L’EM empitjorarà? Com fer front als efectes posteriors al diagnòstic

Content

• L’EM empitjorarà?
• Perdré la meva capacitat per caminar?
• Hauré de deixar de treballar?
• Encara podré fer les coses que m’agraden?
• Puc tenir relacions sexuals?
• Quina és la perspectiva de l’EM?
• Emportar

Visió general

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica. Danya la mielina, una substància protectora grassa que envolta les cèl·lules nervioses. Quan les cèl·lules nervioses o els axons estan exposats a danys, pot experimentar símptomes.

Els símptomes més freqüents de l’EM inclouen:

• dificultat d’equilibri i coordinació
• visió borrosa
• deficiència de parla
• fatiga
• dolor i formigueig
• rigidesa muscular

Com a conseqüència del dany, els impulsos elèctrics del cos no poden moure’s tan fàcilment pels nervis exposats com podrien fer-ho a través dels nervis protegits. Els símptomes de l’EM poden empitjorar amb el pas del temps a mesura que el dany empitjora.

Si recentment heu rebut un diagnòstic d’EM, és possible que tingueu preguntes sobre què us depara el futur per a vosaltres i la vostra família. Tenir en compte els escenaris de si una vida amb EM pot ajudar-vos a preparar-vos per al futur i a planificar possibles canvis.

L’EM empitjorarà?

L’EM sol ser una malaltia progressiva. El tipus d’EM més freqüent és l’EM amb recurrència-remissió. Amb aquest tipus, pot experimentar períodes de símptomes augmentats, coneguts com a recaigudes. Després, tindreu períodes de recuperació anomenats remissió.

L’EM és, però, imprevisible. La velocitat amb què l’EM progressa o empitjora és diferent per a tothom. Intenteu no comparar-vos amb la vostra experiència i la vostra experiència amb la de ningú. La llista de possibles símptomes de l’EM és llarga, però és poc probable que en experimenteu tots.

Un estil de vida saludable, inclosa una bona dieta, exercici regular i descans adequat, pot ajudar a frenar la progressió de l’EM. La cura del cos pot ajudar a allargar els períodes de remissió i a facilitar la manipulació dels períodes de recaiguda.

Perdré la meva capacitat per caminar?

No tothom amb EM perdrà la seva capacitat per caminar. De fet, dos terços de les persones amb EM encara poden caminar. Però és possible que necessiteu una canya, unes crosses o un caminador que us ajudin a mantenir l’equilibri quan us moveu o a descansar quan esteu cansats.

En algun moment, els símptomes de l’EM poden portar a vostè i al seu equip de proveïdors sanitaris a considerar una cadira de rodes o un altre dispositiu d’assistència. Aquests ajuts us poden ajudar a desplaçar-vos amb seguretat sense preocupar-vos de caure ni ferir-vos.

Hauré de deixar de treballar?

Podeu afrontar nous reptes en el lloc de treball com a resultat de l’EM i de l’efecte que pot tenir en el vostre cos. Aquests reptes poden ser temporals, com ara durant un període de recaiguda. També poden esdevenir permanents a mesura que avança la malaltia i si els símptomes no desapareixen.

El fet que pugueu continuar treballant després d’un diagnòstic depèn d’alguns factors. Això inclou la vostra salut general, la gravetat dels símptomes i el tipus de treball que feu. Però moltes persones amb EM poden continuar treballant sense alterar la seva trajectòria professional ni canviar de feina.

És possible que vulgueu plantejar-vos treballar amb un terapeuta ocupacional quan torneu a treballar. Aquests experts us poden ajudar a aprendre estratègies per afrontar símptomes o complicacions a causa de la vostra feina. També es poden assegurar que encara pugueu complir les funcions de la vostra feina.

Encara podré fer les coses que m’agraden?

Un diagnòstic d’EM no significa que hagueu de viure una vida sedentària. Molts metges animen els seus pacients a mantenir-se actius. A més, alguns estudis han demostrat que les persones amb EM que segueixen un programa d’exercicis poden millorar la seva qualitat de vida i la seva capacitat per funcionar.

Tot i així, és possible que hàgiu de fer ajustos a les vostres activitats. Això és especialment cert durant els períodes de recaiguda. Pot ser necessari un dispositiu d'assistència, com una canya o unes muletes, per ajudar-vos a mantenir l'equilibri.

No renunciïs a les teves coses preferides. Mantenir-se actiu us pot ajudar a mantenir una perspectiva positiva i evitar l’excés d’estrès, ansietat o depressió.

Puc tenir relacions sexuals?

La intimitat sexual pot estar lluny de la vostra ment després d’un diagnòstic d’EM. Però, en algun moment, us podeu preguntar com afecta la malaltia a la vostra capacitat de ser íntim amb una parella.

L’EM pot afectar la vostra resposta sexual i el vostre desig sexual de diverses maneres. És possible que tingueu una libido més baixa. És possible que les dones tinguin una lubricació vaginal reduïda i no puguin arribar a l’orgasme. Els homes també poden lluitar per aconseguir l'erecció o poden trobar l'ejaculació difícil o impossible. Altres símptomes de l’EM, inclosos els canvis sensorials, poden fer que el sexe sigui incòmode o menys agradable.

Tot i això, encara podeu connectar-vos amb el vostre ésser estimat de maneres significatives, ja sigui mitjançant una connexió física o emocional.

Quina és la perspectiva de l’EM?

Els efectes de l’EM varien molt d’una persona a una altra. El que experimenta pot ser diferent del que experimenta una altra persona, de manera que el seu futur amb EM pot ser impossible de predir.

Amb el pas del temps, és possible que el vostre diagnòstic específic d’EM pugui conduir a una disminució gradual de la funció. Però no hi ha cap camí clar cap a si o quan arribareu a aquest punt.

Tot i que no hi ha cura per a l’EM, és probable que el vostre metge us prescrigui medicaments per reduir els símptomes i retardar la progressió. Hi ha hagut molts tractaments més recents en els darrers anys que produeixen resultats prometedors. Iniciar el tractament abans d’hora pot ajudar a prevenir el dany nerviós, cosa que podria frenar el desenvolupament de nous símptomes.

També podeu ajudar a disminuir la taxa de discapacitat mantenint un estil de vida saludable. Feu exercici regularment i feu una dieta saludable per cuidar el vostre cos. A més, eviteu fumar i beure alcohol. Tenir cura del vostre cos el millor que pugueu us pot ajudar a mantenir-vos actius i minimitzar els símptomes el major temps possible.

Emportar

Després d’un diagnòstic d’EM, és possible que tingueu desenes de preguntes sobre com serà el vostre futur. Tot i que el curs de l’EM pot ser difícil de predir, ara podeu prendre mesures per reduir els símptomes i disminuir la progressió de la malaltia. Aprendre tot el que pugui sobre el seu diagnòstic, començar el tractament immediatament i fer canvis d’estil de vida us pot ajudar a gestionar eficaçment l’EM.