Els meus consells per a la defensa personal amb espondilitis anquilosant

Content

• Informeu-vos sobre la condició
• Sigueu específics amb amics i familiars
• Modifiqueu el vostre entorn
• Emportar

Incloem productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compreu els enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí teniu el nostre procés.

Quan vaig anar per primera vegada a un metge per parlar dels símptomes dolorosos que experimentava, em van dir que només era “irritació per contacte”. Però tenia un dolor extrem. Les tasques quotidianes eren massa difícils i havia perdut el desig de socialitzar. I, per empitjorar les coses, semblava que ningú realment no entenia ni creia el que passava.

Van passar anys fins que finalment vaig demanar al metge que tornés a avaluar els meus símptomes. Aleshores s’havien agreujat. Havia desenvolupat mal d’esquena, dolor articular, fatiga crònica i problemes digestius. El metge simplement em va aconsellar menjar millor i fer més exercici. Però aquesta vegada he protestat. Poc després em van diagnosticar una espondiliti anquilosant (SA).

Fa poc vaig escriure un assaig sobre la meva experiència vivint amb AS. A la peça, que formarà part d’una antologia anomenada “Burn It Down”, m’explico la ràbia que vaig sentir quan em van diagnosticar per primera vegada la malaltia. Estava enfadat amb els metges que, aparentment, van descartar la gravetat dels meus símptomes, em vaig enfadar que hagués de passar per l’escola de postgrau amb dolor i em vaig enfadar contra els meus amics que no ho podien entendre.

Tot i que arribar a un diagnòstic va ser un viatge difícil, els grans reptes que vaig afrontar al llarg del camí em van ensenyar la importància de defensar-me per amics, familiars, metges i qualsevol altra persona disposada a escoltar-la.

Això és el que he après.

Informeu-vos sobre la condició

Tot i que els metges tenen coneixement, és important que llegiu el vostre estat perquè pugueu fer preguntes al vostre metge i participar en el procés de presa de decisions del vostre pla d’atenció.

Presenteu-vos al consultori del vostre metge amb un arsenal d’informació. Per exemple, comenceu a fer un seguiment dels símptomes anotant-los a un ordinador portàtil o a l’aplicació Notes del telèfon intel·ligent. A més, pregunteu als vostres pares sobre la seva història clínica o si hi ha alguna cosa a la família que hagueu de tenir en compte.

I, finalment, prepareu una llista de preguntes per fer-les al vostre metge. Com més preparat estigueu per a la vostra primera cita, millor serà el vostre metge capaç de fer un diagnòstic precís i obtenir el tractament adequat.

Un cop feta la meva investigació sobre AS, em sentia molt més segur parlant amb el meu metge. Vaig analitzar tots els meus símptomes i també vaig esmentar que el meu pare té SA. Això, a més del dolor ocular recurrent que havia experimentat (una complicació de l’AS anomenada uveïtis), va alertar el metge perquè em fes proves d’HLA-B27, el marcador genètic associat a l’AS.

Sigueu específics amb amics i familiars

Pot ser molt difícil per a altres entendre el que està passant. El dolor és una cosa molt específica i personal. La vostra experiència amb el dolor pot ser diferent de la de la propera persona, sobretot quan no té SA.

Quan es té una malaltia inflamatòria com la SA, els símptomes poden canviar cada dia. Un dia podríeu estar plens d’energia i, al següent, us cansareu i no podreu ni dutxar-vos.

Per descomptat, aquests alts i baixos poden confondre la gent sobre el vostre estat. Probablement també us preguntaran com podríeu estar malalt si us veieu tan sa per fora.

Per ajudar els altres a entendre’l, valoraré el dolor que sento en una escala de l’1 al 10. Com més gran sigui el nombre, més extrem serà el dolor. A més, si he fet plans socials que he de cancel·lar o si necessito sortir d’un esdeveniment abans d’hora, sempre dic als meus amics que és perquè no em sento bé i no perquè m’ho passi malament. Els dic que vull que em segueixin convidant, però que de vegades necessito que siguin flexibles.

Qualsevol persona que no sigui empàtica amb les vostres necessitats probablement no sigui algú que vulgueu a la vostra vida.

Per descomptat, defensar-se per si mateix pot ser difícil, sobretot si encara s’està adaptant a les notícies del seu diagnòstic. Amb l’esperança d’ajudar els altres, m’agrada compartir aquest documental sobre la malaltia, els seus símptomes i el seu tractament. Amb sort, permet a l’espectador entendre bé el debilitant que pot ser l’AS.

Modifiqueu el vostre entorn

Si necessiteu adaptar el vostre entorn a les vostres necessitats, feu-ho. A la feina, per exemple, sol·liciteu un taulell permanent al gerent de l’oficina si estan disponibles. Si no, parleu amb el vostre gestor per obtenir-ne un. Reorganitzeu els articles de l’escriptori perquè no necessiteu arribar a les coses que sovint necessiteu.

Quan feu plans amb els amics, demaneu que la ubicació sigui un espai més obert. Ho sé per mi, seure en un bar ple de taules diminutes i haver d’obrir-me camí entre eixams de gent per arribar al bar o al bany pot agreujar els símptomes (els meus malucs apretats! Ai!).

Emportar

Aquesta vida és vostra i de ningú més. Per viure la vostra millor versió, heu de defensar-vos per vosaltres mateixos. Pot significar sortir de la vostra zona de confort, però de vegades són les millors coses que podríem fer per nosaltres mateixos. Al principi pot semblar intimidatori, però, un cop aconseguit, defensar-vos per vosaltres mateixos serà una de les coses que heu fet mai.

Lisa Marie Basile és poeta, autora de "Light Magic for Dark Times" i editora fundadora de la revista Luna Luna. Escriu sobre benestar, recuperació de traumes, dol, malalties cròniques i vida intencionada. La seva obra es troba al The New York Times i a la revista Sabat, així com a Narrativament, Healthline i molt més. Es pot trobar a lisamariebasile.com, així com a Instagram i Twitter.