Això és el que podeu dir si el vostre amic no es "recuperarà aviat"

Content

• "Sent-te millor" és una afirmació ben intencionada. Per a moltes persones que no tenen la síndrome d’Ehlers-Danlos o una altra discapacitat crònica, és difícil imaginar que no milloraria.
• Però la meva discapacitat és de per vida: {textend} no és en absolut com recuperar-se de la grip o trencar-se la cama. "Sent-te millor", doncs, no sembla cert.
• Aquest missatge social és tan comú que, quan era petit, creia de debò que, quan fos adult, milloraria màgicament.
• Acceptar aquests límits, però, és un procés de dol per a la majoria de nosaltres. Però és més fàcil quan tenim amics i familiars solidaris al nostre costat.
• Massa gent creu que la millor manera de donar suport és "resoldre" el problema, sense que mai em preguntin què és el que necessitaven en primer lloc.
• Si us pregunteu què dir quan el vostre amic no se sentirà millor, comenceu parlant amb ells (no en)
• Aquesta pregunta: {textend} "què necessites de mi?" - {textend} és el que tots ens podríem beneficiar si ens preguntem més sovint.

De vegades, "sentir-se millor" no sembla cert.

La salut i el benestar toquen la vida de tothom de manera diferent. Aquesta és la història d’una persona.

Fa uns mesos, quan l’aire fred va tocar Boston a principis de tardor, vaig començar a sentir símptomes més greus del meu trastorn genètic del teixit connectiu, la síndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).

Dolor a tot el cos, especialment a les articulacions. Fatiga que de vegades era tan sobtada i tan aclaparadora que m’adormiria fins i tot després de descansar 10 hores la nit anterior. Problemes cognitius que em van deixar lluitant per recordar coses bàsiques, com ara les regles del camí i com enviar un correu electrònic.

Li ho explicava a una amiga i em va dir: "Espero que aviat us sentiu millor".

"Sent-te millor" és una afirmació ben intencionada. Per a moltes persones que no tenen la síndrome d’Ehlers-Danlos o una altra discapacitat crònica, és difícil imaginar que no milloraria.

L’EDS no es defineix com una afecció progressiva en el sentit clàssic, com solen ser l’esclerosi múltiple i l’artritis.

Però és una condició de tota la vida i molta gent experimenta símptomes que empitjoren amb l'edat a mesura que el col·lagen i el teixit connectiu del cos es debiliten.

La realitat és que no vaig a millorar res. És possible que trobi canvis de tractament i d’estil de vida que millorin la meva qualitat de vida i tinc dies bons i dolents.

Però la meva discapacitat és de per vida: {textend} no és en absolut com recuperar-se de la grip o trencar-se la cama. "Sent-te millor", doncs, no sembla cert.

Sé que pot ser un repte navegar per converses amb algú proper que tingui una discapacitat o una malaltia crònica. Voleu desitjar-los bé, perquè això és el que ens han ensenyat que és el que cal dir. I espereu sincerament que "millorin" perquè us preocupen.

Per no esmentar, els nostres scripts socials estan plens de missatges "get well".

Hi ha seccions senceres de targetes de felicitació per enviar a algú el missatge que espereu que "es sentirà millor" aviat.

Aquests missatges funcionen molt bé en situacions agudes, quan algú està malalt o es lesiona temporalment i espera recuperar-se completament en setmanes, mesos o fins i tot anys.

Però per als que no estem en aquesta situació, escoltar "aviat es guareix" pot fer més mal que bé.

Aquest missatge social és tan comú que, quan era petit, creia de debò que, quan fos adult, milloraria màgicament.

Sabia que les meves discapacitats eren per a tota la vida, però havia interioritzat el guió "guanya't" tan profundament que m'imaginava que m'aixecaria algun dia - {textend} als 22 o 26 o 30 - {textend} i seria capaç de fer tot el possible coses que els meus amics i companys podrien fer fàcilment.

Treballaria 40 hores o més a una oficina sense haver de fer llargues pauses ni emmalaltir regularment. Corria per una escala plena de gent per agafar el metro sense ni tan sols agafar les baranes. Podria menjar tot el que volgués sense preocupar-me de les conseqüències d’estar terriblement malalt durant dies després.

Quan vaig sortir de la universitat, em vaig adonar ràpidament que això no era cert. Encara em costava treballar a una oficina i necessitava deixar la meva feina de somni a Boston per treballar des de casa.

