Aquesta condició crònica de la pell va arruïnar la meva vida

Content

• De la vergonya a la ira
• La pressió per ser perfecte

Si algú et rebutja per alguna cosa que no pots controlar, és el problema. No tu.

Fa onze anys em van diagnosticar una malaltia rara anomenada hidradenitis suppurativa (HS). Es tracta d’una malaltia crònica de la pell que comporta cops dolorosos, nòduls i cicatrius.

Realment no sabia què significaria per a mi en aquell moment, però des de feia part de la meva vida.

La majoria de les persones que són diagnosticades tenen un estadi molt més avançat que el que tenia en el moment del meu diagnòstic. Molts se senten avergonyits de veure un metge quan mostren símptomes per primera vegada, ja que l’HS afecta majoritàriament les zones de l’engonal i els pits.

Amb el temps, els petits cops es converteixen en lesions profundes que es contagien fàcilment, provocant cicatrius.

Tinc la sort de tenir només un cas moderat, però encara tinc cicatrius al voltant dels pits i de l’engonal. La HS també causa un baix nivell de dolor cada dia. Els dies dolents, el dolor em pot deixar lluitar per pensar, i molt menys, caminar.

Quan era adolescent, vaig notar uns brots petits a les cames i les aixelles i vaig anar a veure el meu metge perquè els revisés. Resulta que tampoc no estava segur de què eren, de manera que em va derivar a un dermatòleg.

Aquesta va ser la primera vegada que vaig pensar que un metge podria no tenir totes les respostes. Tenia una mica de por, però vaig pensar que era massa prudent.

Els grumolls eren potser de la mida d’un pèsol. Eren vermells i adolorits, però realment no era un problema. No pensava que serien especialment espantosos, només una extensió del meu acne adolescent normal.

Afortunadament, el dermatòleg va ser bo. Els va reconèixer immediatament com a primers signes de SA.

Tan alleujada com finalment tenia un nom per a la condició, realment no entenia exactament què significava per a mi. Es van explicar les etapes de progressió, però se sentien com una realitat llunyana que li passaria a algú altre. No a mi.

És força inusual que se li diagnostiqui en les primeres etapes del SA, ja que es poden confondre els grumolls petits amb foliculitis, pèls incrustats o acne.

Es calcula que al voltant d’un 2% de la població nord-americana té HS. L’HS és més freqüent en les dones i tendeix a desenvolupar-se després de la pubertat.

També és probable que sigui genètic. El meu pare mai no va ser diagnosticat, però tenia símptomes similars. Va morir fa molt de temps, així que no ho sabré mai, però és possible que també tingués HS.

Malauradament, no hi ha cap cura actual.

He tingut tota mena d’antibiòtics, sense que cap d’ells faci la diferència. Un tractament que no he provat és l'adalimumab immunosupressor, ja que el meu estat no és prou sever per justificar-ho. Almenys ho sé si ho necessito.

De la vergonya a la ira

Poc després de ser diagnosticada, vaig veure el programa de la U.K. "Embrutant els cossos". Al programa, les persones amb malalties que es consideren "vergonyoses" surten a la tele amb l'esperança de rebre tractament.

Un dels episodis va aparèixer a un home amb un SA en fase tardana. Tenia cicatrius greus que el feien incapaç de caminar.

Tothom que va veure les seves cicatrius i abscessos va reaccionar amb fàstic. Jo no havia estat conscient del greu que era HS, i em va fer por per primera vegada. Encara només tenia un cas lleu i, fins i tot, ni tan sols havia considerat que era una cosa amb la qual em devia vergonya o vergonya.

Vaig anar a la universitat i vaig començar a sortir, malgrat les meves preocupacions. Però no va anar bé.

Vaig sortir amb un noi per primera vegada, un amic d’un amic. Ja estàvem en unes dates anteriors i aquella nit havíem estat en un bar abans de dirigir-nos al meu apartament. Estava nerviós però emocionat. Era intel·ligent i divertit, i recordo el molt que m’agradava com va riure.

Tot va canviar al meu dormitori.

Quan em va treure el sostenidor, va reaccionar amb disgust davant les marques que hi havia sota els meus pits. Jo li havia dit que tenia algunes cicatrius, però aparentment unes quantes colades vermelles eren massa per a ell.

Em va dir que ja no li interessava i que marxés. Em vaig asseure a la meva habitació, plorant, avergonyit del meu cos.

