests primers dies?

La meva nova dona era allà per mi. Els llibres i Internet també eren una font important d'informació. Al principi em vaig basar en la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple.

Per als llibres, vaig començar a llegir biografies sobre els viatges de les persones. Al principi em vaig inclinar cap a les estrelles: Richard Cohen (el marit de Meredith Vieira), Montel Williams i David Lander van ser diagnosticats per aquella època. Tenia curiositat per saber com els afectava l’EM i els seus viatges.

Quan se us va demanar que consultés a l'aplicació MS Buddy, quines eren les funcions que creieu que eren més integrals perquè els desenvolupadors tinguessin raó?

Per a mi era important que fomentessin una relació tipus mentor. Quan se’t diagnostica per primera vegada, estàs perdut i confós. Com he dit anteriorment, hi ha tanta informació que acabes ofegant-te.

Personalment, m’hauria encantat que un veterà de l’MS em digués que tot aniria bé. I els veterans de l’EM tenen tants coneixements per compartir.

Han passat més de deu anys des del vostre diagnòstic. Què us motiva a combatre la lluita contra l’EM?

Sembla tòpic, però els meus fills.

Què passa amb l’EM que desitgeu que entenguin altres persones?

El fet de ser feble de vegades, això no vol dir que tampoc no pugui ser fort.

Al voltant de 200 persones es diagnostiquen amb EM cada setmana només als Estats Units. Les aplicacions, els fòrums, els esdeveniments i els grups de xarxes socials que connecten persones que tenen EM entre elles poden ser vitals per a qualsevol persona que busqui respostes, consells o només algú amb qui parlar.

Té EM? Mireu la nostra comunitat de Viure amb MS a Facebook i connecteu-vos amb aquests millors bloggers de MS.