Les coses més estranyes que pensava sobre la psoriasi abans d’obtenir els fets

Content

• Vaig pensar que només era una cosa de la pell
• Vaig pensar que marxaria
• Vaig pensar que només hi havia un tipus de psoriasi
• Vaig pensar que hi havia una recepta per a tots
• El menjar per emportar

Tot i que la meva àvia tenia psoriasi, vaig créixer amb una comprensió molt limitada del que en realitat era. No recordo que tingués un flamar quan era petit. De fet, va dir una vegada que després d’un viatge a Alaska als cinquanta anys, la psoriasi mai no va tornar a brotar.

Saber el que ara sé sobre la psoriasi és un misteri increïble. I un dia espero visitar Alaska per descobrir-ho per mi mateix.

El meu propi diagnòstic es va produir a la primavera del 1998, quan només tenia quinze anys. Aleshores, Internet significava marcar a AOL i enviar missatges instantanis amb els meus amics com a "JBuBBLeS13". Encara no era un lloc per conèixer altres persones que viuen amb psoriasi. I definitivament no em van permetre conèixer desconeguts a Internet.

Tampoc no feia servir Internet per fer investigacions independents i conèixer el meu estat. La meva informació sobre la psoriasi es limitava a visites curtes al metge i fulletons a les sales d’espera. El meu desconeixement em va deixar algunes idees interessants sobre la psoriasi i "com funcionava".

Vaig pensar que només era una cosa de la pell

Al principi, no pensava en la psoriasi com una cosa més que una pell vermella i amb pruïja que em donava taques a tot el cos. Les opcions de medicació que se’m van oferir només tractaven l’aspecte exterior, de manera que va passar uns anys fins que fins i tot no vaig sentir el terme “malaltia autoimmune” en relació amb la psoriasi.

Entendre que la psoriasi va començar des de dins va canviar la manera com vaig abordar el meu tractament i vaig pensar sobre la malaltia.

Ara m’apassiona tractar la psoriasi mitjançant un enfocament holístic que ataca la malaltia des de tots els angles: des de dins i fora, i amb l’avantatge afegit de suport emocional. No és només una cosa cosmètica. Hi ha alguna cosa que passa al cos i les taques vermelles són només un dels símptomes de la psoriasi.

Vaig pensar que marxaria

Probablement per la seva aparença, vaig pensar que la psoriasi era com la varicel·la. Estaria incòmode unes setmanes, portaria pantalons i mànigues llargues, i després començaria la medicació i ja hauria acabat. Per sempre.

El terme bengala encara no volia dir res, de manera que va trigar un temps a acceptar que un brot de psoriasi es podria mantenir durant un període prolongat de temps i que continuaria succeint durant anys.

Tot i que faig un seguiment dels meus desencadenants de flamarades i pretenc evitar-los, i també faig tot el possible per evitar l’estrès, de vegades encara es produeixen brots. Les coses fora del meu control poden provocar un brot, com ara que les hormones canvien després del naixement de les meves filles. També puc patir un brot si em poso malalt de la grip.

Vaig pensar que només hi havia un tipus de psoriasi

Van passar bastants anys abans que vaig saber que hi havia més d’un tipus de psoriasi.

Ho vaig saber quan vaig assistir a un esdeveniment de la Fundació Nacional de Psoriasi i algú em va preguntar de quin tipus tenia. Al principi, em va estranyar que un desconegut em demanés el grup sanguini. La meva reacció inicial degué aparèixer a la meva cara perquè va explicar molt dolçament que hi ha cinc tipus diferents de psoriasi i que no és el mateix per a tothom. Resulta que tinc placa i tripes.

Vaig pensar que hi havia una recepta per a tots

Abans del meu diagnòstic, estava acostumat a opcions bastant bàsiques per a la medicació, generalment en forma de líquid o pastilla. Podria semblar ingenu, però fins aquell moment havia estat força sa. Aleshores, els meus viatges típics al metge es limitaven a revisions anuals i malalties quotidianes de la infància. Obtenir tirs estava reservat per a les vacunes.

Des del meu diagnòstic, he tractat la meva psoriasi amb cremes, gels, escumes, locions, esprais, llum UV i tirs biològics. Aquests són només els tipus, però també he provat diverses marques dins de cada tipus. He après que no tot funciona per a tothom i que aquesta malaltia és diferent per a cadascun de nosaltres. Pot trigar mesos i fins i tot anys a trobar un pla de tractament que us funcioni. Fins i tot si us funciona, només pot funcionar durant un període de temps i, a continuació, haureu de trobar un tractament alternatiu.

El menjar per emportar

Prendre temps per investigar la malaltia i conèixer els fets sobre la psoriasi ha marcat una gran diferència. Ha aclarit els meus primers supòsits i m’ha ajudat a entendre què passa al meu cos. Tot i que fa més de 20 anys que visc amb psoriasi, és increïble quant he après i segueixo aprenent sobre aquesta malaltia.

Joni Kazantzis és la creadora i bloguera de justagirlwithspots.com, un guardonat bloc de psoriasi dedicat a crear consciència, educar sobre la malaltia i compartir històries personals del seu viatge de més de 19 anys amb psoriasi. La seva missió és crear un sentiment de comunitat i compartir informació que pugui ajudar els seus lectors a afrontar els reptes quotidians de viure amb psoriasi. Ella creu que amb tanta informació com sigui possible, les persones amb psoriasi poden tenir el poder per viure la millor vida i prendre les opcions de tractament adequades per a la seva vida.