Unes setmanes més tard, vaig fer una revisió amb el meu dermatòleg. Com que HS és rar, va demanar permís per portar a un estudiant de medicina que l'estava fent ombra.

Endevineu qui era.

Sí, el tipus que em va rebutjar.

Aquest moment va ser un punt d’inflexió en la manera de pensar en la meva condició. Mentre que el programa de televisió m'havia tornat a fer vergonya, ara estava enfadat.

Segons el meu dermatòleg li va explicar la gravetat de la malaltia i el fet que no hi ha cap cura, vaig estar allà nu i fumant. Van mirar i parlar sobre el meu cos, assenyalant les característiques identificatives de la SA.

Però no estava enfadat pel meu cos. Estava enfadat per la falta d'empatia d'aquest tipus.

Després em va enviar un missatge per demanar disculpes. No li vaig respondre.

La pressió per ser perfecte

Tot i que potser ha estat un punt d’inflexió en la meva percepció de HS, encara tinc problemes corporals. L’estudiant de Medicina va ser el meu primer intent d’explorar sexe i la por al rebuig em va recórrer un llarg camí. No he tornat a provar durant anys.

Hi ha hagut petits passos pel camí que m’han apropat. A mesura que anava creixent per acceptar la meva condició, també em vaig sentir més còmode amb el meu cos.

L’acceptació venia en gran mesura a través de l’educació. Em vaig endinsar en la investigació al voltant de HS, llegir informes mèdics i participar amb altres fòrums públics. Com més vaig aprendre sobre HS, millor vaig comprendre que no era una cosa que podia controlar o una cosa de la qual em vaig avergonyir.

A mesura que envelleixí, també ho van fer els meus possibles companys. Hi ha una gran diferència de maduresa en els quatre anys entre els 18 i els 22 anys. Saber que em va ajudar a tranquil·litzar-me abans de tornar a intentar sortir.

Tampoc he tornat a intentar sexe casual durant molt de temps. Vaig esperar fins que estigués en una relació segura amb algú, algú que conegués que era madur, amb cap nivell i que ja sabia del meu sistema de transmissió sexual.

Per sort, a part d’aquella mala experiència, els meus companys s’han mostrat solidaris. La gent pot ser increïblement poc profunda, però, segons la meva experiència, la majoria de la gent és bastant acceptadora.

Molts de nosaltres sentim pressió per tenir cossos perfectes, sobretot quan es tracta de les parts de nosaltres normalment cobertes per sostenidors i calces. Tots tenim ansietats relacionades amb el cos que es poden marcar fins a 10 quan es tracta de relacions sexuals i de cites. Sovint, es tracta d’alguna cosa que no podem controlar.

La realitat és que l’acceptació és l’única manera d’avançar. Si algú et rebutja per alguna cosa que no pots controlar, és el problema. No tu.

Encara és un treball en curs per a mi, però a poc a poc vaig a acceptar el meu cos i el meu estat de pell. La vergonya i la vergonya dels meus anys més petits han desaparegut a mesura que envelleixo. Puc ajudar molt per ajudar el meu sistema sanitari, però tinc temps per tenir cura de mi mateix quan aquest aparegui.

Mentre escric això, estic enmig d’un flaire. Tinc la sort de poder treballar des de casa, és a dir, puc evitar moure'm el màxim possible. Utilitzo rentat antisèptic per evitar infeccions, cosa que pot passar molt fàcilment. Si afegiu una petita quantitat de lleixiu al bany i podeu remullar-vos pot ajudar-vos molt (assegureu-vos de parlar amb un metge abans d’intentar-ho).

Jo ignorava els flaixos i treballava pel dolor. Em va trigar molt a començar a prioritzar-me a mi i al meu cos, però finalment accepto que he de tenir cura de mi. Lluito per posar-me primer, però quan es tracta de HS, he après que ho he de fer.

Si us preocupa HS, us insto a veure un dermatòleg tan aviat com sigui possible. He perdut el nombre de metges i infermeres a qui he hagut d'explicar la meva pròpia condició, ja que recentment ha començat a augmentar la consciència.

I si algú amb què et trobes et fa vergonya o vergonya per alguna cosa que no pots controlar, fes-me el meu consell i envia’ls.

Bethany Fulton és escriptora i editora freelance amb seu a Manchester, Regne Unit.