Encara tenia una discapacitat: {textend} i ara sé que sempre ho faré.

Un cop em vaig adonar que no aniria a millorar, finalment vaig poder treballar per acceptar-ho: {textend} viure la meva millor vida dins els límits del meu cos.

Acceptar aquests límits, però, és un procés de dol per a la majoria de nosaltres. Però és més fàcil quan tenim amics i familiars solidaris al nostre costat.

De vegades pot ser més fàcil llançar platituds positives i desitjos a una situació. És molt difícil empatitzar realment amb algú que travessa un moment realment difícil ({textend}, ja sigui una discapacitat o la pèrdua d’un ésser estimat o un trauma supervivent) {textend}.

Empatitzar ens obliga a seure amb algú allà on es troba, fins i tot si el lloc on es troba és fosc i aterridor. De vegades, vol dir estar assegut amb la molèstia de saber que no es poden “arreglar” les coses.

Però sentir realment algú pot ser més significatiu del que es pensaria.

Quan algú escolta les meves pors ({textend} com per què em preocupa que la meva discapacitat empitjori i totes les coses que potser ja no pugui fer), {textend} que sigui testimoni en aquell moment és un poderós recordatori estimat.

No vull que algú intenti tapar el desordre i la vulnerabilitat de la situació ni de les meves emocions dient-me que les coses estaran bé. Vull que em diguin que, fins i tot quan les coses no estan bé, segueixen sent per a mi.

Massa gent creu que la millor manera de donar suport és "resoldre" el problema, sense que mai em preguntin què és el que necessitaven en primer lloc.

Què vull realment?

Vull que em deixin explicar els reptes que he tingut rebent tractament sense oferir-me consells no sol·licitats.

Oferir-me consells quan no l’he demanat només sona com si diguéssiu: “No vull escoltar del vostre dolor. Vull que feu més feina per millorar-la, de manera que ja no haguem de parlar d'això ".

Vull que em diguin que no sóc una càrrega si els meus símptomes empitjoren i he de cancel·lar els plans o utilitzar més la meva canya. Vull que diguin que em donaran suport assegurant-nos que els nostres plans siguin accessibles: {textend}, sempre estant allà per a mi, encara que no pugui fer les mateixes coses que abans.

Les persones amb discapacitat i malalties cròniques reformulen constantment les nostres definicions de benestar i el que significa sentir-se millor. Ajuda quan la gent que ens envolta està disposada a fer el mateix.

Si us pregunteu què dir quan el vostre amic no se sentirà millor, comenceu parlant amb ells (no en)

Normalitzeu-vos fent la pregunta: "Com puc donar-vos suport ara mateix?" I comproveu quin enfocament té més sentit en un moment determinat.

“Voleu que només escoltés? Vols que empatitzi? Busqueu consell? Seria útil si jo també estigués boig per les mateixes coses que sou? ”

Com a exemple, els meus amics i jo sovint fem un temps assenyalat per a què tots puguem treure les nostres sensacions - {textend} ningú oferirà consells tret que se’ls demani, i tots empatitzarem en lloc d’oferir platituds com ara “Just seguiu mirant pel costat bo! ”

Deixar de banda el temps per parlar de les nostres emocions més dures també ens ajuda a mantenir-nos connectats a un nivell més profund, perquè ens proporciona un espai dedicat per ser honestos i crus sobre els nostres sentiments sense preocupar-nos que siguem acomiadats.

Aquesta pregunta: {textend} "què necessites de mi?" - {textend} és el que tots ens podríem beneficiar si ens preguntem més sovint.

És per això que, per exemple, quan la meva promesa torna de la feina després de passar un dia difícil, m’asseguro que li pregunto exactament això.

De vegades, li obrim un espai perquè es descarregui allò que era difícil, i només escolto. De vegades faré ressò de la seva ira o desànim, oferint l’afirmació que necessita.

Altres vegades, ignorem el món sencer, fem un fort manta i veiem "Deadpool".

Si estic trist, ja sigui per la meva discapacitat o simplement perquè el meu gat m’ignora, això és tot el que vull: {textend} i tot el que vulgui, de debò: que se m’escolti i em doni suport d’una manera que digui: “Veig tu, t'estimo i estic aquí per tu ".

Alaina Leary és editora, gestora de xarxes socials i escriptora de Boston, Massachusetts. Actualment és l’editora adjunta de la revista Equally Wed i editora de xarxes socials per a l’organització sense ànim de lucre We Need Diverse Books.