Opcions de tractament per a EM en nens: fets per als pares

Content

• Teràpies modificadores de malalties
• Medicaments simptomàtics
• Teràpia de rehabilitació
• Assessorament psicològic
• Canvis en l’estil de vida
• A emportar

Si teniu un fill amb esclerosi múltiple (EM), hi ha molts tractaments disponibles per ajudar a gestionar el seu estat.

Alguns tractaments poden ajudar a retardar el desenvolupament de la malaltia, mentre que d’altres poden ajudar a alleujar els símptomes o possibles complicacions.

Segueix llegint per obtenir més informació sobre els tractaments que pot recomanar l’equip de salut del teu fill.

Teràpies modificadores de malalties

Les teràpies modificadores de malalties (DMT) són un tipus de medicament que pot ajudar a retardar la progressió de la EM. Les DMT també poden ajudar a prevenir les recaigudes, que es produeixen quan el vostre fill desenvolupa de forma nova símptomes.

Fins a la data, la Food and Drug Administration (FDA) ha aprovat 17 tipus de DMT per al tractament de la EM en adults.

No obstant això, la FDA només ha aprovat un tipus de DMT per al tractament de la EM en nens de 10 anys o més. Aquest medicament es coneix com a fingolimod (Gilenya). Està aprovat específicament per tractar formes recurrents d’EM.

La FDA encara no ha aprovat cap DMT per tractar la malaltia en nens menors de 10 anys. No obstant això, el metge del vostre fill encara pot prescriure-li un DMT, encara que el vostre fill sigui menor de 10 anys. Això es coneix com a "ús fora d'etiqueta".

El tractament precoç amb DMT pot ajudar a millorar les perspectives a llarg termini del vostre fill amb EM. Tot i això, aquests medicaments també presenten riscos d'efectes secundaris.

Si el vostre fill pren un DMT, el metge hauria de controlar-los si tenen efectes secundaris. Si no responen bé a un tipus de DMT, el seu metge pot animar-los a passar a un altre.

El metge del vostre fill pot explicar més sobre els possibles beneficis i riscos de diferents traumatismes multimèdia.

Medicaments simptomàtics

A més dels DMT, hi ha medicaments disponibles per tractar molts símptomes i possibles complicacions de la EM.

Per exemple, en funció de les necessitats de tractament del vostre fill, el seu metge pot receptar-li medicació per tractar un o més dels següents:

• dolor
• fatiga
• mareig
• espasmes musculars
• rigidesa muscular
• problemes de la bufeta
• problemes intestinals
• problemes de visió
• condicions de salut mental

Si el vostre fill experimenta una recaiguda amb nous símptomes, el seu metge pot receptar-li un curt curs de tractament amb corticoides IV. Això pot ajudar a accelerar la recuperació de la recaiguda.

Si el vostre fill desenvolupa nous símptomes o complicacions de la EM, feu-ho saber al seu equip de salut. Els seus proveïdors sanitaris us poden ajudar a aprendre sobre medicaments i altres tractaments que us poden proporcionar alleujament.

Teràpia de rehabilitació

Les EM poden afectar el funcionament físic i cognitiu del vostre fill de diverses maneres.

Per ajudar el vostre fill a aprendre a gestionar les activitats diàries o a adaptar-se a les seves necessitats canviants amb EM, el seu equip de salut pot recomanar teràpia de rehabilitació.

Per exemple, poden recomanar una o més de les opcions següents:

• Teràpia física (PT). Aquest tipus de teràpia consisteix en exercicis dissenyats per enfortir i estirar els músculs del vostre fill i suportar la seva mobilitat, coordinació i equilibri. Si el vostre fill utilitza una ajuda per a la mobilitat com un caminador o una cadira de rodes, el seu fisioterapeuta pot ajudar-los a aprendre a utilitzar-lo.
• Teràpia ocupacional (OT). L’objectiu de l’OT és ajudar el vostre fill a desenvolupar tècniques per realitzar activitats rutinàries de forma segura i independent. Un terapeuta ocupacional pot ajudar al vostre fill a desenvolupar tècniques de conservació d’energia, aprendre a utilitzar eines adaptatives i modificar els seus entorns a casa i escola perquè siguin més accessibles.
• Teràpia de la parla (SLT). Un terapeuta del logopeda o un patòleg pot ajudar al vostre fill a fer front als problemes que pugui tenir amb parlar o empassar.
• Rehabilitació cognitiva. Un psicòleg o un altre professional de la salut pot utilitzar la rehabilitació cognitiva per ajudar al vostre fill a mantenir i millorar les seves habilitats de pensament i memòria.

Si la condició del vostre fill afecta la seva capacitat de moure's, comunicar-se, concentrar-se o completar altres tasques rutinàries, informeu-ne el seu equip de salut. Us poden ajudar a aprendre més sobre la teràpia de rehabilitació i sobre com pot encaixar en el pla de tractament del vostre fill.

Assessorament psicològic

Fer front a EM pot ser estressant. Juntament amb els altres possibles símptomes i complicacions, el vostre fill pot experimentar sentiments de dol, ràbia, ansietat o depressió.

Si el vostre fill té problemes de salut emocional o mental, el seu metge pot derivar-los a un especialista en salut mental per al seu diagnòstic i tractament. El seu metge o especialista en salut mental poden recomanar assessorament comportamental, medicació o tots dos.

També heu de comunicar al vostre metge si us resulta difícil fer front als reptes emocionals de la gestió de la condició del vostre fill. També podeu beneficiar-vos de l’assistència professional. Sentir-se ben recolzat emocionalment, pot ser que sigui encara més eficaç per ajudar el vostre fill.

Canvis en l’estil de vida

A més dels medicaments, la teràpia de rehabilitació i altres tractaments mèdics, l’equip de salut del vostre fill pot recomanar canvis en el seu estil de vida per ajudar a gestionar la seva condició.

Per exemple, poden recomanar-ne canvis:

• dieta
• rutina d’exercicis
• hàbits de son
• hàbits d’estudi
• activitats de lleure

Molts dels hàbits de vida recomanats per a la gestió dels EM són els mateixos hàbits de vida que donen suport a una bona salut general. Per exemple, no hi ha cap dieta específica recomanada per a les EM. Probablement el vostre fill gaudi d’una dieta ben equilibrada i nutritiva amb moltes fruites i verdures.

L’equip de salut del vostre fill també pot animar el vostre fill a limitar la seva exposició a temperatures calentes. Quan la temperatura corporal del seu fill puja, pot empitjorar els seus símptomes.

A emportar

Obtenir un tractament precoç i complet per al vostre fill pot ajudar a millorar la seva salut i la qualitat de vida amb EM.

En funció de les necessitats específiques del vostre fill, el seu equip de salut pot recomanar teràpies i altres medicaments per modificar malalties, teràpia de rehabilitació, canvis en l'estil de vida o altres tractaments.

Per obtenir més informació sobre els possibles beneficis i riscos de diferents enfocaments de tractament, parleu amb els proveïdors de salut del vostre fill.