9 maneres inesperades de RA ha canviat la meva vida

Content

• 1. La meva carrera professional
• 2. La meva vida social
• 3. La meva independència
• 4. La meva capacitat de predir el temps
• 5. El meu sentit de la moda
• 6. La meva memòria
• 7. Els meus peus
• 8. La meva capacitat per respirar
• 9. La meva capacitat de fer front a l’estrès

Sempre m’he mostrat orgullós de ser una persona molt independent. Com a propietari del saló de perruqueria, el meu cos i les mans eren la meva vida. La vida em va agafar per feina, el gimnàs, l’hoquei i sortir al meu reg favorit. Sempre he estat un que he volat pel seient dels meus pantalons quan es tracta d’esdeveniments com a sopars o concerts. Vindria i aniria a gust, i mai no vaig parar fins al 2009.

Em vaig adonar que tallar el cabell i posar-se dret durant hores alhora era difícil de fer i dolorós. Al final, vaig deixar de treballar completament. Vaig intentar fer altres treballs, pensant que potser necessitava un canvi (tot i que la meva passió per la perruqueria va començar als 13 anys). Però físicament no ho podria fer.

Vaig començar a sentir vergonya de mi mateix i això va crear un efecte dòmino. Em vaig centrar cada cop més en el dolor, la rigidesa i la meva incapacitat per funcionar tal com volia. Estava a punt d’aprendre més sobre aquesta malaltia a la qual no estava preparada.

El 2010 em van diagnosticar RA. No estava preparada per a un canvi tan gran a la meva vida i, mentre em vaig acabar acostumant al dolor i la rigidesa, hi havia moltes altres coses sobre viure amb RA que hauria d’aprendre pel camí. Aquests són nou aspectes de la meva vida en què no estava disposat a tenir RA per tenir un impacte.

1. La meva carrera professional

Ser perruquer és una cosa que crec que he nascut per fer, però no he estat capaç de fer-ho durant els últims set anys. El dolor i la falta d’adherència a les mans fan que no m’hi pugui agafar cap eina capil·lar. Deixar-lo enrere va ser la decisió més dura que he pres mai. RA ha arruïnat la meva carrera. És sorprenent pensar que jo havia començat el meu propi negoci fins als 20 anys, però també és depriment que hagués de retirar-me als 34 anys. Encara podeu agafar-me al bany amb les meves volades, "retallar" peces i peces. del meu propi cabell. De vegades estaré al meu pare i em prendrà per donar forma als cabells facials de Schnauzer en miniatura. El pitjor que he fet mai va ser quan vaig agafar-me de fer cagar el meu gat Shiva al lavabo de la cuina. Ara puc riure d’aquests moments.

2. La meva vida social

Dir que jo era la vida del partit seria una incomprensió. Aniria a un bar i acabaria cantant la meva cançó favorita, encara que no fos la nit del karaoke. Ara, em podeu trobar al pijama del sofà. Simplement no puc perdurar per allà com ho feia abans. Entre el dolor i la fatiga, sincerament només vull tornar a casa i deixar-me al cap de 20 minuts de qualsevol cosa. La RA també ha augmentat la meva ansietat. Aniré a algun lloc i sóc l’únic que no beu. No m'agrada falsificar-ho; si no em sento bé, em mirareu i ho sabreu.

3. La meva independència

Com es pot passar de guanyar diners i poder obrir una llauna de Sprite Zero fins a ser discapacitat i haver d’esperar fins que el marit vingui a casa per obrir-lo per tu? És una bogeria pensar. He posat catifes, he pintat parets, fins i tot he rebut electricitat amb el meu pare sense fer-me zapar (bé, hi havia una vegada).Ara, visc la meva vida depenent dels altres per conduir-me a llocs i fins i tot tallar-me el pollastre per barbacoa. Per descomptat, és bo que la gent em condueixi llocs, perquè poden recordar on anem. La RA també de vegades em roba el cervell de la memòria. Com si, hi hagués aquesta una vegada ... eh ... de què parlava de nou?

4. La meva capacitat de predir el temps

Hauria d’haver estat meteoròleg. No realment! Les meves articulacions poden predir el temps. Sé quan plourà per la inflor a les mans i el dolor incontrolable de tot el meu cos. El meu cos comença a sentir que m’haguessin atropellat un tren. Em tinc tot pelat a la cara i començo a patir mals de cap, que comencen a la base del crani i molt probablement causats per la inflamació i degeneració del coll. Les protuberències de boney que tinc a diversos llocs comencen a mostrar encara més la seva forma. És com una mostra d'art abstracte, però per a RA. Tot i que no hi ha res de bonic sobre aquesta malaltia, un cop coneixeu els símptomes podeu reaccionar en conseqüència.

