Problemes dels teixits: estic desactivat?

Content

• No hi ha cap prova ni certificació ni guia que determini què podeu dir i que no podeu dir sobre la discapacitat.

Benvingut a Issues Issues, una columna d’assessorament de la còmica Ash Fisher sobre el trastorn del teixit connectiu, la síndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) i altres problemes de malalties cròniques. Ash té EDS i és molt bo; tenir una columna de consells és un somni fet realitat.Tens alguna pregunta per a Ash? Arribar a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Estimats números de teixit,

Sóc una dona de 30 anys diagnosticada d’SM ara fa dos anys. Jo era un nen atlàntic i adolescent capaç de fer. Els meus símptomes només van començar fa uns anys, però ràpidament es van debilitar. Vaig utilitzar una cadira de rodes i va estar majoritàriament llit des del 2016 fins a principis del 2018. Amb els més malalts, vaig trobar comoditat a les comunitats en línia de discapacitat i em vaig dedicar a la defensa de la discapacitat.

Ara, finalment he trobat un tractament efectiu i estic en remissió. Ja no faig servir la meva cadira de rodes i treballo a temps complet. Tinc els meus dies dolents, però, en general, torno a portar una vida relativament normal. Ara em sento avergonyit de la meva vocació amb les coses amb discapacitat. Fins i tot puc trucar-me desactivat quan les meves capacitats ja no són tan limitades? És irrespectuós amb les persones amb discapacitat "reals"?

- Desactivat o Anteriorment discapacitat o alguna cosa

Admiro el reflexiu que teniu sobre la discapacitat i la vostra identitat. Tot i això, crec que ho heu anul·lat una mica.

Teniu una malaltia greu que de vegades està invalidant. Em sembla una discapacitat!

Entenc el vostre conflicte, tenint en compte que la nostra visió social sobre la discapacitat és estrictament binària: esteu discapacitats o no (i només teniu un discapacitat “realment” si feu servir cadira de rodes). Tu i jo sabem que és més complicat que això.

No és necessari que no sempre sentir vergonya per parlar i defensar la discapacitat. És habitual i normal que la vida diària gira al voltant de la malaltia després d’un diagnòstic, o alguna cosa tan canviant com convertir-se en llit i necessitar una cadira de rodes.

Hi ha molt per aprendre. Tant per tenir por. Tant per esperar. Tant de dol. És molt de processar.

Però processeu-lo que vau fer! Estic molt contenta que hagi trobat comoditat i suport en línia. Tenim la sort de viure en un moment en què fins i tot aquells que tenen malalties rares poden connectar-se amb ments, o com cossos, de tot el món.

Per descomptat, també crec que és saludable i comprensible fer una marxa enrere d’aquestes comunitats. El teu diagnòstic va ser fa un parell d’anys i ara estàs en remissió.

Ara per ara, estic segur que sou un expert en EM. Tindreu la possibilitat de retirar-vos del món en línia i gaudir de la vostra vida. Internet sempre hi és com a recurs quan ho necessiteu.

En una nota personal, també dirigeixo, mentre ho dius: "una vida relativament normal de nou". Fa dos anys, vaig utilitzar un bastó i vaig passar la majoria de dies al llit amb dolor debilitant del síndrome d’Ehlers-Danlos. La meva vida va canviar dràsticament i dolorosament.

Jo va ser desactivat llavors, però dos anys de teràpia física, son saludable, exercici, etcètera, i sóc capaç de treballar a temps complet i tornar a fer excursions. Llavors, quan em sembla ara, prefereixo dir: "Tinc una discapacitat (o una malaltia crònica)" que "Estic discapacitat".

Aleshores, com s'ha de cridar?

No hi ha cap prova ni certificació ni guia que determini què podeu dir i que no podeu dir sobre la discapacitat.

Em crideu com un ésser humà amable i atent, i puc dir que esteu rumiant profundament sobre aquesta qüestió. Et dono permís per deixar-ho anar.

Parleu de la vostra salut i de les vostres habilitats amb les paraules que us resultin còmodes. Està bé si les paraules canvien d’un dia a dia. Està bé si “discapacitat” se sent més encertat que “té una malaltia crònica”.

Està bé, a vegades que no voleu parlar-ne en absolut. Tot va bé. Prometo. Esteu fent grans.

Això ho tens. De veritat.

Wobbly,

Cendra

Ash Fisher és un escriptor i còmic que viu amb la síndrome hipermòbil Ehlers-Danlos. Quan ella no té un dia de cérvol durant els seus nadons, fa excursions amb el seu corgi, Vincent. Viu a Oakland. Obteniu més informació sobre ella lloc web.