Això és el que és viure amb EM en un punt calent COVID-19

Content

• Matí: Ioga, cafè i Cuomo
• Tarda: mantenir la calma i mantenir-se informat
• Nit: fer front a la culpa dels supervivents
• Dormir: el millor medicament contra l’EM

Tinc esclerosi múltiple i la manca de glòbuls blancs em provoca complicacions del COVID-19.

Des del 6 de març, fins i tot abans que es prenguessin mesures per mantenir-se a casa, a Nova York, he estat dins del meu petit apartament de Brooklyn fent tot el que puc per mantenir la seguretat.

Durant aquest temps, el meu marit ha estat la meva finestra a l’exterior. Les finestres reals del nostre apartament només tenen vista sobre altres apartaments i una petita zona d’herba.

Com a periodista, separar-me de les notícies sempre ha estat una pràctica normal per a mi. El meu professor de periodisme preferit va dir que "no passen notícies a la redacció".

Però, a mesura que les actualitzacions de les notícies surten de tot el món i com que el nombre de morts a Nova York continua sent elevat, les notícies s’acosten a la porta del meu apartament.

Després de més de 40 dies sense sortir de casa, la rutina en què he caigut continua.

Matí: Ioga, cafè i Cuomo

Alexa em desperta al matí. Li dic que s’aturi. Em diu el temps com jo la vaig programar. Tot i que no m’aventuraré fora, mantenir aquesta part de la meva rutina aporta comoditat i familiaritat al meu matí.

Abans d’aixecar-me del llit, faig un desplaçament pels canals socials del telèfon. És com vaig acabar inquiet el dia anterior: més males notícies.

Després de fer ioga i esmorzar, veig com el governador Andrew Cuomo informa sobre el nombre de casos i morts confirmats de COVID-19 a la meva ciutat i estat. El fet que el meu govern local faci un seguiment de les dades i les utilitzi per informar de decisions em consola.

Tarda: mantenir la calma i mantenir-se informat

Els meus símptomes basals de l’EM (fatiga, entumiment i mals de cap) apareixen al llarg del dia.

Alguns dels símptomes més espantosos que he tingut en el passat, com ara canvis de visió i vertigen, es van deure a l’estrès. Encara no he experimentat cap d’aquests símptomes més extrems en auto-quarantena, per això és tan important mantenir-me tranquil.

Una manera de fer-ho és planificant i netejant meticulosament per limitar la meva exposició al nou coronavirus. Sempre que el meu marit i jo hem d’obrir la porta al món exterior, revisem el nostre pla, que inclou el meu marit posant-se una màscara abans d’obrir la porta.

Quan necessitem queviures, ompliré els carros de tots els serveis en línia i espero que almenys un tingui un període de lliurament.

Després del lliurament, les caixes o bosses es mantenen davant de la porta, que entra directament a la meva cuina de 90 peus quadrats. Designem una "zona neta" i una "zona bruta" a la nostra petita cuina per col·locar bosses i descarregar aliments, abans de netejar els nostres queviures i guardar-los.

De la mateixa manera que la nostra cuina té zones designades, he establert una norma (pel meu seny emocional) per mantenir males notícies en una habitació de la casa.

El meu dormitori és on veig les sessions informatives diàries de la Casa Blanca i els fluxos constants de diferents canals de notícies. El meu marit i jo discutim amorosament sobre les notícies que sagnen a la sala equivocada.

Nit: fer front a la culpa dels supervivents

El meu marit ha reivindicat la sala d'estar com la seva zona de "quarantena". A la nit, mengem, jugem a videojocs i veiem pel·lícules en aquesta habitació.

La culpa del supervivent, fins i tot a la "sala de diversió", em plaga. Com a persona amb un estat estable i capaç de romandre a casa, em sento sobretot segur. Però sé que tots els meus amics que viuen amb malalties cròniques poden no ser tan afortunats.

Aquesta és l’única vegada que m’espatllo per no ser un empleat “essencial”. Fins i tot la sala de quarantena no em pot protegir d’aquests sentiments.

Dormir: el millor medicament contra l’EM

Els problemes de son amb EM són freqüents i he après la importància que té un son de qualitat per al meu benestar. Estic tan obsessionat amb el son que faig un seguiment de la quantitat de son que tinc al meu planificador.

Anar a dormir solia ser fàcil. Només he tingut problemes per dormir en el passat quan prenia estimulants per a la fatiga crònica. Però ara és difícil aconseguir dormir.

El soroll de la ciutat no és el que em manté alerta. És el corrent fort i constant de desinformació i manca d’acció. Estic despert escoltant els sons de les sirenes que sonen amunt i avall per una avinguda buida de Flatbush.

No és un so nou, però ara sí només so.

Molly Stark Dean ha treballat en redaccions optimitzant l’estratègia de contingut de xarxes socials durant més d’una dècada: CoinDesk, Reuters, CBS News Radio, mediabistro i Fox News Channel. Molly es va graduar a la Universitat de Nova York amb un màster en periodisme en el programa Reporting the Nation. A NYU, va fer pràctiques a ABC News i USA Today. Molly va ensenyar desenvolupament de públic al programa de la Xina i el mediabistro de la Facultat de Periodisme de la Universitat de Missouri. La podeu trobar a Twitter, LinkedIn, o Facebook.