12 inversions que tota persona amb RA hauria de fer »

5. El meu sentit de la moda

La majoria de les persones que em veuen al gimnàs o al metge, probablement, es pregunten: "És el Dia de la Cervesa o es va portar aquest mateix vestit la darrera vegada que la vaig veure?" La meva RA fa que les meves articulacions siguin inestables, de manera que sovint em veureu amb la samarreta Sabers amb el meu jersei rosa preferit i aquests texans extensius que vaig comprar a Target. Em faig servir el més fàcil de tirar i deixar sense agreujar les espatlles ni els malucs. Tot i que m’agrada pensar que semblo guapa, sigui quina sigui la que porto, la meva moda ha realment assegut un seient a l’esquena des que em vaig emmalaltir. També he hagut de tallar-me els cabells, perquè no puc posar els braços sobre el cap per rentar-me els cabells ni posar-me un estil. La majoria dels dies, només em vaig posar un barret i dic: "Eh, és prou bo".

6. La meva memòria

Tothom experimenta una mica d'oblit, però tinc moments de pèrdua de memòria completa. La meva cuina està coberta de calendaris, recordatoris de cites i notes sobre l’hora que vaig alimentar els gossos i, fins i tot, si aquest matí ho van fer. Sincerament, no recordo el que vaig fer ahir, però recordo la meva cinquena festa d'aniversari. Estrany, però cert. Mai vaig creure que la RA pugui embolicar-se amb el cervell; Vaig pensar que potser podria ser el medicament, però també he experimentat aquesta pèrdua de memòria al no prendre res. He pogut trobar maneres de superar la boira cerebral tenint paciència amb mi mateix.

7. Els meus peus

Sabates de talla 8, talla 10 dits dels peus! No, és veritat. Cadascun dels meus dits de les mans ha anat en una direcció pròpia. Suposo que els podríem anomenar peus de martell, perquè senten que algú els ha utilitzat un martell. Ouch! Comprar sabates és interessant. M’he d’assegurar que hi hagi prou espai per als dits dels peus, però també he de tenir en compte la estretesa dels peus. Sento que hauria de dur sabates de pallasso. Els metges esmenten les paraules "ortopèdic" i "sabates" a la mateixa frase, però no crec que estic prou preparat per a això. Mentrestant, només intentaré estirar la punta dels peus de les sabates, ja que els dits dels peus han decidit agafar-me els peus.

Això és el que és passar un dia amb RA »

8. La meva capacitat per respirar

No fumo, però hi ha dies que tinc la sensació de fer-ho. La meva RA afecta els meus pulmons. Quan faig exercici o pugo les escales, passo més aviat. Sento que hi hagi un elefant al pit. És esgotador i imprevisible. Alguns dies són millors que d’altres, i no puc predir exactament pel clima o els factors que l’envolten, només passa. Sovint em pateix dolor en el pit: en diuen costoquondritis.

9. La meva capacitat de fer front a l’estrès

No cal dir que, amb tot el que passa amb el meu cos, l’estrès és una part important de la meva vida. La majoria de vegades puc posar-me en pilotes automàtiques i tractar-me, però hi ha dies que acabo de xocar amb un mur de maó. No poder arreglar-me i tornar a la meva antiga vida és una cosa que em frustra. El fet de no poder tornar a la feina i mantenir una conversa amb un ésser humà en lloc de les converses que tinc amb els meus gossos o fins i tot amb mi mateix és una cosa que desitjo. Sento que estic fent front a una pèrdua, la pèrdua de la meva vida anterior. De tant en tant faig coses curioses per fer-me riure, com portar cues de porc al gimnàs amb una camisa de color groc brillant. El meu sarcasme és una altra manera de fer front a l’estrès. Trobo maneres de riure’ns de coses que d’altra manera no ens ressaltarien.

RA m’ha canviat la vida. He hagut d’abandonar la meva carrera i la meva vida social. Però també he estat capaç de trobar coses noves de les quals estic bé. He pogut trobar maneres de riure, estimar i acceptar. Durant el temps que em va trigar a escriure això, he perdut la meva ampolla d’aigua, la meva alarma de medicaments s’ha apagat durant mitja hora i els meus gossos han aconseguit mastegar la meitat del clip blanc que pensava que tenia als cabells. A través del caos, aprenc noves maneres de fer front i ser feliç, alleujar el meu dolor i intentar ajudar els altres a gestionar-se a través d’aquesta misteriosa malaltia anomenada RA.

Gina Mara va ser diagnosticada amb RA el 2010. A ella li agrada el hoquei i és col·laboradora de CreakyJoints. Connecta’t amb ella a Twitter @ginasabres.