Com la tecnologia ha canviat la manera en què abordo el meu diagnòstic MBC

Content

• Set anys després
• Endavant ràpid al 2018
• Emportar

L’agost de 1989, vaig trobar un terròs al pit dret mentre em dutxava. Tenia 41 anys. La meva parella Ed i jo acabem de comprar una casa junts. Havíem sortit des de feia uns sis anys i els nostres fills estaven gairebé a punt de créixer. Això no figura als nostres plans.

Al cap d’uns dies, vaig veure el meu OB-GYN. Va sentir el cop i em va dir que el següent pas era fer una cita amb un cirurgià per a una biòpsia. Em va donar el nom del grup quirúrgic que em va recomanar i em va aconsellar trucar de seguida i tenir la primera cita disponible.

Dues setmanes després, vaig anar a l’hospital per fer el procediment, acompanyat de la meva mare. A la nostra família no coneixíem cap càncer de mama. Vaig ser positiu, això va ser una falsa alarma.

Però, mentre que el terrat no era res, les proves d’imatge van ajudar al meu metge a determinar que les zones sospitoses situades a sota del terrat eren canceroses. Poc després vaig tenir una mastectomia.

Contra tres recomanacions d’oncologia, vaig optar per no fer cap quimioteràpia. Vaig creure que la cirurgia era prou dràstica. Va ser atrapat d’hora i només volia seguir amb la meva vida.

Els temps eren diferents aleshores. Vaig posar tota la fe en els meus metges. No teníem accés a Internet, de manera que no podia consultar la informació a Google.

Això va ser fa 30 anys. La introducció de la tecnologia i el Dr. Google ”ha canviat la manera com les persones accedeixen a informació sobre les condicions i tractaments de salut. Heus aquí com va afectar el meu viatge amb el càncer de mama.

Set anys després

Després de la meva mastectomia, em vaig recuperar molt bé. Ed i jo ens vam casar set mesos després de la meva cirurgia i la vida va anar bé. Però un matí del 1996, vaig observar un terratge força gran per sobre de la clavícula dreta.

Vaig veure el meu metge d’atenció primària i vaig rebre una biòpsia d’agulla amb un cirurgià la mateixa setmana. Cèl·lules canceroses. En aquest moment, sens dubte vaig dubtar de la meva decisió el 1989 de no passar per la quimioteràpia.

No vaig fer cap recerca amb el primer i segon diagnòstic. En canvi, depenia dels meus metges per les seves opinions, recomanacions i informació.

Em vaig sentir còmode seguint el seu avantatge. No sé si va ser l'època en què em van engrescar ni la forma en què em vaig criar, però hi vaig confiar.

Vam tenir el nostre primer ordinador domèstic el 1998, tot i així encara vaig rebre tota la informació que sentia que necessitava del meu oncòleg. Vaig tenir la sort de tenir una bona relació amb ella.

Recordo la conversa on em va dir que el meu càncer havia estat metàstasi. Recomanà la quimioteràpia agressiva i la teràpia hormonal. Sentia que estava en bones mans.

Vaig completar sis mesos de quimioteràpia i deu anys d’hormoteràpia. Pel camí, vaig començar a fer recerca, però sentia que anava bé en els meus tractaments i mai no vaig posar en dubte el meu compromís amb prendre-los.

Endavant ràpid al 2018

El març del 2018, una biòpsia va demostrar que el meu càncer de mama havia metastazat als meus ossos i pulmons. Aquesta vegada, tractar el meu diagnòstic se sentia sol.

Encara tinc la mateixa mentalitat a l’hora d’esbrinar informació i tinc un equip mèdic en el qual confio. Però necessitava alguna cosa més.

Tot i que mai no m’he unit a un grup de suport al càncer de mama, em sentia una mica descontrolat i pensava que intentaria trobar alguna cosa local per a la qual anar-hi en persona.

No he trobat res local, però he trobat l'aplicació BCH (Brech Cancer Healthline Healthline, BCH) en busca de suport en línia per a l'estadi IV.

Al principi, tenia ganes de fer més que "escoltar" a l'aplicació. Sóc un inquietut i sempre tinc por que pugui dir alguna cosa malament. No pensava que els supervivents del càncer per primera vegada voldrien escoltar a algú que ho ha tractat durant 30 anys, la meva por més gran.

Però aviat em vaig trobar posant els dits dels peus a l’aigua. Les respostes que vaig rebre van fer que pogués sentir-me segur. A més d'ajudar-me, em vaig adonar que potser també podria ajudar a algú altre.

He respost a preguntes i he parlat amb altres sobre tractaments, efectes secundaris, pors, sentiments i símptomes.

És una experiència totalment diferent de llegir i compartir amb tantes altres que passen per les mateixes situacions. He trobat l’esperança a través de tantes històries. Alguns dies xerrar em pot treure d'un veritable "funk".

Ja no sento la necessitat de ser superwoman i mantenir tots els meus sentiments a dins. Molts altres entenen exactament com em sento.

Podeu descarregar l’aplicació Breast Cancer Healthline de forma gratuïta a Android o iPhone.

Emportar

Internet pot ser complicat. Hi ha tanta informació que pot ser positiva i negativa. Ara sabem molt més sobre les nostres condicions i tractaments. Sabem quines preguntes cal fer. Ara hem de ser els nostres propis defensors sanitaris.

En el passat, vaig confiar en la meva família, amics i equip mèdic per obtenir suport. També vaig tenir la tendència de fer-ho sol, dur-lo fora i patir en silenci. Però ja no he de fer-ho. Parlar amb desconeguts a través de l’aplicació, que ràpidament se senten amics, fa que aquesta experiència no sigui tan solitària.

Si esteu passant per un diagnòstic o por de càncer de mama, espero que tingueu un lloc segur per compartir els vostres sentiments i un equip mèdic de confiança.

Chris Shuey es jubila i viu a la zona de la badia de San Francisco junt amb el seu marit Ed. Estima la vida mentre passa temps amb els seus néts.