Atròfia muscular espinal: els millors recursos en línia

Content

• Associació de Distròfia Muscular
• Cure SMA
• Fundació Gwendolyn Strong
• SMA Angels Charity
• Organitzacions fora dels Estats Units

L’atròfia muscular espinal (SMA) afecta tots els aspectes del dia a dia. Per tant, és important poder discutir problemes i demanar consell.

Unir-se a un grup de suport SMA pot tenir un impacte positiu en el seu benestar emocional. És una cosa que cal tenir en compte per als pares, familiars o persones que conviuen amb SMA.

Aquests són alguns dels millors recursos en línia per al suport de SMA:

Associació de Distròfia Muscular

L’Associació de Distròfia Muscular (MDA) és un patrocinador principal de la investigació SMA. El MDA també ofereix grups de suport, alguns específicament per a SMA. Altres són per a trastorns musculars en general. Discuteixen la gestió del dol, les transicions o els tractaments. MDA també té grups de suport per a pares de nens amb trastorns musculars.

Per trobar un grup de suport, poseu-vos en contacte amb el vostre personal local de MDA. Aneu a la pàgina del grup d'assistència MDA i introduïu el vostre codi postal a l'eina de localització "Cerca MDA a la vostra comunitat", a la part esquerra de la pàgina.

Els resultats de la cerca inclouran un número de telèfon i una adreça per a la vostra oficina local de MDA. També podeu trobar un centre d’atenció local i propers esdeveniments a la vostra zona.

Hi ha més assistència en línia disponible a través de les comunitats de xarxes socials de l’organització. Cerqueu-los a Facebook o seguiu-los a Twitter.

Cure SMA

Cure SMA és una organització sense ànim de lucre. Cada any celebren la conferència SMA més gran del món. La conferència reuneix investigadors, professionals sanitaris, persones amb aquesta malaltia i les seves famílies.

El seu lloc web conté molta informació sobre SMA i l'accés als serveis d'assistència. Fins i tot proporcionen a les persones diagnosticades recentment paquets d’atenció i paquets d’informació.

Actualment, hi ha 34 capítols de voluntaris dirigits a Cure SMA als Estats Units. La informació de contacte es troba a la pàgina de capítols Cure SMA.

Cada capítol organitza esdeveniments cada any. Els esdeveniments locals són una manera excel·lent de conèixer altres persones afectades per SMA.

Poseu-vos en contacte amb el vostre capítol local o visiteu la pàgina d'esdeveniments Cure SMA per cercar esdeveniments al vostre estat.

També podeu connectar-vos amb altres usuaris a través de la pàgina de Facebook de Cure SMA.

Fundació Gwendolyn Strong

La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) és una organització sense ànim de lucre que consciencia mundialment sobre SMA. Podeu connectar-vos amb altres usuaris per obtenir assistència a través de la seva pàgina de Facebook o Instagram. També podeu unir-vos a la seva llista de correu per obtenir actualitzacions.

Una de les seves iniciatives és el programa Project Mariposa. A través del programa, han pogut concedir 100 iPads a persones amb SMA. Els iPad ajuden aquestes persones a comunicar-se, educar-se i fomentar la independència.

Subscriviu-vos al canal de YouTube de GSF per obtenir actualitzacions sobre el projecte i veure vídeos de persones amb SMA explicant la seva història.

El lloc web de GSF també té un bloc per ajudar les persones que viuen amb SMA i les seves famílies a estar al dia sobre la investigació sobre SMA. Els lectors també poden aprendre sobre les lluites i els èxits de les persones que viuen amb SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity té com a objectiu recaptar diners per a la investigació i millorar la qualitat de l’atenció a les persones amb SMA. L’organització està dirigida per voluntaris. Cada any, fan una bola per recaptar diners per a la investigació de les SMA.

Organitzacions fora dels Estats Units

La Fundació SMA té una llista d’organitzacions SMA ubicades a tot el món. Utilitzeu aquesta llista per trobar una organització SMA al vostre país si viviu fora dels Estats Units.

Visiteu el seu lloc web o truqueu per obtenir més informació sobre els grups de suport.